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Es gibt Hoffnung: ROLLINGPLANET darf wieder über Polio berichten

Das ist noch mindestens 100 Jahre ein Thema: In Kaiserslautern wurde ein neuer Verein für Betroffene der Kinderlähmung gegründet. Polio-Echo hat ehrgeizige und wichtige Ziele.

Ja, wir dürfen wieder! (Foto: Benjamin Thorn/pixelio.de)

Wir staunten nicht schlecht, als wir im vergangenen Sommer den Deutschen Bundesverband Polio als Linktipp empfahlen – und eine strenge Mail bekamen: Dies sei ohne Rücksprache mit dem Vorstand nicht erlaubt. Nach einer Telefonsitzung habe der Vorstand den Beschluss gefasst, uns hierfür zu tadeln, jedoch die Genehmigung zu erteilen. „Wenn das mal keine moderne Öffentlichkeitsarbeit ist“, staunten wir danach in unserem Bericht „Europa ist seit zehn Jahre poliofrei. Und der deutsche Polio-Verband leider ahnungsfrei“.

Nun aber gibt es Hoffnung: Es gibt einen Polio-Verband, der möchte, dass wir über ihn berichten! Der sich darüber freut! Wenigstens einer, der ROLLINGPLANET versteht: „Die schnellste und aktuellste Versorgung geschieht heute auf elektronischem Wege, also vorwiegend über das Internet“, sagt Professor Dr. med. Kai Paschen.

Er ist Vorsitzender des im Dezember in Kaiserslautern neu gegründeten Selbsthilfevereins Polio-Echo. Lothar Epe, der das Post-Polio-Syndrom hat und, wie er sagt, „Teilzeitrollstuhlfahrer“ ist, berichtet für ROLLINGPLANET über die Hintergründe von Polio-Echo und geht auch auf diese Frage ein (falls die dank unserer Einleitung nicht schon geklärt sein sollte): „Wenn man bedenkt, dass es bereits seit Jahren mehrere bundesweit aktive Verbände gibt, die sich mit dem Thema beschäftigen, stellt sich die Frage, warum es nun eines weiteren Polio-Vereins bedarf.“ Der Autor ist Student an der Freien Journalistenschule in Berlin, leitet in Aachen die „Euregionale Initiative für Kinderlähmungsfolgen Aachen e. V.“ und ist Webmaster von polio-forum.eu, einer schick gemachten Internetseite.

„11 Freunde müsst Ihr sein“

Logo des neuen Vereins Polio-Echo

„11 Freunde müsst Ihr sein”! Macht man nun den 1. Vorsitzenden zum „Trainer“ der Mannschaft, hat der Titel des 1955 erschienenen Jugendbuchklassikers von Sammy Drechsel hier durchaus seine Berechtigung. Denn zum einen entspricht die Gleichung 11 + 1= 12 exakt der Anzahl der Gründungsmitglieder von Polio-Echo. Und zum anderen haben die meisten der Gründungsmitglieder des neuen Vereins irgendwann in den 1950er Jahren eine Kinderlähmung durchgemacht. Der neue Polio-Verein, der am 22. Dezember 2012 in Kaiserlautern gegründet wurde, will die bestehenden Defizite in der Versorgung von Polio-Patienten mit seriösen Informationen über die Poliospätfolgen konsequent beseitigen.

Für den Posten des 1. Vorsitzenden konnte einer der wenigen in Deutschland zur Verfügung stehenden Experten für die Poliospätfolgen gewonnen werden. Prof. Dr. med. Kai Paschen, selbst von den Poliospätfolgen betroffen, ist von Hause aus Professor für Labormedizin und Klinische Chemie. Er engagiert sich seit vielen Jahren unter anderem im Bundesverband Poliomyelitis e.V. und der Polio Initiative Europa e.V. Hierfür und für viele weitere Tätigkeiten im ehrenamtlichen Bereich wurde er 2011 mit dem Bundesverdienstkreuz der Bundesrepublik Deutschland am Bande geehrt. Und um ihn herum elf weitere entschlossene Engagierte, die schon lange nach einer Möglichkeit suchen, Betroffene auf effiziente und seriöse Weise über das Post-Polio-Syndrom, dem wichtigsten Teilaspekt der Poliospätfolgen, zu informieren.

