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Erstmals in Niedersachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen eröffnet

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) hat ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) eröfffnet. Es soll eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und behandelnde Ärzte sein. Unter dem Dach des ZSE sind verschiedene Kliniken und Institute, die Menschen mit seltenen Krankheiten behandeln oder dazu forschen, zu einem Netzwerk zusammengeschlossen.

Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als seltene Krankheit. Etwa 7.000 bis 8.000 der rund 30.000 bekannten Erkrankungen werden als selten eingestuft. Laut Einschätzung der WHO sind in der Europäischen Union etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen und somit wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen in Deutschland.

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft das gleiche Problem: Sie leiden jahrelang unter Beschwerden, weil ihre Beschwerden oder deren Ursachen nicht erkannt werden. Dementsprechend schwierig ist es, eine passende Therapie zu finden. Das neue Zentrum für Seltene Erkrankungen soll dabei helfen. Es ist das erste dieser Art in Niedersachsen. So stellt sich die Einrichtung selbst vor:

Welche Vorteile bietet ein Zentrum?

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH soll Anlaufstelle für betroffene Menschen, ihre Angehörigen und betreuenden Ärzte sein. Durch die Bildung dieses Netzwerkes und den interdisziplinären Austausch soll eine ganzheitliche, auf dem neuesten Stand der Wissenschaft basierende Versorgung garantiert werden. Die Säulen des Zentrums bilden Kliniken und Institute, welche sich zu spezialisierten Einzelzentren zusammengeschlossen haben.

Wer soll sich im Zentrum vorstellen?

Die enge Verbindung der klinischen Betreuung mit der wissenschaftlichen Forschung kommt sowohl Kindern als auch Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gute. Das Spektrum unserer Einzelzentren finden Sie unter der Rubrik Einzelzentren. Auch, wenn Sie die Sie betreffende Erkrankung nicht abgebildet finden oder eine Diagnose bei Ihnen bisher nicht bekannt ist, helfen wir Ihnen gerne weiter. Vor allem Patienten ohne klare Diagnose profitieren von gemeinsamen Fallkonferenzen und dem Einbinden nicht im ZSE vertretener Disziplinen.

Unter dem Dach des ZSE sind verschiedene Kliniken und Institute zusammengeschlossen:
Zentrum für Blutbildungsstörung
Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen
Zentrum für Jeffrey-Modell-Zentrum für Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte
Zentrum für Metabolische Erkrankungen
Zentrum für Mukoviszidose
Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung
Zentrum für Seltene Tumore
Zentrum für Syndromologie und Dsymorphologie
Zentrum für Tuberöse Sklerose

Wie kann Kontakt aufgenommen werden?

Wenn möglich versuchen wir Ihnen bereits telefonisch weiterzuhelfen. Je nach Fragestellung haben Sie aber auch die Möglichkeit sich in unserer Sprechstunde einen Termin geben zu lassen. Dieses Angebot richtet sich auch an Patienten ohne klare Diagnose. Die weitere Beratung von Patienten, deren Angehörigen und Ärzten übernimmt unsere Lotsin. Gegebenenfalls stellen wir den Kontakt zum passenden Einzelzentrum her.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover (City News) bietet auch Informationen zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) an.

Ein besonderes Merkmal des Zentrums für Seltene Erkrankungen Hannover ist die Mitarbeit von Orphanet, dem europäischen Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und “Orphan Drugs“.

Ansprechpartner

Caroline Hübner, Ärztin (Lotsin)
+49-1761532-5693
+49-511-532-8533
Mail: [email protected]

Telefonische Sprechzeiten
Ärzte:
Di 17:00-19:00 Uhr
Do 16:00-18:00 Uhr
Patienten:
Di 9:30-11:30 Uhr, 14:00-16:00 Uhr
Do 9:30-11:30 Uhr

Internet
Webseite: http://www.mh-hannover.de/9305.html
Kontaktformular für Patienten: http://www.mh-hannover.de/6298.html

Foto: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)

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