Autismus-Deklaration: Unterstützung oder Vernichtung?

Aktivisten wenden sich vehement gegen die soeben vom Europäischen Parlament auf den Weg gebrachte „Autismus-Strategie“.

Mit dieser Kampagne wurde FÜR die Autismus-Deklaration geworben.

Mit dieser Kampagne wurde FÜR die Autismus-Deklaration geworben.

Im September 2015 verabschiedete das Europäische Parlament mit den Stimmen von 418 der 751 Abgeordneten und damit mit einfacher Mehrheit die sogenannte „Autismus-Deklaration“. Diese ruft zu einer europaweit gemeinsamen „Autismus-Strategie“ auf. Ziel ist es, gemeinsam Diagnostik, Therapie und Forschung voranzutreiben. Das Papier wird nun weitergeleitet an die einzelnen EU-Institutionen zur Umsetzung der geforderten Anstrengungen.

Während der Bundesverband autismus Deutschland e.V. für die Initiative warb, protestieren Aktivitisten vehement dagegen. Einer von ihnen ist Aleksander Knauerhase: „Als Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. setze ich mich für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) ein, und hier ist ein Fall, bei dem dringend korrigierend eingegriffen werden muss.“

Knauerhase weiter: „Es wurde eine Autismus-Deklaration auf den Weg gebracht, damit sich das EU-Parlament und dessen Organe mit dem Thema Autismus befassen. Bei der dazugehörigen Informationsveranstaltung kamen aber wieder nur Angehörigenverbände und zertifizierte ABA (Applied Behavior Analysis)-Vertreter (Zwei BCBA => Board Certified Behavior Analyst) zu Wort.“

Knauerhase und seine Mitstreiter/innen Grit Bormann, Beatrix Schweigert und Michael Zalucky fordern, dass Autismus „nicht wegerzogen“ werden soll und warnt vor dem Missbrauch einer etwaigen Gen-Datenbank durch Pharmakonzerne. ROLLINGPLANET dokumentiert nachfolgend ihren offenen Brief an Vertreter des EU-Parlaments.

Offener Brief an den Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU-Parlaments

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit großer Verwunderung haben wir vernommen, dass zu dem Informationstag zur Autismus-Deklaration (Declaration on Autism) Autisten selbst nicht eingeladen wurden. Schon bei der Abstimmung wurden wir nicht gefragt, ob wir denn europaweit typisiert werden wollen und wie wir denn zu einer europaweiten Einführung zur evidenzbasierten Therapie stehen würden.

In Zeiten der UN-BRK nicht vertretbar, da es immerhin um unsere Belange geht. Gemäß Artikel 4 (3) und Artikel 29 der UN-BRK möchten wir zu dieser Thematik gehört und in die weiteren Schritte aktiv einbezogen werden. Ganz nach dem Motto „Nichts über uns, sondern mit uns“.

Mit der sogenannten frühen, intensiven Hilfe, die angeblich eine Milderung bewirken soll, wie es nett umschrieben in der Deklaration heißt, kann es sich nur um eine bestimmte Therapie handeln.

Was bis dahin nur eine Vermutung war, ist spätestens nach Durchsicht der eingeladenen Gäste zum Informationstag Gewissheit. Hier geht es um ABA (Applied Behavior Analysis) und darauf basierende Therapieformen. Kern dieser Therapie- bzw. Frühförderungsprogramme sind zeitintensive Kontrollen des Verhaltens der autistischen Kinder, eine Durchführung vor allem durch die Eltern und das in den Räumlichkeiten der Familie. Autistische Kinder – so wird es empfohlen – werden 40 Stunden und mehr im Verhalten kontrolliert und konditioniert. Dadurch dass die Eltern als Co-Therapeuten eingebunden werden, haben diese Kinder keine vertrauenswürdigen Ansprechpartner und Bezugspersonen im familiären Umfeld mehr.

Auch die Möglichkeit, sich im Kinderzimmer bzw. allgemein zu Hause der Therapie zu entziehen, ist nicht gegeben. Für Autisten ist Sicherheit ein wichtiger Faktor im Leben. Diese Sicherheit wird diesen Kindern auf mehreren Ebenen entzogen und verwehrt. Wir sind der Meinung, dass hier schon im Grundkern gegen elementare Menschenrechte wie beispielsweise das Recht auf persönliche Entfaltung und seelische Unversehrtheit (Artikel 17 UN-BRK) verstoßen wird.

Ziel der angesprochenen Therapieformen ist es, dass autistischen Kinder ihr autistisches Verhalten verlernen und normatives Verhalten erlernen sollen. Dies widerspricht dem Gedanken der Inklusion, dem Recht auf Selbstbestimmung und dem im Artikel 3 der UN-BRK formulierten allgemeinem Grundsatz, „die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit“.

