Geht denn das? Können Menschen mit Down-Syndrom Forscher sein?

Inklusion in der Wissenschaft gab es in dieser Form vermutlich noch nie: Dr. Katja de Bragança spricht über ihr prämiertes Projekt „Touchdown 21“.

Das Touchdown 21-Team (v.l.n.r.): Webmasterin Anne Leichtfuß, Projektleiterin Dr. Katja de Bragança, die Projekt-Mitarbeiterinnen Anna-Lisa Plettenberg und Dr. Katja Weiske. (Foto: and der Ideen/Hanna Witte, www.hanna-witte.de)

Das Touchdown 21-Team (v.l.n.r.): Webmasterin Anne Leichtfuß, Projektleiterin Dr. Katja de Bragança, die Projekt-Mitarbeiterinnen Anna-Lisa Plettenberg und Dr. Katja Weiske. (Foto: Land der Ideen/Hanna Witte, www.hanna-witte.de)

Gab es Menschen mit Down-Syndrom schon immer? Wie erleben sie ihre Umwelt? Welche Vorurteile haben andere ihnen gegenüber? Bei „Touchdown 21“ forschen Menschen mit und ohne Down-Syndrom über das Handicap. „Die Ergebnisse präsentieren wir auf unserer Internetplattform. Unser Ziel ist es, dort alle verfügbaren Informationen rund um das Down-Syndrom zu sammeln und Experten aus diesem Bereich zu vernetzen“, erklärt Humangenetikern Dr. Katja de Bragança, die das Forschungsprojekt ins Leben gerufen hat. Dafür machen sich die Kollegen mit Down-Syndrom beispielsweise auf den Weg ins Chromosomenlabor oder diskutieren zusammen mit Forschern in Workshops.

Vor kurzem wurde das Projekt von der Initiative „Deutschland – Land der Ideen“ und der Deutschen Bank als „Ausgezeichneter Ort im Land der Ideen“ prämiert. Die Regeln für die Zusammenarbeit bei Touchdown 21 sind einfach: „Forscher, die bei unserem Projekt mitmachen wollen, müssen in der Lage sein, ihre Arbeit in verständlicher Sprache zu erklären“, so de Bragança, die auch Erfinderin des hochgelobten Magazins „Ohrenkuss“ ist, das von Menschen mit Down-Syndrom gemacht wird.

Ungewöhnlich umgesetztes Forschungsprojekt: „Touchdown 21.“ (Screenshot)

Ungewöhnlich umgesetztes Forschungsprojekt: „Touchdown 21“. (Screenshot)

Zusammen mit dem Psychologen und Pädagogen Prof. André Zimpel von der Universität Hamburg sind die Mitarbeiter von Touchdown 21 etwa der Frage nachgegangen, wie Menschen mit Trisomie 21 lernen. Dabei zeigt sich bei mathematischen Fragestellungen: Rechnen die Betreffenden in Zweier-Einheiten statt in Fünferreihen wie sonst üblich, fallen ihnen die Aufgaben viel leichter. Ein anderes Projekt, mit dem sich die Mitarbeiter von Touchdown 21 beschäftigen, erforscht das Leben von Zwillingen, von denen der eine das Down-Syndrom hat und der andere nicht.

Die Ergebnisse finden sich in verständlicher Sprache auf der Website touchdown21.info wieder. Geschrieben werden sie von den Mitarbeitern mit Down-Syndrom. „Wir erklären es so, dass es jeder versteht – ob Betroffene, Wissenschaftler oder Laien“, sagt die Online-Redakteurin Anne Leichtfuß, die das Projekt als Fachfrau für „verständliche und klare Sprache“ begleitet. Und nicht nur wissenschaftliche Informationen gibt es auf der Plattform. Im Bereich „Mein Alltag“ können Interessierte lesen, wie Menschen mit Down-Syndrom leben – was sie glücklich macht, wie sie wohnen oder wo sie gerne arbeiten.

De Bragança betont: „Touchdown 21 zeigt, wie die Zusammenarbeit von Menschen mit und ohne Down-Syndrom zur Normalität wird – Teilhabe, die von Vielfalt lebt und Andersartigkeit integriert.“ Inklusion, die für andere Menschen mit körperlichen oder geistigen Behinderungen noch längst keine Selbstverständlichkeit sei. Vielen werde nur eine Tätigkeit in speziellen Werkstätten angeboten. Ein Wechsel in den regulären Arbeitsmarkt sei kaum möglich. Leichtfuß: „Ich würde mir wünschen, dass die Berufsberatungen in Förderschulen Menschen mit Down-Syndrom auch andere berufliche Möglichkeiten aufzeigen. Um zu entscheiden, ob ich mir zutraue, beispielsweise in einem Hotel oder einer Praxis zu arbeiten, muss ich mir ein Bild von den vorhandenen Optionen machen können.“

„Wissenschaftler gehen bei uns durch eine gute Schule in Sachen Verständlichkeit“

touchdown21.info ist die Webseite zu dem Forschungsprojekt. (Screenshot)

touchdown21.info ist die Webseite zu dem Forschungsprojekt. (Screenshot)

Ein Interview mit „Touchdown21“-Initiatorin Dr. Katja de Bragança und Redakteurin Anne Leichtfuß.

Touchdown 21 wurde 2016 für den Grimme Online Award nominiert und als „Ausgezeichneter Ort“ prämiert. Wie wollen Sie den Preis für Ihre Arbeit nutzen?

