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Behindert und HIV-positiv – aber sie ist der Boss: Angelika Mincke

Sie war heroinsüchtig. Sie hat einen Rollstuhl und ein böses Virus. Reflexartig könnte man ausrufen: Ein Tabuthema. ROLLINGPLANET interviewte die 53-Jährige, die einen Selbsthilfeverein für behinderte Menschen mit AIDS gründete. Teil 1

Angelika Mincke: 'Wir sind laut, nervig, wenn wir auf Widerstand stoßen, löst dies automatisch bei uns den Kampfgeist aus'

Aber Angelika kann auch fröhlich – gute Laune und Humor sind ihr wichtig (Fotos: René Lüdke)

Vor einigen Tagen schilderte Angelika Mincke auf ROLLINGPLANET, wie sie auf einem schlecht konstruierten Behindertenparkplatz stürzte, ihr Sprunggelenk zertrümmert wurde – und welchen Irrsinn sie anschließend erlebte.

Als wir mit ihr kommunizierten, wurde uns schnell klar, dass sie noch viel mehr zu erzählen hat als von ihrem derzeitigen Rechtsstreit mit der Stadt Ratzeburg.

Die 54-Jährige Norddeutsche ist HIV-positiv (Humanes Immundefizienz-Virus) und seit einem Unfall 1985 querschnittgelähmt. Sie machte daraus das Beste: „Mit dieser Situation habe ich mich dahingehend arrangiert, dass ich der Boss bin. Ich bestimme, was gut ist und was zu tun ist.“ Und sie gründete die Aids- und Behinderten Selbsthilfe und später den Verein Aktiv Barrierefrei Selbstbestimmt Leben e.V.

Ihre Hobbys sind Reiten, Tanzen, Reisen, ihre Hündin Bertha und „ich koche sehr gerne für Freunde.“

Angelika erzählt: „Als Laufmensch habe ich in jungen Jahren Friseur gelernt. Ich war nicht blond und hatte auch keinen Freund mit Manta und Fuchsschwanz. Nach dem Unfall habe ich zwei Semester EDV-Programmiererin gelernt. Ich konnte aber nicht sonderlich logisch denken und habe die Sache abgebrochen. Ich wählte dann den Weg des geringsten Widerstandes und machte eine Ausbildung als Bürokauffrau. Jetzt studiere ich das Leben.“

Im ROLLINGPLANET-Interview sind wir unseren Reflexen gefolgt: Wir haben nicht nach ihrem Lieblingsrezept gefragt. Sondern nach dem, was man eben von einer Frau wissen will, die mit einer gesundheitlich dreifachen Belastung zurecht kommt.

Das Interview: „Angst macht krank“

Eine Behinderung hat Dir wohl nicht gereicht. HIV musste es auch noch sein. Dazu kam eine Hepatitis C-Infektion. Seit wann hast Du das eine und das andere?

Ja, meine Mutter hat schon immer gesagt, „die kann nie genug bekommen“. Und so zieht sich das wohl tatsächlich durch mein Leben. Aber aller guten Dinge sind drei, jetzt reicht es auch.

Die HIV-Infektion wurde im Zusammenhang mit meinen Unfall 1985 festgestellt. Aufgrund meiner damaligen Drogenkarriere wurde bei Risikogruppen einfach getestet, ohne zu fragen. Heute ist das zum Glück so nicht mehr möglich.

Und dann kam auch noch eine Hepatitis-C-Infektion dazu. Wie geschah das? Was bedeutet das für Deinen Körper?

Ich gehe davon aus, dass ich mich mit Hepatitis C ähnlich wie mit dem HIV angesteckt habe. Ich war heroinabhängig, und damals war es leider nicht üblich, dass man Spritzen in der Apotheke so einfach kaufen konnte. So wurden diese untereinander getauscht. Zum Glück hat sich dies geändert.

27 Jahre HIV, Hepatitis C und Querschnitt – das bleibt nicht ohne Spuren. Wobei ich sagen kann, dass die Hepatitis C derzeit nicht aktiv zu sein scheint, die Werte sind alle völlig okay.

Im Augenblick habe ich eher das Gefühl, dass Altwerden für meinen Körper ganz viel bedeutet, und das fühlt sich ziemlich doof an.

Aber im Ernst, es ist schwer zu sagen, bei meiner Kombination, was jetzt den Körper mehr schwächt. Ob ein größerer Verschleiß von Knochen und Körperkraft durch das HIV beziehungsweise die Medikamente oder durch den Querschnitt verursacht wird. Ich kann mich aber nicht beklagen, meine Umwelt ist häufiger krank als ich.

Weißt Du, wer Dich mit dem Virus angesteckt hat?

Nein, nicht wirklich. Und auch wenn ich es wüsste, würde es an den Tatsachen nichts ändern. Schuldzuweisungen zermürben einen nur selber. Das ist nichts für mich.