Worum geht es beim Post-Polio-Syndrom?

Das Post-Polio-Syndrom ist eine eigenständige neuro-muskuläre Folgeerkrankung einer meist in der Kindheit durchgemachten Poliomyelitis.

Paschen erklärt: „Bei der akuten Polio werden immer Schäden gesetzt. Wenn die Schäden gering sind, merkt der Betroffene nach außen hin gar nichts. Wir reden im allgemeinen Sprachgebrauch meist nur dann von einer Kinderlähmung, wenn jemand auch sichtbare Lähmungen davon getragen hat. Das sind aber meist weniger als 1 Prozent derjenigen, die sich mit dem Poliovirus infiziert haben. Schäden erlangt hingegen jeder. Über 99 Prozent derjenigen, die sich mit dem Virus infiziert haben, wissen Zeit ihres Lebens nicht, dass sie je eine Poliomyelitis hatten. Die akute Poliomyelitis findet stets im Gehirn und fast immer auch im Rückenmark statt (sogenannte Enzephalo-Myelitis). Wenn jedoch weniger als die Hälfte der Zellen zerstört sind, merkt man gar nichts. Die überlebenden Nervenzellen übernehmen dann einfach die Arbeit der zerstörten Nervenzellen“.

Der seit seinem 13. Lebensjahr an Kinderlähmung erkrankte Rollstuhlfahrer ergänzt: „Da wir alle einer Alterung der Nervenzellen unterliegen, wird die Schwelle irgendwann überschritten, so dass mehr als die Hälfte der Nervenzellen zerstört sind, wodurch Lähmungen auftreten. Auch in Bereichen der Muskulatur, die vorher nicht betroffen waren. Alle Poliobetroffenen leben ständig an der Grenze ihrer Leistungsfähigkeit und dieser Stress ist dafür verantwortlich, dass das Post-Polio-Syndrom auftritt“.

Warum ein weiterer Polio-Verein?

Prof. Dr. med. Kai Paschen

Wenn man bedenkt, dass es bereits seit Jahren mehrere bundesweit aktive Verbände gibt, die sich mit dem Thema beschäftigen, stellt sich die Frage, warum es nun eines weiteren Polio-Vereins bedarf.

„Polio-Echo ist kein weiterer Polio Verband im eigentlichen Sinn“, erklärt der Vorsitzende. „Es geht in erster Linie nicht darum, dem einzelnen Poliobetroffenen im Sinne einer Selbsthilfegruppe individuell zu helfen, sondern wir haben uns zum Ziel gesetzt, die bereits existierenden Selbsthilfeverbände, einzelne Betroffene, Ärzte etcetera sowohl national als auch international mit seriösen Informationen über das Post-Polio-Syndrom zu versorgen“, sagt Paschen.

Der gebürtige Hanseat ergänzt: „Die schnellste und aktuellste Versorgung geschieht heute auf elektronischem Wege, also vorwiegend über das Internet. Das wird unser Schwerpunkt sein.“

Aber wo liegen hier eigentlich die Probleme, wenn man bedenkt, dass die erste Selbsthilfegruppe des Bundesverbandes Poliomyelitis e.V. bereits Anfang der 90er Jahre gegründet wurde und sich inzwischen zum mitgliederstärksten Polio-Verband Europas entwickelt hat? Berücksichtigt man zusätzlich, dass es inzwischen gleich mehrere bundesweit aktive Verbände gibt, die sich mit der Problematik auseinandersetzen: Hätte das alles nicht schon viel früher passieren müssen?

„Wir haben uns immer bemüht, die Verbände an einen Tisch zu bekommen, ihnen dabei ihre Eigenständigkeit zu belassen, aber wenigstens themenbezogen zusammen zu arbeiten”, so Paschen. „Aber auf unsere entsprechenden Anfragen haben wir nie auch nur eine einzige Antwort erhalten“.

