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Ich bin nicht faul. Ich habe das Chronische Erschöpfungssyndrom

Am 12. Mai ist der Internationale CFS-Tag. Betroffene klagen über eine aus ihrer Sicht skandalöse Unterversorgung.

Die "Mutter aller Krankenschwestern", Florence Nightingale soll eine CFS-artige Erkrankung gehabt haben (Foto: GF)

Die „Mutter aller Krankenschwestern“, Florence Nightingale soll eine CFS-artige Erkrankung gehabt haben (Foto: GF)

Unsere für die Fotos mitverantwortliche Kollegin Tatjana Weissmann hat Multiple Sklerose. Wenn sie nicht arbeiten will, lautet unser redaktionsinterner Scherz: Sie hat Fatigue! Soll bei MS-Patienten vorkommen!

So lustig ist die Sache aber natürlich nicht.

Mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom CFS (auch Myalgische Enzephalomyelitis/ME genannt) leben nach Schätzungen des Selbsthilfeverbandes Fatigatio rund 300.000 Menschen in Deutschland – und haben ein echtes Problem. CFS ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, mit der sich nur wenige Ärzte auskennen.

Von CFS spricht man, wenn ein Mensch für mehr als sechs Monate an lähmender geistiger und körperlicher Ermüdung leidet und keine andere Krankheit die Ursache ist. Betroffene werden oft als Simulanten verdächtigt.

Hilferuf von Fatigatio

Am CFS-Tag wollen Verbände auf das oft nicht erkannte Syndrom und auf die sowohl medizinische als auch soziale Unterversorgung aufmerksam machen – ein Skandal, wie Fatigatio beklagt:

„Das Krankheitsbild ist in Deutschland schon seit den 80er Jahren bekannt und mittlerweile sind die Auslöser und die weitreichenden, schweren Störungen der Regelkreisläufe des Krankheitsbildes CFS/ME bekannt. Bis heute wird das Krankheitsbild, welches von der Weltgesundheitsorganisation im ICD (International Classification of Diseases) unter G 93.3 einer neurologischen Erkrankung zugeordnet wurde, in Deutschland von einer großen Anzahl der Ärzteschaft, den Behörden und den Rententrägern geleugnet oder auf eine Befindlichkeits- bzw. Somatisierungsstörung reduziert.“

Sue Austin ist eine britische Performance-Künstlerin (hier bei ihrer Unterwasser-Show) und seit 1996 aufgrund eines chronischen Erschöpfungssyndroms Rollstuhlfahrerin.

Sue Austin ist eine britische Performance-Künstlerin (hier bei ihrer Unterwasser-Show) und seit 1996 aufgrund eines chronischen Erschöpfungssyndroms Rollstuhlfahrerin.

Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht geklärt. Als Ursachen werden von einem großen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Mehrere neuere Forschungen stufen CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem gerät aus der Balance.

Die Krankheit, so Fatigatio, hat Ähnlichkeiten mit Multipler Sklerose und anderen Autoimmunerkrankungen. Vier wesentliche Mechanismen sind bei CFS/ME dysreguliert: chronische Entzündung, Beeinträchtigung der Mitochondrienfunktion, physische Überlastung und mangelhafte Kompensation. „Trotz der eindeutigen wissenschaftlichen und medizinischen Fakten ist es ein Skandal, dass eine medizinische und soziale Versorgung unterbleibt.“

Nur eine Ambulanz in Deutschland

Fatigatio weiter: „In Deutschland fühle sich niemand dafür zuständig, die Versorgungslücken zu schließen. Der volkswirtschaftliche Schaden ist immens, da die meisten Erkrankten arbeitsunfähig und zum Teil pflegebedürftig sind. Die Therapien werden nicht bezahlt, da diese bzw. die dafür notwendigen Methoden und Mittel nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen enthalten sind.

Mittlerweile erkranken auch immer mehr Kinder an CFS/ME! Wenn diese dem Arbeitsmarkt nicht wie üblich 40 bis 50 Jahre zur Verfügung stehen, wird es in Zukunft zu einer sozial- und volkswirtschaftlichen Katastrophe kommen.“

In Deutschland gibt es laut Fatigatio derzeit nur eine immunologische Ambulanz – die Immundefektsprechstunde der Charité Berlin –, die sich auf das Krankheitsbild spezialisiert hat und Forschung dazu betreibt:

„Dies ist ein unhaltbarer Zustand. Der 12. Mai soll dazu inspirieren, dass wir das Wohl des Menschen an erste Stelle setzen und Inklusion sowie die Umsetzung der UN-Behindertenkonvention keine leeren Worte sind und bleiben.“

Webseite: Fatigatio e.V.

„Die Dame mit der Lampe“

Am 12. Mai wurde auch die englische Krankenschwester Florence Nightingale (1820-1910) geboren, die eine CFS-artige Erkrankung gehabt haben soll – und dennoch Großartiges leistete.

Wegen ihrer Verdienste um die Pflege wird an Nightingales Geburtstag auch der Tag der Krankenpflege begangen.

Nightingale ist die „Mutter aller Krankenschwester“. Sie war eine der Begründerinnen der modernen westlichen Krankenpflege und einflussreiche Reformerin des Sanitätswesens und der Gesundheitsfürsorge in Großbritannien und Britisch-Indien.

Sie trug wesentlich dazu bei, dass sich die Krankenpflege zu einem gesellschaftlich geachteten und anerkannten Berufsweg für Frauen entwickelte und legte Ausbildungsstandards fest, die zuerst in der von ihr gegründeten Krankenpflegeschule umgesetzt wurden.

Nach Ausbruch des Krimkrieges 1853 – an dem das Russische Kaiserreich gegen das Osmanische Reich, Frankreich, Großbritannien und ab 1855 auch Sardinien kämpfte – leitete sie im Auftrag der britischen Regierung eine Gruppe von Pflegerinnen, die verwundete und erkrankte britische Soldaten im Militärkrankenhaus in Scutari betreute. Da sie nachts die Patienten auf den Stationen mit einer Lampe in der Hand besuchte, ging Nightingale verkürzt als Lady with the Lamp („Dame mit der Lampe“) in die britische Folklore ein.

(RP/dpa)

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