Trotz HIV kann man heute dank der Medizin ein POSITIVES Leben führen. Welche Medikamente brauchst Du?

Ja, die Forschung ist hier schon ziemlich gut gegenüber den Anfängen. Früher gab es statt kleinen Pillendosen riesige Einweckgläser an Pillen. Morgens, mittags, abends je eine Suppenschüssel voll. Ich habe mal kurz an einer Studie teilgenommen. Da kam ich aber gegen die Berge von Pillen nicht an, ich habe deshalb die Studie abgebrochen.

Die Standardbehandlung bei einer Infektion mit HIV ist die hoch-aktive anti-retrovirale Therapie, abgekürzt HAART. Dabei werden mindestens drei Wirkstoffe miteinander kombiniert. Da wehrt sich keiner so schnell, auch der HI Virus nicht. Die Nebenwirkungen sind in der Regel sehr gering, zumindest, was das alltägliche Leben und das Wohlbefinden angeht. Die Beipackzettel lese ich mir grundsätzlich nicht durch. Sonst hätte ich bestimmt wesentlich mehr eingebildete Nebenwirkungen.

Auf was würdest Du lieber verzichten? Auf den Rollstuhl oder auf HIV?

Also, bei meinen dicken Hintern sitze ich doch lieber, das spricht für den Rollstuhl. Da ich aber auch immer gerne getanzt habe und barfuß am Strand gelaufen bin, spricht das eher für HIV. Ich würde einfach mal sagen, wir haben uns alle drei mittlerweile sehr lieb und können nicht mehr ohne.

Obwohl man heute recht offen über AIDS spricht, ist es eigentlich oft noch ein Tabuthema. Erst recht in Kombination mit Behinderung. Als Deine Infektion 1985 bekannt wurde, befand sich die Öffentlichkeit bezüglich AIDS ja noch in Schockstarre. Wie hast Du diese Zeit erlebt?

Als ich damals im Krankenhaus lag, wurde ich anfangs komplett isoliert. Besuch und Pflegepersonal durften nur in Schutzkleidung zu mir. Ich habe das damals nicht verstanden, auch meine Familie nicht. Bis zu diesen Zeitpunkt hatte uns noch keiner über die Infektion informiert. Das Krankenhaus hat sich dann aber sehr schnell und gut erkundigt.

Meine Familie ist ziemlich gut damit umgegangen, die hatte von Anfang an keine Berührungsängste. Mein soziales Umfeld war die Drogenszene, da war eine HIV-Infektion nichts Außergewöhnliches.

Wie ging es nach dem ersten Schock weiter?

Als ich keine Drogen mehr nahm und andere Menschen kennen lernte, habe ich es erst verschwiegen. Als sich Bekannte zu Freunden entwickelten, habe ich es ihnen erzählt. Sie habe es alle gut aufgenommen. Liegt vielleicht auch ein Stück daran, wie man es erzählt. Meistens ist es mir mitten in einer Unterhaltung rausgerutscht. Ich sah dann erstaunte Gesichter und fragte nur: „Ach, das habe ich Dir noch nicht erzählt?“

Die erste negative Erfahrung habe ich gemacht, als ich von Hamburg aufs Dorf gezogen bin. Da gab es echt eine Nachbarin, die stellte sich vor mein Haus und warnte Menschen, die zu mir kamen. Die gute Frau habe ich dann angerufen und ihr einen richtigen Einlauf verpasst. Ob sie wüsste, was sie Menschen wie mir antut. Ob wir es nicht schon schwer genug haben, jeden Tag mit einer tödlichen Krankheit leben zu müssen und so weiter. Sie solle doch lieber unsere Stärke bewundern. Ein paar Stunden später stand diese Frau vor meiner Tür und hat sich weinend entschuldigt.

In der Regel gehe ich sehr offen damit um. In meinem neuen Dorf stelle ich mich natürlich nicht mit folgendem Satz vor: „Guten Tag, ich heiße Angelika Mincke, ich bin HIV positiv und habe eine Hepatitis C“. Das sind Menschen, die ich zwar nett finde und mit denen ich gerne rede, aber Freunde werden wir eher nicht. Also warum soll ich es ihnen erzählen.

Du hast die Aids und Behinderten Selbsthilfe gegründet. Wann war das, was macht Ihr, wie viele Mitglieder habt Ihr?

Gegründet wurde die ABS Ende 2008. Leider machen wir viel zu wenig, da hier alles sehr ländlich ist. (Anm.d.Red.: Angelika lebt in Giesensdorf, einem Dorf mit 107 Einwohnern in Schleswig-Holstein). Es gibt kaum die Möglichkeit zu sagen, jeden Dienstag trifft sich die HIV-/Aidsgruppe an einem festgelegten Ort.