Gerne werden als Gründe für ABA angeführt, dass ABA medizinisch anerkannt und die einzige evidenzbasierte Therapie bei Autismus und damit alternativlos wäre. Dies ist nicht zutreffend. Alternativen, die nicht auf Konditionierung und Umerziehung der Kinder basieren, sondern diese in ihren Bedürfnissen unterstützen. Hier wird Autismus nicht wegerzogen, sondern für Autisten ein Umfeld geschaffen, dass bestmöglich auf seine Anforderungen an seine Umwelt eingeht und ihm die Teilhabe am alltäglichen Leben ermöglicht.

Der elementare Vorteil gegenüber einer strikten Konditionierung besteht in einer nachhaltigen Teilhabe bei gleichzeitiger Akzeptanz der autistischen Persönlichkeit als Teil der Vielfalt im Leben.

Konditionierung bringt sicher schnellere sichtbare Erfolge, die allerdings auf Kosten der autistischen Persönlichkeit und Bedürfnisse erkauft wird. Dies ist jedoch nicht sichtbar und bleibt als Untersuchungspunkt in Studien zum Thema Konditionierung bei Autisten mittels Behaviorismus unbeachtet. Das Ignorieren dieser Umstände und der damit verbundenen Spätfolgen für Autisten stellt für uns Autisten ein klares Indiz dar, dass hier nicht im Sinne, gegen den Willen und zum Nachteil von autistischen Menschen gehandelt wird.

Die in der Studie von Lovaas genannten Erfolgsraten kamen nur durch den massiven und ethisch sowie moralisch sehr fragwürdigen Einsatz von Aversiva, Körperstrafen und psychischer Misshandlung zustande. In neueren Studien ohne den Einsatz menschenrechtsverletzender Methoden konnten diese Erfolgsquoten von angeblich bis zu 47 % weder bestätigt noch auch nur ansatzweise erreicht werden.

Im Gegenteil. Studien wie z.B. von Smith, Groen und Wynn (Randomized trial ofintensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. 2000) zeigen auf, dass ABA langfristig weniger erfolgreich ist als Methoden wie z.B.TEACCH., die sich an den Bedürfnissen des Klienten orientieren.

Hinzu kommt die Forderung entsprechender Therapieanbieter nach einer flächendeckenden Anwendung von ABA als einzige Therapiemethode bei Autismus. Dieses Ziel wird jedoch mit den fragwürdigen Erfolgsraten der Studie von Lovaas begründet. Alleine der Anspruch auf Anerkennung von ABA als alleinige anzuwendende Therapieform für Autisten verstößt massiv gegen die Rechte der hier betroffenen Menschen. Ihnen soll durch eine solche Deklaration jegliches Recht auf Selbstbestimmung genommen werden.

Hier wird durch intensive Lobbyarbeit eine Alleinstellung von ABA alsTherapie für Autisten angestrebt. Ein Zugang zu alternativen und auf anderen Methoden aufbauenden Therapieformen würde so unterbunden.

Ein weiterer Punkt der Seitens der Autisten angesprochen werden muss, ist die geforderte europaweite systematische Erfassung von Genmaterial. Hier wird ein umfangreicher Genpool angelegt, der es ermöglichen soll, präventive Maßnahmen zu entwickeln, um Autismus möglichst früh zu diagnostizieren. Worauf nicht hingewiesen wird, ist die Möglichkeit, mittels dieses Genominformationen einen pränatalen Gentest auf Autismus zu entwickeln.

Dieses Interesse besteht zweifelsohne, was auch die Beteiligung von großen und namhaften Pharmaunternehmen (Roche, EliLilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer und Vifor Pharma) am Projekt EU-AIMS verdeutlicht. Des Weiteren ist an EU-AIMS auch Autism Speaks aus den USA beteiligt, deren Ziel ebenfalls ein solcher Pränataltest und das Sammeln von Genominformationen ist. Autism Speaks ist weltweit unter Autisten stark umstritten. Hier werden mittels Werbespots – z.B. „I’m Autism“ – Aussagen über Autismus gemacht, die generell behindertenfeindlich und menschenunwürdig sind. Um Ihnen einen Einblick in diesen Werbespot und die Denkweise von Autism Speaks zu geben, folgt nun der Originaltext:

„I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you formy own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist—of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take careof my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you arescared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.“

Es wird hier massive Angst vor Autismus erzeugt. Autismus ist, in den Augen von AutismSpeaks, etwas, das Familien zerstört, Familien in den Bankrott treibt und den Eltern die Kinder raubt. Können Sie sich vorstellen, dass so eine Organisation Autisten helfen möchte?