Also blieb in der Konsequenz nichts anderes, als einen „eigenen Laden“ aufzumachen. Denn noch immer ist das Thema „Post-Polio-Syndrom“ weitestgehend unbekannt. Noch immer „erleiden“ die Betroffenen wahre Odysseen von Arztpraxis zu Arztpraxis. Dort werden sie offensichtlich nicht nur mit abenteuerlichen Diagnosen versorgt, sondern auch mit falschen Therapien.

Und auf der Suche nach den Problemen, die aus dem Weg zu räumen sind, begegnet der Post-Polio Patient einer wahren Flut von Stolpersteinen. Hier die Wesentlichen:

Stolperstein: Die Ärzte

Es gibt nur sehr wenige Ärzte, die sich mit den Poliospätfolgen auskennen. Und die sind für eine schier unüberschaubare Menge von Poliobetroffenen zuständig. Das führt in der Folge dazu, dass nicht nur unglaublich lange Wartezeiten entstehen. Körperlich sehr stark eingeschränkte Behinderte sind somit gezwungen, zu ihrem Facharzt Wegstrecken zurück zu legen, die sie zu „Handlungsreisenden” machen. Wer da ein ernsthaftes und akutes Problem mit den Poliospätfolgen hat, befindet sich eindeutig auf der Verliererseite.

Stolperstein: Die Sozialhilfeträger

Wen wundert’s also, dass die zuständigen Sozialhilfeträger ebenfalls in aller Regel nicht wissen, worum es geht. Das führt in der Praxis oftmals dazu, dass die Rentenversicherungsträger Poliopatienten zu „Psychopathen“ oder, noch schlimmer, zu „Simulanten“ machen.

Und von den Krankenkassen werden den Betroffenen adäquate Hilfsmittel verweigert, weil sie zu teuer seien. Ist es eigentlich nur ein Gerücht, dass dort Versicherungsmathematiker sitzen, die errechnet haben sollen, dass annähernd 60 Prozent der Antragsteller, die einen Ablehnungsbescheid erhalten, sich in ihr Schicksal fügen und erst gar nicht in den Widerspruch gehen? Welch ein Einsparpotential! Und ja…ein Schelm, der Böses dabei denkt!

Noch mindestens 100 Jahre ein Thema

Viele Poliobetroffene, die irgendwann und zunehmend auf sehr diffuse Weise dem Alltag nicht mehr gewachsen sind, kommen gar nicht auf die Idee, es könnte sich um Poliospätfolgen handeln. Oft wissen sie nicht einmal, dass sie als Kind eine Kinderlähmung durchgemacht haben. Gehen sie dann mit ihren Beschwerden zum Arzt, wird im Dunklen herum gestochert, Fehldiagnosen werden gestellt, oder gleich der Rezeptblock gezückt, um Medikamente gegen Schmerzen, Depressionen oder anderes zu verschreiben. Und das alles, weil der Arzt keine Lust hat, sich intensiv differentialdiagnostisch mit den Symptomen auseinander zu setzen, ihm das nötige Wissen und die Zeit fehlt oder um den Patienten möglichst schnell wieder los zu werden.

Zuverlässige Angaben über die Anzahl der in Deutschland von den Spätfolgen der von Polio Betroffenen gibt es nicht. Schätzungen schwanken zwischen 50.000 „behandlungsbedürftigen“ Patienten und über einer Millionen Menschen, die vom Post-Polio-Syndrom bedroht sind. Paschen: „Das Problem wird uns noch mindestens 100 Jahre beschäftigten, denn die Kinderlähmung ist längst noch nicht ausgerottet. Hinzu kommt die zunehmende Globalisierung. Mir sind Fälle aus Selbsthilfegruppen in Deutschland bekannt, wo man 25-jährige Betroffene antrifft.“

Studien zur Erforschung des Post-Polio-Syndroms

Hier reduziert sich das Problem offensichtlich und entgegen der landläufigen Meinung, die Pharmaindustrie sei an entsprechenden Studien nicht interessiert, weil die Klientel so klein und insofern unbedeutend sei, auf die Tatsache, dass es nichts zu untersuchen gibt. „Niemand ist bis heute dazu in der Lage, eine mausetote Nervenzelle wieder zum Leben zu erwecken“. Durchgeführte Studien, die etwas anderes versprechen, sind nach Ansicht von Paschen blanker Unsinn.