Da würde nie einer erscheinen. Alle hätten Angst, es würde jemand mitbekommen. Dieser Umstand hat mich sehr erschrocken und betroffen gemacht. Diese Ängste kannte ich aus meinem Umfeld in Hamburg so nicht.

Deshalb treffe ich mich einzeln mit Betroffenen. Wir gehen dann einfach irgendwo hin oder besuchen uns gegenseitig. Telefonieren auch sehr viel. Oder machen einfach mal was Schönes, ins Konzert, Kino, Essen gehen und so. Wir sind acht bis zehn Personen.

‚Die Grölelse, das bin ich’, schmunzelt Angelika. Das Foto entstand am 5. Mai 2011 in Kiel anlässlich des Europaweiten Protesttags zur Gleichstellung behinderter Menschen.

‚Die Grölelse, das bin ich’, schmunzelt Angelika. Das Foto entstand am 5. Mai 2011 in Kiel anlässlich des Europaweiten Protesttags zur Gleichstellung behinderter Menschen.

Was ist Dein größtes Anliegen?

Dass Menschen mit HIV/Aidserkrankungen nicht mehr ausgegrenzt werden. Dass die Gesellschaft endlich ihre Dummheit ablegt und lernt, auch mit dieser Krankheit umzugehen. Dass die Gesellschaft eine für mich nicht begründete Angst endlich ablegt. Die Wahrscheinlichkeit, sich an Schweinegrippe, Vogelpest oder wat weiß ich anzustecken, erscheint mir wesentlich höher. Für die Betroffenen wünsche ich mir, dass sie nicht mehr mit so viel Ängsten leben müssen. Weil auch Angst krank macht, in dem Fall macht die Gesellschaft krank.

Wie kann der Verein konkret helfen?

Im Vordergrund der Arbeit stehen Menschen mit Behinderungen, erkrankte Menschen und ältere Menschen. Wir helfen bei diversen Antragsstellungen wie beispielsweise Grundsicherungsamt, Eingliederung, Krankenkassen, Pflegekasse. Wir unterstützen die Menschen bei der häufig vorhandenen Willkür der Behörden. Wir beraten auch beim Thema „barrierefrei Wohnen und Leben.“

Des weiteren sind wir politisch aktiv, engagieren uns landesweit, aber auch in der hiesigen Kreispolitik. Wir sind laut, nervig, und wenn wir auf Widerstand stoßen, löst dies automatisch unseren Kampfgeist aus.

Du sagst, alle haben Angst, „es würde jemand mitbekommen“. So ein Verein hat aber zwangsläufig auch mit Öffentlichkeit zu tun. Was bedeutet das für Eure Arbeit?

Bei unseren öffentlichen Auftritten sind nur wenige von den Betroffenen vertreten. Es kommt immer darauf an, wo Öffentlichkeit stattfindet. In Städten sind die Ängste nicht so groß, auch nicht für unsere Mitglieder.

Bei einem Großteil unserer Gespräche geht um die Ängste. Wie erzähle ich es meiner Familie, wie meinem Partner, wie meinen Arbeitskollegen, soll ich es meinen Kindern sagen?

Es ist wichtig, diese Ängste ernst zu nehmen. Nicht jeder ist in der Lage, mit Isolation, Ausgrenzung und Mobbing umzugehen und sich richtig zu verhalten. Die Leben der Menschen sind sehr unterschiedlich, auch aufgrund ihres sozialen Umfelds. Es gibt hier kein Patentrezept für „Wie gehe ich mit meiner Krankheit um“.

Ist bekannt, wie viele Menschen sowohl mit Behinderung als auch HIV leben?

Nein, dazu gibt es keine Zahlen, jedenfalls sind mir keine bekannt. Selbst über Querschnittsgelähmte gibt es keine öffentliche Erhebung, einzig eine Statistik „Querschnittsgelähmte zusammen mit Suchterkrankungen“. Auf Anfrage und gegen Bezahlung bekommt man diese dann aber wohl auch aufgeschlüsselt mit Daten.

Ich kann deshalb nur allgemeine Zahlen zu AIDS geben: Weltweit sind, nach korrigierten Schätzungen von UNAIDS, rund 34 Millionen Menschen mit HIV infiziert. In Deutschland leben etwa 73.000 Menschen mit HIV. In Deutschland sind rund 80 Prozent der Infizierten männlich, knapp 20 Prozent sind Frauen. 90 Prozent der HIV-Infektionen werden sexuell übertragen.

Lesen Sie morgen auf ROLLINGPLANET Teil 2: „Männer können sich nicht Sex mit Kondom bis zum Lebensende vorstellen“

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3 Kommentare

  • Tirza

    Ein serh wichtiges Thema und ein ganz ganz tolles Interview!

    9. März 2012 at 15:05
  • Kathykiss

    tolle Frau! Angelika, du hast das Leben wirklich studiert!

    14. März 2012 at 04:50

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