Zentrum für Seltene Erkrankungen an Uniklinik Ulm eröffnet

Ob angeborene Stoffwechselerkrankungen oder rheumatische Erkrankungen bei Kindern: Seltene Krankheiten werden in Ulm von Wissenschaftlern und Ärzten künftig gemeinsam erforscht.

Eröffnungsfeier mit Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE e.V. (Foto: Universitätsklinikum Ulm)

Seit gestern hat die Donaustadt ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Ulm), das Teil eines landesweiten Netzwerkes ist. „Bei seltenen Erkrankungen ist es besonders wichtig, dass Forschung und medizinische Versorgung gemeinsam nach Therapiemöglichkeiten suchen“, betonte Bundesforschungsministerin Annette Schavan (CDU) zur Eröffnung des ZSE. „Denn nur wenn es gelingt, das Expertenwissen über Disziplinen und Ländergrenzen hinweg auszutauschen, können daraus Therapieerfolge entstehen.“

4 Millionen Menschen betroffen

Eine Krankheitshäufigkeit von weniger als 1:2.000 wird als seltene Erkrankung eingestuft. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen unter einer der rund 7.000 seltenen Erkrankungen.

Das ZSE wird sich etwa um die Klärung der Krankheitsentstehung, die Entwicklung von Therapien und die rasche Diagnose widmen. „Oftmals ist bei seltenen Erkrankungen die Diagnosedauer von etwa 15 Jahren viel zu lang“, sagte der Ulmer ZSE-Vorstandschef Frank Lehmann-Horn. Hinzu komme, dass dann für eine endlich erkannte Erkrankung meist keine spezifische Behandlung zur Verfügung stehe, sagte der Forschungsprofessor weiter.

Auch die Weiterbildung von Medizinern und die psychosoziale Hilfestellung für Patienten und Angehörige sind Thema im ZSW. Die Experten in Ulm sind spezialisiert auf Fachbereiche wie Dermatologie, Neurologie, Zahnheilkunde, Kinder- und Jugendmedizin und Orthopädie.

Eva Luise Köhler sprach als Vertreterin der Eva Luise & Horst Köhler Stiftung und Schirmherrin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).

(dpa)