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Gabrielle – (k)eine normale Liebe

Eine besondere Lovestory kommt jetzt in die Kinos – und macht auf das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) aufmerksam. Von Yuriko Wahl-Immel

Jörg Wein spielt gerne Playstation, sammelt Schlüsselanhänger, wirkt fröhlich, zufrieden und gut umsorgt. In seiner Entwicklung ist er deutlich zurück – mit seinen 43 Jahren. Jörg hat einen seltenen und folgenreichen Gendefekt: das Williams-Beuren-Syndrom. Es ist nur wenigen bekannt und bleibt oft unentdeckt. In einem der beiden Chromosomen 7 fehlen mehrere Gene, was zu unterschiedlichen geistigen und körperlichen Behinderungen führt.

Auch Gabrielle Marion-Rivard hat WBS. Ab Donnerstag (24.4.) ist sie in dem Film „Gabrielle – (k)eine normale Liebe“ als Hauptdarstellerin zu sehen – eine Lovestory zweier behinderter Menschen, schon im Vorfeld hochgelobt und ausgezeichnet.

Darum geht’s im Film


Gabrielle
Gabrielle Marion-Rivard und Alexandre Landry in „Gabrielle – (k)eine normale Liebe“ (Foto: Haut et Court/Philippe Bossé)

Gabrielle ist Anfang zwanzig und besitzt nicht nur eine ansteckende Lebensfreude, sondern auch eine außergewöhnliche Begabung für Musik. Martin lernt sie in ihrer Therapiegruppe kennen, wo sie gemeinsam in einem Chor singen. Die beiden verlieben sich leidenschaftlich ineinander. Aber ihre Umgebung erlaubt ihnen diese Liebe nicht, denn die beiden sind nicht wie die Anderen: Gabrielle hat das Williams-Beuren-Syndrom. Die Liebe behinderter Menschen sollte längst kein Tabu mehr sein – trotzdem muss sich das junge Paar entschlossen den Vorurteilen stellen, um eine nicht ganz alltägliche Liebesgeschichte zu erleben.

poster_l„Gabrielle – (k)eine ganz normale Liebe“ ist Gewinner des Publikumspreises von Locarno, Eröffnungsfilm des Filmfests Hamburg und die kanadische Einreichung für die Oscars.

„Es ist nicht nur die überragende Hauptdarstellerin Gabrielle Marion-Rivard, die (…) sich bei ihrem Leinwand-Debüt mit ihrem sympathisch-unbekümmerten Naturell in die Herzen des Publikums spielt, denn ,Gabrielle‘ hat noch viele weitere Stärken: Archambault inszeniert eine rührende, aber nie rührselige Liebesgeschichte zweier Menschen mit geistiger Behinderung, die durch die Musik zueinanderfinden und sich am liebsten nie wieder loslassen möchten.“ (Filmstarts.de)

„Der Film ist ganz wichtig für uns“, sagt Jörgs Vater Bernd Wein, der auch Vorsitzender des WBS-Landesverbands NRW mit rund 140 Betroffenen ist. „Um die Problematik in die Öffentlichkeit zu bringen. Um zu informieren, was das WBS ist und aufmerksam zu machen, dass der ein oder andere es vielleicht selbst unwissentlich hat.“

Denn: „Wenn man sich auskennt, kann auch die Förderung früh einsetzen, was empfehlenswert ist. Gerade gab es einen Fall, bei dem WBS bei einem Jungen erst mit 21 Jahren festgestellt wurde.“

Erst nach Fehldiagnosen entdeckt

Jörg Wein (l) und sein Vater Bernd Wein (Foto: Oliver Berg/dpa)

Jörg Wein (l) und sein Vater Bernd Wein (Foto: Oliver Berg/dpa)

Bei Jörg liegt die Diagnose bereits 40 Jahre zurück. Als knapp Dreijähriger fiel er bei der Kinderärztin in Herne wegen allgemein verzögerter Entwicklung auf. „In der Klinik kam dann die Keule: ,Ihr Sohn ist geistig und körperlich behindert‘“, erzählt Bernd Wein.

„Sechseinhalb Wochen hat es gedauert, bis dann die Diagnose WBS abgeklärt war. Heute geht das alles viel schneller.“ In mehreren Krankenhäusern wurden Leber, Herz und Kopf untersucht. Im Erwachsenenalter kam eine schmerzhafte Darmentzündung dazu, die häufig ist bei WBS. Bei Jörg wurde sie erst nach leidvollen Fehldiagnosen entdeckt.

Regisseurin Louise Archambault über ihren Film


Filmfest Hamburg
Louise Archambault, Regisseurin des Films „Gabrielle“, im vergangenen September beim 21. Filmfest Hamburg (Foto: Axel Heimken/dpa)

„Ich wollte über das Bedürfnis nach Freiheit und Autonomie von geistig behinderten Menschen reden, deren Alltag im Wesentlichen von ihren Familien und Betreuern bestimmt wird. Mein Wunsch war es, die Zuschauer an ihrer Lebenswirklichkeit teilhaben zu lassen, damit sie einen Eindruck von ihrer Charakterstärke bekämen. Vor allem aber wollte ich zeigen, wie sehr ihre Begierden und Emotionen denen von allen anderen Menschen gleichen, kurzum: dass auch sie ganz gewöhnliche menschliche Wesen sind. Ich wollte erreichen, dass wir uns alle in dieser Geschichte irgendwie wiedererkennen würden.

