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Mein Kind ist behindert und pflegebedürftig. Was nun?

Pflegeversicherung, Alltagsmanagement, Förderkurse, familienunterstützende Dienste – ROLLINGPLANET gibt Tipps für Eltern. Von Eva Neumann

Durchs Raster gefallen: Auch Kinder können pflegebedürftig sein (Foto: www.kinderpflegenetzwerk.de)

Pflegebedürftig – das sind vor allem Senioren. Dass diese Einschätzung nur zum Teil richtig ist, zeigen Zahlen des Statistischen Bundesamts. Rund 90.000 der 2,34 Millionen Leistungsempfänger der Pflegeversicherung waren Ende 2009 erst 20 Jahre und jünger. Mehr als 99 Prozent von ihnen werden zu Hause von den Eltern betreut. Diese stehen vor ganz anderen Problemen als Angehörige, die ältere Menschen pflegen.

„Die Hauptursachen der Pflegebedürftigkeit von Kindern sind angeborene Erkrankungen und Komplikationen bei der Geburt“, sagt Claudia Groth, Vorsitzende der Selbsthilfeorganisation Kinder Pflege Netz in Berlin. Nur selten, zum Beispiel bei einem Down-Syndrom, ist das bereits bei der Geburt erkennbar. „In ganz vielen anderen Fällen ist die Diagnose die erste Hürde“, sagt Christa Büker, Professorin für Pflegewissenschaft an der Hochschule München. „Beispielsweise bemerken Eltern von Kindern mit Chromosomenstörungen erst irgendwann im Laufe der ersten Lebensmonate: ‚Mit meinem Kind stimmt etwas nicht.’“ Dann beginne oft eine monatelange zermürbende Odyssee von Arzt zu Arzt.

Hilfe nach dem Schock

Steht die Diagnose fest, und die Eltern erfahren, dass ihr Kind ein Leben lang behindert und auf die Hilfe anderer angewiesen sein wird, ist das zunächst ein Schock. „In diesem Moment brauchen sie dringend psychologische oder seelsorgerische Hilfe“, sagt Büker.

Die Betroffenen sind häufig – anders als Angehörige von Senioren – völlig unvorbereitet mit dieser Situation konfrontiert. Das müssen sie innerlich verarbeiten und gleichzeitig ihren Alltag in kurzer Zeit umorganisieren, oft ihre eigene Lebensplanung komplett umschmeißen. „Wenn jemand seinen Vater, seine Mutter oder seinen Partner zur Pflege in eine stationäre Einrichtung gibt, wird das gesellschaftlich akzeptiert. Von Eltern hingegen erwartet das Umfeld ganz selbstverständlich, dass sie die Pflegesituation alleine meistern“, sagt Groth. Hinzu kommt: Viele Eltern wissen nicht, dass sie einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung haben.

Jedes Kind ist ein Einzelfall

Am Anfang steht das Sammeln von Informationen an. Bei Kindern gebe es ein breites Spektrum von sehr unterschiedlichen Beeinträchtigungen, sagt Büker – zum Beispiel verschiedene Gendefekte. „Bei einer gleichzeitig vergleichsweise geringen Fallzahl bedeutet das: Jedes pflegebedürftige Kind ist ein spezifischer Einzelfall.“

Auf Einzelfälle, noch dazu im Kindesalter, sind Beratungsstellen und Pflegestützpunkte jedoch kaum vorbereitet. Eltern sind also auf sich gestellt. Die wenigen Experten unter Medizinern, Therapeuten und Pflegekräften zu finden, ist ebenfalls sehr schwierig. Das gilt auch für Schicksalsgenossen und Selbsthilfegruppen.

Therapien und Förderkurse organisieren

Der Pflegealltag bedeutet für die Eltern eine körperliche und seelische Dauerbelastung. „Oft besteht im Alltag ein anderer Versorgungsbedarf als bei einem älteren Pflegebedürftigen“, erklärt Büker. Laut Statistischem Bundesamt ist etwa jedes fünfte betroffene Kind in Pflegestufe III oder darüber eingestuft. Hinzu kommt, dass Eltern Therapien und Förderkurse organisieren müssen. Das kostet Zeit und erfordert meist weite Fahrwege.

All das können Eltern nur leisten, wenn ein Elternteil gar nicht oder nur sehr eingeschränkt erwerbstätig ist. „In mehr als 90 Prozent der Fälle ist das die Mutter“, sagt Büker. Sie ist Mama, Krankenschwester und Alltagsmanagerin in einem.

Um diese Herausforderung zu meistern und auch noch Geschwisterkindern, der Paarbeziehung und dem Bekanntenkreis gerecht zu werden, brauchen die Pflegenden Entlastung. „Sehr hilfreich ist, einen Plan zu erstellen“, sagt Edith Heyde, Vorstand im Berufsverband Kinderkrankenpflege Deutschland in Hannover. „Eine ganz wichtige Rolle spielt dabei das eigene soziale Netzwerk aus Familie und Freunden.“

Professionelle Hilfen für Familien

Darüber hinaus gibt es in regional sehr unterschiedlicher Form professionelle Hilfe, etwa durch familienunterstützende Dienste. „In Krankenhäusern oder bei sozialpädiatrischen Zentren kann man Kinderkrankenpflegedienste erfragen“, rät Heyde. Sie könnten stundenweise aushelfen.

Mehrtägige Auszeiten sind für die Eltern mehr als eine wohltuende Entlastung. Wenn Tagesstätten, Behindertenschulen und -werkstätten
Schließzeiten haben, stehen berufstätige Eltern vor einem akuten Betreuungsproblem. Dann können sie Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen: Für eine begrenzte Zeit wird das pflegebedürftige Kind dann in einer stationären Einrichtung betreut.

Verhandlungen mit der Pflegekasse

Nur: Eine wohnortnahe Einrichtung zu finden, die erstens für Kinder und zweitens für die jeweilige Form der Behinderung geeignet ist, ist ein Problem. Daran ändert auch die jüngste Pflegereform nichts, nach der Kinder unter 18 Jahren jetzt die Kurzzeitpflege auch in einer Einrichtung in Anspruch nehmen dürfen, die nicht von den Kassen anerkannt ist. „In der Praxis ist das dann immer eine Einzelfallentscheidung“, sagt Groth. „Entweder die Eltern oder der Träger der Einrichtung müssen das mit der Pflegekasse verhandeln.“

Angesichts solcher Hindernisse sind gemeinsame Reisen für viele Betroffene eine Alternative. Dafür kommen neben aufwendigen Individualreisen auch Kuraufenthalte der Kranken- beziehungsweise Pflegekassen, sowie Reisen von Verbänden der Behindertenhilfe oder spezialisierten Reiseveranstaltern infrage.

Webseiten
Selbsthilfeorganisation Kinder Pflege Netzwerk: www.kinderpflegenetzwerk.de
Internetplattformen für Eltern von Kindern mit Behinderung: www.intakt.info und www.rehakids.de
Seite von Aktion Mensch: familienratgeber.de

(dpa/tmn)

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