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Ein Leben mit dem Virus: Die langen Folgen des Bluterskandals

Lange waren Opfer wie Michael Diederich ausgegrenzt – dann gab es Hilfe. Nun ist die Stiftung bedroht. Von Basil Wegener

Michael Diederich: Als Kind wurde er über Blutpräparate mit HIV infiziert (Foto: dpa)

Michael Diederich: Als Kind wurde er über Blutpräparate mit HIV infiziert (Foto: dpa)

Zum Leid kam in Michael Diederichs Kindheit und Jugend die Ohnmacht. Über infiziertes Konzentrat, gewonnen aus menschlichem Blutplasma, bekam der Bluter als Kind das Aids-Virus. Es begannen Jahre des Schreckens, des Schmerzes, von Desinformation und erzwungener Heimlichtuerei. Erst viel später wurden die Opfer des sogenannten Bluterskandals anerkannt und mit Hilfszahlungen aus einer Stiftung unterstützt.

Heute droht der Stiftung das Aus, das Geld ist fast alle. Man hatte einfach nicht geglaubt, dass von den rund 1500 HIV-infizierten Hämophilen mehr als ein Viertel so lange überleben würde. Diederich selbst hatte jahrelang nicht gedacht, dass er sein heutiges Alter erreicht. Er ist 38 Jahre alt.

Viele Betroffene erfuhren es über Umwege

Dass das Konzentrat für Bluter mit HIV verunreinigt sein kann, war den Behörden und Firmen schon Anfang der 80er Jahre bekannt gewesen. Viele Betroffene erfuhren zuerst von Fällen in Frankreich. Auch Diederichs Eltern in Ulm. Sie erkundigt sich besorgt – doch die Ärzte sagten: keine Gefahr.

Dass ihr Sohn das Virus damals schon in sich trug, kam erst raus, als der Junge zehn war. Auch das gefährliche Hepatitis-C-Virus, mit dem Tausende Bluter auf demselben Weg infiziert wurden, bekam er als Kind, was er aber erst mit 21 erfahren sollte.

„Ich wusste, dass ich eine todbringende Krankheit hatte und ich sehr vorsichtig sein muss, dass ich niemanden anstecke“, sagt Diederich. In der Schule war es nicht ratsam, irgendjemandem etwas zu sagen. HIV-Infizierte wurden damals ausgegrenzt und stigmatisiert – nicht nur in seiner Heimat Ulm.

Diederich ist auf Hilfszahlungen angewiesen

Infizierte Freunde starben, auch sein Onkel. Mit 17 brach bei Diederich Aids aus. „Mit 20 war mein Gesicht voller Warzen“, erzählt er. Man kann es sich heute nicht mehr vorstellen, wenn man Diederich trifft. In einem Café in Berlin, wo Diederich zu Besuch ist, sitzt ein aufgeweckter, freundlicher Mann, der zunächst gar nicht krank wirkt.

„Mit 21 habe ich mich als Aids-Kranker geoutet, da ging es mir so schlecht.“ Die Ulmer Ärzte hätten ihn auch über vieles im Unklaren gelassen. Ein halbes Jahr gaben sie ihm noch. Erst als er zu anderen Ärzten nach München wechselte, hätten die ihn auf die damals neuen Medikamente umgestellt, die eine Wende in der HIV-Therapie brachten. Es ging überraschend bergauf.

Als die Öffentlichkeit in Deutschland von dem Bluterskandal Notiz nahm und das damalige Bundesgesundheitsamt deswegen aufgelöst wurde, war Diederich gerade volljährig geworden. Heute ist er auf die Hilfszahlungen aus der Stiftung angewiesen, die 1995 nach vielen Kämpfen gegründet wurde. Sonst könnte er seine Wohnung kaum halten und müsste wieder zu den Eltern ziehen, meint er.

Tauziehen um Finanzierung

Noch erhalten rund 400 HIV-Infizierte und Aids-Kranke sowie 200 Angehörige Hilfe von 511 bis 1534 Euro im Monat. In drei Jahren aber sind die von Bund, Ländern, Pharmafirmen und Rotem Kreuz stammenden Mittel erschöpft. Derzeit gibt es zwischen den Beteiligten ein Tauziehen um frisches Geld.

