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Menschen mit seltenen Krankheiten: Für die einen nicht lukrativ genug, für die anderen zu teuer

Betroffene fühlen sich alleingelassen von Pharmaindustrie, Politik und Krankenkassen. In Dessau forderten Ärzte heute mehr Hilfe.

Spezialist für die seltene Hauterkrankung Neurofibromatose: Professor Christos Zouboulis (Foto: Grit Hachmeister/Städtisches Klinikum Dessau)

Spezialist für die seltene Hauterkrankung Neurofibromatose: Professor Christos Zouboulis (Foto: Grit Hachmeister/Städtisches Klinikum Dessau)

Dessauer Mediziner haben von Politik und Krankenkassen mehr Unterstützung bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen gefordert. Weil sich die Forschung für die Pharmaindustrie wegen der geringen Zahl der Betroffenen nicht lohne, seien Ärzte gefragt, in diese Lücke zu springen. Viele würden dies auch machen und Therapien entwickeln, sagte der Dessauer Dermatologe Christos Zouboulis.

Allerdings würden Krankenkassen diese dann oft nicht bezahlen, weil sie nicht als Standardbehandlungen anerkannt seien. „Hier ist die Politik gefragt, Druck zu machen, um ein einheitliches Hilfssystem zu entwickeln“, forderte Zouboulis.

Aktionstag mit Patienten, Ärzten und Politikern

Am Samstag diskutierte der Dermatologe zusammen mit mehr als 200 Patienten, Ärzten und Politikern bei einem Aktionstag über neue Ansätze, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen besser unterstützt werden können. Tenor war, dass Krankenkassen auch auf unkonventionelle Weise helfen müssten. Viele der Erkrankten würden heute noch in Frührente geschickt anstatt behandelt zu werden, klagte der aus Griechenland stammende Mediziner.

Natürlich seien viele Therapien zunächst teuer. Langfristig gesehen, würden sich diese aber auszahlen, weil Betroffene wieder ins Arbeitsleben zurückkehren könnten, meinte Zouboulis.

Jede sechste Krankheit gilt als selten

Deutschlandweit sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen, bezeichnet man die Krankheit als selten. Mehr als 5000 der 30.000 medizinisch bekannten Erkrankungen gelten als selten. Zumeist sind diese auf Gendefekte zurückzuführen

Seltene Krankheit Neurofibromatose

Das Klinikum Dessau engagiere sich bereits seit Jahren auf dem Gebiet der seltenen Hautkrankheiten und hat sich zu einem deutschlandweit beachteten Behandlungszentrum entwickelt. Die Dessauer haben sich zu Spezialisten für Neurofibromatose entwickelt. Etwa 40.000 Menschen in Deutschland sind von der Erbkrankheit betroffen.

Ein einheitliches Krankheitsbild gebe es nicht. Allerdings bilden sich bei vielen äußerliche Nerventumore, die entstellend wirken (siehe auch ROLLINGPLANET-Bericht: Papst Franziskus streichelt Rollstuhlfahrer mit Morbus Recklinghausen). „Mittels Lasertherapie können wir diese entfernen. Das ist aber sehr kostenintensiv“, erklärte Zouboulis.

(dpa)

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