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„Rheuma? Das haben doch nur Omas“

Kaum jemand weiß, dass die vermeintliche Alterskrankheit junge Leute treffen kann: Etwa 20.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben Rheuma. Aufklären darüber will auch der Welt-Rheuma-Tag am 13. Oktober. Eine Reportage von Andrea Barthélémy

Die achtjährige Annina im Arm ihrer Mutter Selma S. (Namen geändert) und mit einem Stoffkater. (Foto: Florian Kleinschmidt/dpa)

Annina (8) möchte nicht zur Schule. „Heute ist doch der Wettlauf“, stöhnt sie. „Und ich werde wieder Letzte.“ Aber ihre Mutter Selma S. sieht das anders. „Das schaffst Du“, sagt sie und verabschiedet ihre jüngste Tochter mit den zwei lustigen Zöpfen, die die dritte Klasse einer Berliner Grundschule besucht. Selma S. weiß, dass das Mädchen heute wieder ein Stück über sich hinaus wachsen muss, denn Annina hat seit früher Kindheit eine seltene Form von Rheuma, Morbus Still. Die Folge: Sie bewegt sich langsamer und ungeschickter als andere, wird im Sport von manchen ausgelacht.

Doch seit gut einem Jahr hat ein neues Medikament die heftigen Fieberschübe – Hauptsymptom dieser Rheuma-Form, die sich auch auf Organe ausbreiten kann – stoppen können. „Ich sage mir, sie ist jetzt geheilt“, macht sich Selma S. Mut.

Den braucht sie auch, denn Annina ist nicht die einzige in der Familie mit fünf Kindern, die Rheuma hat. Auch die ältere Schwester Julia (17) ist krank seit sie drei ist. Anfangs nur am Kniegelenk, später verlagerte sich die Krankheit auf die Augen. Mittlerweile wurde Julias stark geschädigte Linse des rechten Auges durch eine künstliche ersetzt, die ihr zumindest 40 Prozent der Sehkraft wiedergibt.

„Aber sie nimmt nach wie vor viele Medikamente, und bei ihr wirkt leider keins richtig“, erzählt Selma S. Demnächst muss das operierte Auge punktiert werden. „Julia trägt es tapfer, aber sie ist unser Sorgenkind.“ Die jahrelange Krankheitsodyssee zehrt, demnächst wird Julia sich Hilfe bei einem Psychotherapeuten suchen.

JIA ist kein Kinderspielzeug

„Rheuma? Das haben doch nur Omas“, lautet ein typischer Spruch, den sich Selma S. und tausende andere Familien anhören müssen, deren Kinder an einer der zahlreichen Rheuma-Formen erkranken. Doch tatsächlich sind etwa 20.000 junge Menschen in Deutschland davon betroffen, wie Experten zum Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober betonen. Die meisten jungen Rheumatiker – schätzungsweise 15.000 – haben eine Form von Gelenkrheuma, Juvenile Idiopathische Arthritis oder kurz JIA genannt. Übersetzt heißt das etwa: kindlich-jugendliche Form einer Gelenkentzündung unbekannter Ursache.

Dabei können ein Gelenk (Oligoarthritis) oder auch mehrere (Polyarthritis) betroffen sein, die Krankheit kann sich – wie in Anninas Fall – auf innere Organe ausweiten oder aber die Regenbogenhaut der Augen ist betroffen, was schlimmstenfalls zur Erblindung führt. Ganz seltene Formen der Autoimmunerkrankung, wie Lupus, können sogar tödlich sein.

Ursache immer noch unbekannt

Die Rheuma-Fachärztin Kirsten Minden, Funktionsoberärztin der Charité Berlin (Foto: Florian Kleinschmidt/dpa)

Eines trifft jedoch auf alle Erkrankungen des Formenkreises zu: Noch immer weiß man nicht, was genau Rheuma auslöst. „Wir gehen davon aus, dass hierfür neben einer genetisch bedingten Empfänglichkeit ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren wie Hormone, Stress, Umweltfaktoren wie etwa Rauchen und Infektionen verantwortlich ist“, sagt die Ärztin Kirsten Minden vom Deutschen Rheumaforschungszentrum an der Berliner Charité.

Trotz dieser offenen Fragen sind die Fortschritte bei der Behandlung der chronischen, schmerzhaften Erkrankung im vergangenen Jahrzehnt eine echte Erfolgsgeschichte. „Gerade was die neuen Medikamente, die Biologika, angeht, kann man von einem Durchbruch sprechen“, sagt Minden.