„Mir hat sich die Frage gestellt, wofür ich auf der Welt bin, weil ich nicht arbeiten kann“, sagt Diederich. Er hat zwar die Realschule abgeschlossen, aber eine Ausbildung schaffte er nicht mehr. Erst ehrenamtliche Arbeit beim Betreuten Wohnen und Vorträge in Schulen über HIV und Aids brachten ihm Erfüllung. Doch seine Krankheiten – dazu Arthrose – lassen seine körperliche Energie schwinden. Manchmal kann er gar nicht arbeiten.

Leben werde ich später? Nein!

Auf viel musste Diederich verzichten. Mit 22 verließ ihn seine damalige Freundin – sie wollte Kinder. Er wusste: Er kann zwar welche bekommen – würde aber nicht die Kraft haben, sie großzuziehen. Heute achtet Diederich darauf, dass es ihm so gut geht wie möglich, geht tanzen, wenn er genug Kraft und Lust hat, kümmert sich um Kinder in seinem Freundeskreis. „Ich kenne viele, die Karriere machen und sagen: Leben werde ich später.“ Dann sei es oft zu spät. Das soll ihm nicht passieren.

Diederich wirbt dafür, dass die Stiftung so lange besteht, bis die Betroffenen tot sind. Und dass auch die mit Hepatitis C infizierten Bluter Hilfe bekommen. Denn für diese Menschen gibt es keine Hilfszahlungen. Viele sind schon gestorben.

Darum geht es bei der Stiftung

Bei Hämophilie gerinnt das Blut nur langsam oder gar nicht. Mit dem Aids-Virus hatten sich die Betroffenen in den 80er Jahren über Gerinnungsfaktoren angesteckt, die aus Blutplasma von infizierten Spendern gewonnen worden waren.

Der Skandal dabei: Blutpräparate mit dem Erreger wurden trotz Erkenntnissen über die Gefahren zu spät vom Markt genommen, Risiken heruntergespielt. Auf eine Erhitzung der Plasmaprodukte zur Abtötung der Viren wurde lange verzichtet. Betroffene erhielten kaum Informationen. Wegen des Skandals wurde unter dem damaligen Gesundheitsminister Horst Seehofer (CSU) 1994 das Bundesgesundheitsamt aufgelöst.

Ein Jahr später wurde die Stiftung ins Leben gerufen. 100 Millionen D-Mark stellte der Bund, 90,8 Millionen zahlten sechs Pharmafirmen, 9,2 Millionen die Blutspendedienste des Roten Kreuzes, 50 Millionen die Länder. Ursprünglich wurde der Tod aller Betroffenen bis 1999 erwartet. Die Stiftung wurde dann aufgestockt.

Doch wegen der Fortschritte in der Aids-Therapie und weil auch die Kinder Betroffener bis zu ihrem 25. Lebensjahr Hilfe bekommen, sind laut Robert-Koch-Institut Mittel nun bis 2070 nötig. Der ehemalige SPD-Abgeordnete Schmidbauer sagte, laut Hochrechnungen würden noch rund 260 Millionen Euro gebraucht.

Laut Schmidbauer wären etwa 80 Prozent der HCV-Infektionen bei Bluterkrankten vermeidbar gewesen, wenn bei der Verwendung von Blutprodukten Richtlinien streng eingehalten worden wären.

Die SPD-Abgeordnete Bärbel Bas, Mitglied im Stiftungsrat: „Die Menschen brauchen ein Signal, dass sie auch nach 2017 weiter Hilfe bekommen.“ Geld aus der Stiftung erhalten Bluter, die in den 80er Jahren mit HIV-verseuchten Blutpräparaten infiziert wurden, sowie deren Angehörige.

„Für die Conterganstiftung hat der Bund nach langen Verhandlungen 120 Millionen Euro zur Verfügung gestellt“, sagte Bas. „Wir müssen die Debatte nun ähnlich organisieren.“ Im Hintergrund liefen bereits zahlreiche Gespräche. „Auch die Länder, die Pharmaindustrie und das Rote Kreuz müssen sich beteiligen.“

(dpa)

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