Dieses unmenschliche Bild darf nicht dazu führen, dass vor lauter Angst und aus Desinformation über Autismus Genmaterial gesammelt wird, um Autisten zu registrieren, und in Zukunft daran zu arbeiten, dass Autisten schon pränatal aussortiert werden können. Bitte hinterfragen Sie auch, was eine solche Registrierung von Autisten in der Gesellschaft auslöst. Autisten sind Menschen und haben nichts verbrochen. Wir wollen in einer Inklusiven Gesellschaft leben und nicht über eine Gendatenbank erfasst, registriert und identifizierbar gemacht werden. Wir haben ein Recht auf ein Leben wie jeder andere unbescholtene Mensch auch. Autisten haben ebenfalls ein Recht darauf, dass ihre Behinderung nicht gegen ihren Willen, zum Beispiel durch ein Datenleck, bekannt wird.

Wir sind Menschen, wie Sie alle auch, und leben auch nicht, wie so oft behauptet, in unserer eigenen Welt. Wir sind wie jeder andere auch eine Bereicherung für die Gesellschaft. Wenn man uns fördert, können wir unseren Teil zum gesellschaftlichen Leben beitragen.

Indem Sie Methoden wie ABA oder der Gendatenbank zustimmen, erzeugen Sie exkludierende Rahmenbedingungen für das zukünftige Leben von Autisten in Europa und missachten die UN-BRK maßgeblich. Autisten sind keine Menschen niederer Klasse.

Autismus kann eine schwerwiegende Behinderung sein. Dies rechtfertigt aber keine unethischen und gegen die Menschenrechte verstoßenden Therapien und Frühförderungen, die gegen den Autisten arbeiten, indem sie ihn auf eine von außen definierte Norm umerziehen. Wir plädieren hier nochmals für die Unterstützung von Autisten, um ihnen eine Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Wir plädieren für die Vielfalt in der Gesellschaft und sprechen uns gegen eine Umerziehung aus. Wir stehen zu unserer Art der Wahrnehmung und möchten nicht in Zukunft mittels Gentest aussortiert werden. Wir sind Menschen!

Wir bitten Sie um folgendes:

Informieren Sie sich umfassend über Therapiemöglichkeiten und prüfen Sie diese, wie auch die europaweite Erfassung, vor allem auch nach menschenrechtlichen Aspekten. Bedenken Sie dabei bitte auch die Situation der Autisten und die ihnen eigene Innensicht über Autismus. Laden Sie autistische Menschen ein, lernen Sie die Vielfalt kennen und machen Sie sich ein eigenes Bild, losgelöst von Lobby- und Verbandsarbeit.

Wir, die Autisten, stehen Ihnen da gerne zur Verfügung.

Wir bedanken uns für Ihre Antwort im Voraus und verbleiben mit freundlichen Grüßen

Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
Beatrix Schweigert
Michael Zalucky
Grit Bormann

(RP/PM)

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2 Kommentare

  • Waltraud Berger

    Beobachten und Verhalten kritisieren, ist keine Therapie ! Vielmehr werden damit – bisher nicht ausgeschlossene – körperliche Einschänkungen letztendlich auch bei der genetischen Beratung und Untersuchung bzw. „Erfassung“ ignoriert und inklusive Entwicklungschancen erschwert, sowie Fehldiagnosen begünstigt .

    6. Oktober 2015 at 23:16
    • Angela Middlecamp-Sommer

      Die Entwicklungspsychologie (Frau Prof. Sodian, LMU München), der Ansatz der sensorischen Integration (s. Jean Ayres), die Sonderpädagogik (Prof. Zimpel, Tübingen) werden bei der Anpreisung von ABA als das Mittel schlechthin (auch noch weltweit!) ausgelassen.
      Diese Ansätzte werden in Deutschland außen vor gelassen. Die Krankenkassen und Ämter werden hier auch irregeleitet. Wo bitte gibt es das, daß es nur eine Art Therapie ist? Ist diese `Therapie` für alle Menschen im Spektrum mehr oder weniger bindend, weil gar nichts Anderes mehr anerkannt wird? Wo bleibt die Wahlmöglichkeit, oder dürfen Autisten nicht mitreden?
      Is tABA denn nicht einfach eine Art der Intervention, nicht Heilung, von störenden Verhaltensweisen? Bestehen autistische Menschen hauptsächlich aus störenden Verhaltensweisen? Also statistisch ca 1% der Bevölkerung könnte durch ABA von seinen störenden Verhaltensweisen kuriert werden?
      Schon allein den Anspruch zu erheben die beste Methode zu verttreiben weckt größtes Mißtrauen, auch wenn man sich noch nicht ausführilich damit beschäftigt. Flächendeckend ABA? Nein danke!

      20. Oktober 2015 at 07:09

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