An der Charité betreut sie die sogenannte Kinderkerndokumentation, die Daten von mittlerweile 10.000 Rheuma-kranken Kindern und Jugendlichen umfasst. „Daran sehen wir, dass es den Patienten heute deutlich besser geht und es auch weniger Folgeschäden gibt. Der Anteil der Kinder und Jugendlichen mit Funktionseinschränkungen ist in den letzten zehn Jahren um 25 Prozent gesunken, die durchschnittliche Krankheitsaktivität um zehn Prozent.“

Verschiedene Therapien gegen JIA

Immer noch ringen die Fachleute aber um einen Goldstandard, der dann auch flächendeckend und verlässlich umgesetzt wird. Derzeit wird die JIA mit einem Set verschiedener Werkzeuge behandelt: Bei Schmerzen und akuten Entzündungen gibt es Entzündungshemmer ohne oder mit Kortison, unter Umständen kommen Kortison-Spritzen in die betroffenen Gelenke hinzu.

Als Langzeit-Basistherapie werden ähnlich wie bei einer Chemotherapie gegen Krebs Zytostatika gegeben – aber hier in sehr viel geringerer Dosierung. Dadurch wirken die Substanzen auch nicht als Zellgifte, sondern bremsen die überschießende Reaktionen des körpereigenen Abwehrsystems.

Die großen Erfolge der letzten Jahre sind jedoch den Biologika zu verdanken: Sie blockieren bestimmte Botenstoffe des Immunsystems, die bei rheumatischen Entzündungen eine Rolle spielen. Dadurch sind Operationen bei Kindern und Jugendlichen nur in Ausnahmen notwendig.

Oft kann es Jahre bis zur Linderung dauern

Immer noch aber gilt: Die Suche nach dem individuell passenden Medikamenten-Schlüssel, der für den Einzelnen endlich das Tor zur Linderung seiner schmerzhaften Symptome öffnet, dauert oft Jahre.

Kinderrheuma-Experte Michael Frosch forscht an der Uniklinik in Münster nach neuen Ansätzen, um die Trefferquote zu erhöhen: „Wir suchen zurzeit nach Biomarkern, die es uns erlauben, eine individualisierte Strategie zu entwickeln“, sagt Frosch und betont, wie wichtig der frühzeitige Beginn einer Therapie ist. „Wer nicht früh und effektiv behandelt wird, der hat ein höheres Risiko, die Krankheit ins Erwachsenenalter mitzunehmen.“ Derzeit haben etwa 50 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit Rheuma die Chance darauf, dass ihre Erkrankung nach der Pubertät zur Ruhe kommt.

Doch was bedeutet das unvorhersehbare Auf und Ab der Krankheitsschübe, die oft zermürbende Suche nach dem passenden Medikament für die Betroffenen?

Für Franziska (10) ist das klar. „Rheuma ist nur doof“, sagt die Realschülerin aus der Nähe von Frankfurt. Seit sie anderthalb Jahre ist, hat sie Gelenkrheuma, das sich von ihren Sprunggelenken sukzessive auf alle anderen Gelenke ausbreitete. Seit kurzem ist sogar das Kiefergelenk betroffen und sie muss eine spezielle Schiene tragen.

Bereits die Diagnose war eine Odyssee

„Es war bereits eine echte Odyssee, bis wir erstmal die Diagnose hatten“, erinnert sich ihre Mutter, Christine Hötschl. Insgesamt zehn mehrwöchige Krankenhausaufenthalte schlossen sich in den Jahren darauf an. Stets ohne anhaltenden Erfolg. „Erst Anfang 2012 haben wir das richtige Medikament gefunden. Seitdem ist Franziska beschwerdefrei.“

Der Krankheit zum Trotz hat Franziska auch vorher ein weitgehend normales Leben führen können: „Kindergarten und auch Schule haben sich toll auf sie eingestellt. Wir hatten frühzeitig alle Erzieher und Lehrer ins Boot geholt und sind auf viel Verständnis gestoßen“, erzählt Christine Hötschl.

