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ALS: Mein Körper, mein Gefängnis

Die heimtückische Nervenkrankheit sperrt Menschen in ihren eigenen Körper ein, bis er völlig erlahmt. Die Forschung macht zwar Fortschritte, doch bisher gibt es keine Heilung. So bleibt Betroffenen vorerst oft nur, auf Hilfe bei ihren Selbstzweifeln zu hoffen: Wie soll ich das nur ertragen?


Spiegel Online
berichtet:

Der Maler Jörg Immendorff litt und starb an der Krankheit, gegen die es bisher keine Heilung gibt, der Physiker Stephen Hawking lebt dagegen seit Jahrzehnten damit. Betroffene, Angehörige und Ärzte stehen dem Nervenleiden oft hilflos gegenüber. Denn die Medizin kennt kein Mittel, das die Krankheit stoppen kann: Es gibt zwar eine Arznei, Riluzol heißt der Wirkstoff, die das Fortschreiten der Krankheit hinauszögern kann. Doch im fortgeschrittenen Stadium sind das drei Monate, vielleicht etwas mehr bei früherem Beginn der Behandlung. Manche hoffen, dass auch Lithium hilft, Studien haben das bisher jedoch nicht beweisen können.

Doch ALS müsse nicht das Ende eines zufriedenen Lebens sein:

Birbaumer, einer der Pioniere auf dem Gebiet der Computer-Hirn-Schnittstellen, glaubt auch nicht, dass Gelähmte grundsätzlich weniger glücklich sind als gesunde Menschen. Auf standardisierten Fragebögen zur Lebensqualität der Patienten zeigten sich stets enorme Unterschiede – je nachdem, wer die Bögen ausgefüllt habe. Während Angehörige und Freunde überzeugt seien, der Betroffene durchleide Höllenqualen, äußerten sich die Patienten selbst recht zufrieden.

Einige Ergebnisse deuteten gar darauf hin, dass die Lebensqualität mit der Zeit besser werde. Etwa nach einem halben Jahr, so Birbaumer, hätten sich viele vollständig Gelähmte an ihre neue Situation gewöhnt. „Alle Untersuchungen zur Lebensqualität nach der Beatmung zeigen, dass die Lebensqualität durchschnittlich ist“, sagt Birbaumer. „Damit ist sie genauso gut wie bei Gesunden.“

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