Als Ausdrucksmittel für ihre seelischen Bedürfnisse wählte ich unter anderem die Musik und den Chorgesang. Die Musik trägt ja in erheblichem Maße dazu bei, die Herzen zu öffnen und das Verlangen, zu lieben und geliebt zu werden, anzufachen. Außerdem hat die Musik – ganz besonders das Singen im Chor – die großartige Eigenschaft, die Leute miteinander zu verbinden. Sie ist universell und spricht uns in unserem Innersten an. Ich hoffe, dass man davon etwas in diesem Film spürt.

Zum anderen wollte ich auch eine Liebesgeschichte erzählen: eine Affäre zwischen zwei geistig behinderten Menschen, die den Wunsch haben, sich zu lieben, ihre Intimsphäre zu erkunden und sich ohne jeden Zwang einander hinzugeben. Die Liebe und die Sexualität sind ja zwei Themen, die nur selten zur Sprache kommen, wenn es um behinderte Menschen wie Gabrielle und Martin geht. Noch sind dies Tabuthemen. Dabei unterscheiden wir uns doch alle voneinander, nur dass bei manchen Menschen diese Unterschiede schon physisch viel mehr ins Auge fallen. Wir haben es gelernt, unsere Schwachstellen zu verbergen. Im Grunde aber haben wir alle das Bedürfnis, Liebe zu erfahren.“

Keine genauen Zahlen bekannt

Wie viele Menschen in Deutschland mit WBS leben, weiß niemand genau. Dem BWS-Bundesverband gehören rund 700 Mitglieder an. „Es gibt sehr viele unerkannte Fälle“, sagt Professor Rainer Pankau, Kinder- und Jugendarzt am Heidekreis-Klinikum Soltau/Walsrode. Für realistisch hält er die Schätzzahl von 1 zu 8000 Geburten.

Bei 674.000 Neugeborenen wären das jedes Jahr rund 84 neue Fälle. „Das ist aber nur ein Erwartungswert, diagnostiziert wird etwa die Hälfte.“ Viele Erwachsene wüssten nicht vom eigenen Krankheitsbild. Dank internationaler wissenschaftlicher Arbeiten werde das Syndrom aber allmählich bekannter.

Bluttest bringt Klärung

Bei den Kinderkardiologen klingeln die Alarmglocken inzwischen schnell, wenn Säuglinge oder Kleinkinder mit WBS-typischen Symptomen kommen, weiß Pankau: Herzfehler, Verengung an der Hauptschlagader, Bauchschmerzen, wiederholtes Erbrechen, Trink- und Essprobleme, Entwicklungsverzögerungen etwa beim Laufen, Sitzen, Spracherwerb.

Auch im Gesicht zeigen sich Auffälligkeiten – etwa ein recht kleiner Kopf, breite Stirn, kugelige Nase, schmales Kinn und volle Schmolllippen. Das geschulte Auge könne WBS früh mittels Blickdiagnose ausmachen, sagt der Mediziner. Ein Bluttest bringe zügig Klärung.

Ausgeprägte Geräuschempfindlichkeit

Benannt ist das Syndrom nach seinen Entdeckern aus den 1960er Jahren, den Kardiologen J.C.P. Williams und Alois J. Beuren. Viele Patienten entwickeln ab dem Jugendalter eine Wirbelsäulenverkrümmung. „Fast regelhaft bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom ist eine ausgeprägte Geräuschempfindlichkeit. Kleinkinder mögen den Staubsauger, den Mixer oder die Silvesterknaller nicht“, erklärt Pankau. Hörstörungen entwickeln sich manchmal, Schielen ist häufig. Ein selbstständiges Leben ist in aller Regel nicht möglich.

Jörg arbeitet heute in einer Behindertenwerkstatt – Einlagen aus Plastik sind auszustanzen. „Blister ausdrücken, ich habe jetzt eine Aufgabe“, erzählt er. Sein Vater bringt ihn und mehrere behinderte Kollegen mit dem Bus zur Werkstatt. Auch seine Mutter Ellen begleitet die Fahrten morgens und nachmittags, unterstützt Jörg im Alltag. „Er braucht immer etwas Hilfe“. Lesen und Schreiben funktioniert mit Druckbuchstaben einigermaßen. „Ich hab‘ Mama und Papa gerne“, sagt Jörg mit einem Lächeln.

„Ganz wunderbare Menschen“

Ein Mädchen mit Williams-Beuren-Syndrom. (Foto: ACHSE e.V./Verena Müller/dpa)

Ein Mädchen mit Williams-Beuren-Syndrom. (Foto: ACHSE e.V./Verena Müller/dpa)

Noch eine Besonderheit: Wer WBS hat, sei meist auffallend offen, positiv, zutraulich und herzensgut, erzählt Bernd Wein auch aus langjähriger Verbandserfahrung. Pankau ergänzt: „Viele haben ein ganz phänomenales Personen- und Ortsgedächtnis und sind ausgeprägt musikalisch.“ Auch Jörg braucht eine Melodie im Radio nur wenige Male hören – und schon spielt er sie nach Gehör am Keyboard nach.

Für Wissenschaftler Pankau steht jedenfalls – bei allen noch ungeklärten Faktoren – nach 25 Jahren mit jungen WBS-Patienten fest: „Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom sind ganz wunderbare Menschen.“

(RP/dpa)

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