Die Polio-Verbände – mit sich selbst beschäftigt

In den Vorstandsetagen der Polio-Verbände scheint man sich im Wesentlichen mit sich selbst zu beschäftigen. Allenfalls „im Kleinen“ verändert sich hier und da etwas zum Positiven. Anstatt aber konsequent von der obersten Ebene her anzusetzen und dort bei den zuständigen Ministerien, Sozialversicherungsträgern, den verschiedenen Gremien der Ärzteschaft auf Bundesebene und sonstigen damit befassten Institutionen massiv auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam zu machen und geeignete Lösungen einzufordern, scheint man sich weitestgehend auf eine Art Anwesenheit in den diversen Gremien zu beschränken. Und auf der Strecke bleiben hier die Betroffenen.

Schlimmer noch: Die Verbände sind seit Jahren nicht dazu in der Lage, zusammen zu arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen. Nur wenige Versuche der Zusammenarbeit, wie zum Beispiel zwischen dem Bundesverband Poliomyelitis e. V. und der Polio Initiative Europa e. V., waren bisher zu beobachten. Diese, von einzelnen engagierten Betroffenen initiiert und keineswegs von allen jeweiligen Vorstandsmitgliedern gewollt, verzeichnen insofern in der Gesamtsumme ein eher mäßiges Ergebnis, wie man sich sehr leicht vorstellen kann.

Hier setzt Polio-Echo an. Dabei sind sich die Gründungsmitglieder von Polio-Echo darüber einig, dass wegen einer sehr dünnen Personaldecke und weil es einfach schneller geht, die Arbeit so angelegt werden muss, dass sie effektiv bewältigt werden kann. Also setzt man den Schwerpunkt auf das Internet, wo man Verbände, einzelne Betroffene, Ärzte, Sozialhilfeträger und andere Interessierte in einem sogenannten e-Train-Verfahren mit Texten, Audio und Video, Animationen und ähnlichem über die aktuell zur Verfügung stehenden Hilfen für Poliobetroffene seriös informieren will.

Hinzu kommen Präsenzveranstaltungen mit Fachvorträgen, die dann ggf. auch live im Internet übertragen werden, damit ddie Betroffenen sie zu Hause am Rechner interaktiv verfolgen können. Zudem ist beabsichtigt, die entsprechenden Fachvorträge dauerhaft im Internet zur Verfügung zu stellen, damit sie für jeden Poliobetroffenen und andere Interessierte jederzeit abrufbar sind.

Ein weiterer Schwerpunkt wird die Übersetzung des zur Verfügung stehenden Angebots in möglichst viele Sprachen sein, damit auch Betroffene in anderen Ländern von dem Angebot profitieren können.

Erste Präsenzveranstaltung geplant

Eine erste Veranstaltung ist bereits weitgehend geplant. Die inzwischen 5. Folge des Arzt-Therapeuten-Patienten-Seminars, das bisher vom Bundesverband Poliomyelitis e. V. unter der Leitung von Paschen organisiert wurde, wird in diesem Jahr eine Veranstaltung zum Weltpoliotag. Unter der Initiierung und Planung von Polio-Echo e. V. wird das Seminar als Gemeinschaftsprojekt mit dem Bundesverband Poliomyelitis e. V. und der Polio Initiative Europa e. V. stattfinden. Geplant ist die Veranstaltung für den 26. Oktober 2013 in Frankfurt. Die Veranstaltung wird mit einigem technischem Aufwand im Internet live übertragen werden. Die Internetpräsenz befindet sich noch im Aufbau.

ROLLINGPLANET hat sich so sehr darüber gefreut, wieder über Polio berichten zu dürfen, dass wir in den kommenden Tagen gleich nachlegen und ein Gespräch mit Prof. Dr. med. Kai Paschen veröffentlichen werden: Hier geht es zum Interview „Zum Glück habe ich eine Poliomyelitis bekommen“

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