In schlechten Phasen wurde Franziska geschont, bei Wandertagen mit dem Auto hinterher gefahren, damit sie wenigstens mit den Klassenkameraden picknicken konnte. An den Nachmittagen fuhr ihre Mutter sie geduldig von Physio- zu Ergotherapie. „Ganz klar, das geht aber nur mit Hilfe. Bei uns sind die Großeltern oft eingesprungen“, sagt Christine Hötschl, die noch einen jüngeren Sohn hat und Teilzeit im Schichtdienst arbeitet.

Am meisten zu schaffen macht den Kindern oft die Unberechenbarkeit ihrer Krankheit: „Manchmal läuft alles bestens, und dann ist man plötzlich wieder wochenlang außer Gefecht gesetzt“, berichtet eine andere Berliner Mutter, deren rheumakranke Tochter mittlerweile erwachsen ist. Nicht nur im Freundeskreis, der Schule und der Nachbarschaft sorge das oft für Unverständnis. Auch die Kinder selbst seien irgendwann genervt, wollten ihre Medikamente nicht mehr nehmen.

Wechsel des Arztes wird zum Schock

Annina (Foto: Florian Kleinschmidt/dpa)

Zeigt sich nach der Pubertät, dass die Krankheit bleibt, ergeben sich neue Probleme – denn die Jugendlichen haben doppelt zu kämpfen: Sie müssen sich auf Dauer mit ihrer chronischen Erkrankung arrangieren. Und sie verlassen ihren vertrauten Kinder-Facharzt und wechseln zum Erwachsenen-Rheumatologen. „Das ist oft ein Schock“, sagt die Berliner Mutter. „Denn beim neuen Rheumatologen muss es meist zack, zack gehen.“ Es gibt Wartezeiten von Wochen oder Monaten. Wer akute Probleme hat, muss sich in ein Krankenhaus einweisen lassen. „Und dort liegt man dann zusammen mit 70-Jährigen auf dem Zimmer.“

Nach einer Umfrage gelingt bei etwa jedem dritten jungen Rheumatiker der Übergang zum Erwachsenen-Rheumatologen nicht, wie er sollte. Diesen Übergang besser zu gestalten, ist deshalb einer von vielen Punkten des Aktionsplans für rheumakranke Kinder und Jugendliche der Rheuma-Liga. Ein Vorschlag: gemeinsame Übergangs-Sprechstunden von Kinder- und Erwachsenenrheumatologen.

„Solche Transitionsprogramme liegen vor. Die Krankenkassen müssen sie nur noch anerkennen“, sagt die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Prof. Erika Gromnica-Ihle.

Mehr Aufklärungsarbeit erforderlich

„Ob im Kindergarten, in der Schule oder am Ausbildungsplatz, die wenigsten wissen, dass es Rheuma im Kindesalter gibt und wie es sich auswirkt“, erläutert sie den Hintergrund. Mehr Aufklärungsarbeit, mehr Kinderrheumatologen, aber auch mehr Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Psychologen in der ambulanten Versorgung müssten her. „Da sind die Universitäten, die Bundesärztekammern wie auch die Kassenärztlichen Vereinigungen gefordert.“

Trotz sichtbarer Fortschritte bei den Medikamenten bleibt also noch viel zu tun. „Noch vor zehn Jahren hat es im Durchschnitt neun Monate gedauert, bis ein Kind die richtige Diagnose bekam. Heute dauert das nur noch drei Monate“, berichtet Michael Frosch. Optimal wäre es aber, so die Experten, wenn die Therapie schon nach sechs Wochen beginnen würde. Doch nach wie vor sind viele Kinderärzte überfordert, die unklaren Symptome richtig zu deuten.

„Als Franziska mit anderthalb Jahren plötzlich nicht mehr laufen wollte, sagte mir der Kinderarzt: Ihre Tochter hat eben einen starken Willen und möchte getragen werden“, erzählt Christine Hötschl. Heute kann sie darüber lachen. Damals brachte nur der hartnäckige Gang zu weiteren Ärzten die Ursache ans Licht.

Auch für Selma S. ist das Weiterkämpfen mit langem Atem überlebenswichtig geworden. Nicht nur mit Blick auf Julia und Annina, die ihrer Mutter am Wettlauftag dann doch zeigt: „Guck mal, wie schnell ich laufen kann!“. Sondern auch für sich selbst, denn vor einigen Jahren bekam sie auch die Diagnose: Rheuma. Der versehentlich zu feste Händedruck beim Abschied lässt sie kurz zusammenzucken. Sie lächelt trotzdem. „Ich bin hart im Nehmen.“

(dpa)

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