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In Deutschland sollen 20 Zentren für seltene Erkrankungen entstehen

Eines davon wurde jetzt in Hamburg vorgestellt. Selten ist nicht so selten: In Deutschland sind vier Millionen Menschen betroffen.

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)  (Foto: CenterTools Software GmbH)

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) (Foto: CenterTools Software GmbH)

Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) stellte am Dienstag sein neu gegründetes „Centrum für Seltene Erkrankungen“ vor. In der Einrichtung arbeiten Spezialisten über Fächergrenzen hinweg zusammen, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Zu den Behandlungsschwerpunkten zählen nach Angaben des UKE angeborene Stoffwechsel- und Gefäßerkrankungen sowie Leber- und Nierenleiden.

Aktionsplan gegen seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Rund 9000 solcher Erkrankungen sind laut UKE bekannt, in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zentren gibt es bereits etwa in Bonn, Freiburg und Tübingen.

Im Rahmen eines Aktionsplans (ROLLINGPLANET berichtete) sollen etwa 20 Zentren für seltene Erkrankungen an Unikliniken in Deutschland geschaffen werden, jedes mit bestimmten Spezialisierungen. Bundesgesundheits- und -forschungsministerium sowie mehr als 25 Partnerorganisationen haben entsprechende Vereinbarungen getroffen.

(dpa)

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2 Kommentare

  • Lothar Epe

    Ein sehr gutes Beispiel für eine sogenannte seltene Erkrankung die gar nicht mal so selten ist, haben wir hier mit deem Post-Polio-Syndrom. Der BV Polio e. V. (gröster Verein zum Thema Post-Polio-Syndrom), ist Mitglied in dem Verein. Die haben aber gar kein Interesse daran, dass es „zuviele“ Polios gibt, weil sie dann nicht mehr dort Mitglied sein könnten. Es gibt allerding seriöse Zahlen/Berechnungen, dass es möglicherweise noch über eine Millionen (!) Menschen gibt, die entweder schon vom Post-Polio-Sydrom betroffen sind oder mehr oder weniger unmittelbar davon bedroht sind.

    2. Oktober 2013 at 12:17
  • Lothar Epe

    Ein weiteres Problem könnte sich ergeben, wenn man bedenkt, dass bei der Anzahl der vielen sogenannten seltenen Erkrankungen, die einzelnen Erkrankungen jeweils viel zu kurz kommen, vor allem, wenn es um den Bereich der Forschung geht. Aber wir werden sehen.

    2. Oktober 2013 at 12:18

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