De Bragança: Der Preis schafft für uns Normalität in der Öffentlichkeit. Das empfinden wir als sehr wohltuend. Wir erreichen dadurch auf unkomplizierte Weise auch Menschen, die sich sonst nicht mit dem Thema Down-Syndrom oder Inklusion befassen. Und nicht zuletzt ist das Schild „Ausgezeichneter Ort“, mit dem man seine Institution schmücken kann, ein prima Aufhänger, um vor Ort mit Leuten ins Gespräch zu kommen.

Was ist das Besondere an Ihrem Projekt?

De Bragança: Unsere Kollegen erforschen gemeinsam mit Wissenschaftlern die Trisomie 21 und erarbeiten Texte, die wir auf die Website touchdown21.info stellen. Sie entdecken dabei, dass sie gelesen werden und eine Stimme haben, die gehört wird. Die ganze Welt kann erfahren, wie es ist, mit Down-Syndrom zu leben. Das ist ein wichtiger Schritt, um zum Fürsprecher für die eigene Sache zu werden und etwas zu bewegen. Julia Bertmann beispielsweise, die auch im Beirat von Touchdown 21 sitzt, engagiert sich dafür, dass sich werdende Eltern über das Leben mit Trisomie 21 informieren, falls sie über eine Abtreibung nachdenken. „Diese Eltern wissen gar nicht, wie ich lebe“, sagt sie.

Leichtfuß: Für erwachsene Menschen mit Down-Syndrom gibt es darüber hinaus bisher kaum Angebote, um sich über Trisomie 21 zu informieren. Das wollen wir ändern. Auf der Seite sammeln wir Wissenswertes rund um das Thema und bereiten es in klarer Sprache auf, damit jeder die Chance hat, es zu verstehen. Dabei verzichten wir nicht auf Fremdworte, aber wenn wir sie verwenden, erklären wir sie.

Wie funktioniert die Zusammenarbeit zwischen Kollegen mit und ohne Behinderung?

Leichtfuß: In der Redaktion sind wir prima aufeinander eingestellt. Das klappt sehr gut.

De Bragança: Das Gesprächs- und Arbeitstempo ist ein anderes. Es läuft langsamer ab. Wir wiederholen und fassen zusammen. Wir nutzen eine klare, verständliche Sprache. Die Kommunikation ist sehr aufmerksam: Sind alle noch mit im Boot und hören zu?

Wissenschaftler drücken sich häufig kompliziert aus. Fällt es ihnen leicht, bei den gemeinsamen Workshops umzuschalten?

De Bragança: Wissenschaftler gehen bei uns durch eine gute Schule in Sachen Verständlichkeit (lacht). In Workshops stellen sie uns beispielsweise ihr Projekt vor. Unsere Kollegen mit Down-Syndrom schreiben anschließend einen Text darüber. Schnell wird dann deutlich, an welchen Stellen sich die Forscher unverständlich ausgedrückt haben. Wir arbeiten dann so lange an dem Text, bis er klar zu verstehen ist. Für viele Wissenschaftler ist es eine sehr faszinierende Erfahrung, dass ihre Inhalte auf diese neue Weise festgehalten werden.

Welches Projekt war in Ihrer Zusammenarbeit mit Forschern bisher besonders spannend?

De Bragança: Sehr interessant war das Thema „diskordante Zwillinge“: Wissenschaftler von der Universität des Saarlandes haben sich mit der Frage beschäftigt, wie Zwillinge, von denen einer das Down-Syndrom hat und einer nicht, einander beeinflussen. Ein Ergebnis war beispielsweise, dass es sich positiv auf das Sprachvermögen des Kindes mit Down-Syndrom auswirkt, wenn sein Geschwister ohne Down-Syndrom anfängt, früh zu sprechen. Patrick Görres, selbst Zwilling mit Down-Syndrom hat sich im Rahmen des Projekts Touchdown 21 mit der Studie auseinandergesetzt. Er beschreibt sein Aufwachsen mit seinem Zwilling ohne Trisomie 21 so: „Christiane kann mir alles zeigen – aber nichts verbieten.
 Als wir kleine Kinder waren, haben wir alles zusammen gemacht.
Ein Jeder hatte seine eigenen Fähigkeiten.
Wir waren immer Glück, nur manche Dinge konnte sie besser verstehen.“

Mit Ihrem Projekt schlagen Sie eine Brücke zwischen Wissenschaftlern und Menschen mit Trisomie 21. Es ist das erste seiner Art in Deutschland…

Leichtfuß: Ja, ohne Abitur gibt es in Deutschland keine Möglichkeit für Menschen mit Lernschwierigkeiten, an Universitäten oder Fachhochschulen teilzuhaben. Andere Länder haben bereits solche Projekte, in denen Inklusion in der Wissenschaft stärker verwirklicht wird. Da haben wir in Deutschland großen Nachholbedarf!

Was muss getan werden, damit Menschen mit Lernschwierigkeiten stärker am allgemeinen Berufsleben teilhaben können?

Leichtfuß: Wichtig ist, sich in der Kommunikation auf die Betroffenen einzustellen. Bisher gibt es keine adäquate Unterstützung. Wir brauchen Assistenten, die bei Bedarf vermitteln und helfen. Dieser Bedarf wird im aktuellen Entwurf zum Bundesteilhabegesetz bisher zu wenig berücksichtigt. In den Förderschulen sollten Behinderte zudem besser über die Möglichkeiten informiert werden, die sich ihnen beruflich bieten. Wie soll ich mich für einen anderen Job als den in einer Werkstatt entscheiden, wenn ich überhaupt nicht weiß, welche weiteren Optionen es für mich gibt?

Danke für das Gespräch.

Webseite: www.touchdown21.info

(RP/PM/LDI)

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