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Mit unheilbarer Erkrankung, Disco und Bar: Und das Leben ist doch eine Party

Junge Menschen finden im ersten Jugendhospiz in Niedersachsen Ablenkung von ihrer Behinderung. Von Vera Jansen

Der 19-jährige Dennis hat das Louis-Bar-Syndrom, das zu Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung führt. (Foto: Carmen Jaspersen/dpa)

Der 19-jährige Dennis hat das Louis-Bar-Syndrom, das zu Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung führt. (Foto: Carmen Jaspersen/dpa)

Eine Disco, eine Bar, Sitzecken zum Chillen und Fernseher in jedem Zimmer: So sieht es im ersten Hospiz für todkranke Jugendliche in Niedersachsen aus. Der 19 Jahre alte Dennis hat das Haus in Syke bei Bremen mitgeplant. „Ich konnte sagen, wie das aussehen soll“, sagt der junge Mann aus Marienhafe in Ostfriesland selbstbewusst.

Dennis kommt seit langer Zeit regelmäßig nach Syke, zweimal im Jahr für etwa 14 Tage. Bisher wohnte er dann nebenan im Kinderhospiz Löwenherz. Nun freut er sich auf die neuen Zimmer.

22.600 Kinder betroffen

Nach Angaben es Bundesverbandes Kinderhospiz leben in Deutschland etwa 22.600 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben rund 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene daran. Bundesweit gibt es inzwischen elf Kinderhospize; spezielle Einrichtungen für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es neben Syke in Olpe in Nordrhein-Westfalen, Hamburg und Berlin.

Dennis sitzt im Rollstuhl. Er lebt mit dem Louis-Bar-Syndrom, einem seltenen genetischen Defekt, der erblich ist. Dennis arbeitet regelmäßig bei den Ostfriesischen Behinderten Werkstätten in Emden. Über seine Krankheit weiß er alles. „Ich bin da ein Profi. Es wird keine absolute Heilung geben.“

Zu den Symptomen gehören Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung, die Lebenserwartung ist deutlich herabgesetzt. Die Sprache entwickelt sich nur in den ersten zehn Lebensjahren, danach wird das Sprachvermögen schlechter.

„Er hat einen starken Lebenswillen“

Dennis Schoolmann schaut sich zusammen mit seiner Mutter Roswitha Schoolmann (hinten) im neuen Jugendhospiz in Syke (Niedersachsen) um. Der Pfleger Jens Hannekum (l) und Hospiz-Sprecher Heiner Brock begleiten ihn dabei.(Foto: Ingo Wagner/dpa)

Dennis Schoolmann schaut sich zusammen mit seiner Mutter Roswitha Schoolmann (hinten) im neuen Jugendhospiz in Syke (Niedersachsen) um. Der Pfleger Jens Hannekum (l) und Hospiz-Sprecher Heiner Brock begleiten ihn dabei.(Foto: Ingo Wagner/dpa)

Dennis gibt sich große Mühe, seine Sätze zu formen. „Wenn man sich Zeit nimmt, versteht man mich auch“, sagt er. Seine Mutter Roswitha Schoolmann freut sich: „An Selbstbewusstsein mangelt es ihm nicht. Und er hat einen starken Lebenswillen.“

Mit Begeisterung erzählt Dennis über die Planungen für das Jugendhospiz. Im Kinderhospiz habe ein Pädagoge nebenbei Disco gemacht. Jetzt wurde im neuen Haus eine richtige Disco eingebaut. „Partys wird es sicher auch mal da geben“, sagt der 19-Jährige und lacht. „Ich habe auch vorgeschlagen, dass in jedem Pflegezimmer ein Fernseher steht. Das ist auch durchgekommen.“

Dennis freut sich, dass die Jugendlichen bald unter sich sind. „Die Kinder dürfen uns besuchen“, gibt er sich zunächst großzügig. „Aber eigentlich“, überlegt er, „dafür gibt es das Kinderhospiz.“

Das kümmert sich seit zehn Jahren um unheilbar erkrankte Kinder und deren Eltern. Pünktlich zum Jubiläum öffnet nun das erste Jugendhospiz in Niedersachsen. Bundesweit ist es das vierte.

Medizin macht Fortschritte

Die Leiterin des Kinderhospiz Löwenherz in Syke (Kreis Diepholz), Gaby Letzing, steht vor dem Haupteingang. (Foto: dpa)

Die Leiterin des Kinderhospiz Löwenherz in Syke (Kreis Diepholz), Gaby Letzing, steht vor dem Haupteingang. (Foto: dpa)

Die Mitgründerin und Geschäftsführerin Gaby Letzing schob den Neubau mit an, die räumliche Trennung der Kinder und Jugendlichen hält sie für sinnvoll. „Teenager finden es nicht immer so cool, von den Kleinen umgeben zu sein“, sagt sie. Etwa 30 Prozent der Gäste seien älter als 14 Jahre, und es gebe immer mehr Anfragen von Eltern größerer Kinder.

Dank der Fortschritte in der Medizin verlängere sich die Lebenserwartung schwer kranker Kinder oft. Dem wird mit dem Neubau Rechnung getragen, acht Pflegezimmer gibt es dort künftig.

Und Dennis, der Werder-Fan und Modellauto-Sammler, hat noch einen ganz speziellen Wunsch: „Ich würde mir wünschen, dass mehr männliche Pfleger da wären. Im ganzen Hospiz sind nur drei Männer, davon einer in der Pflege.“

(dpa)

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3 Kommentare

  • Blab

    In Olpe gibt es doch schon seit Längerem ein Jugendhospiz …

    24. September 2013 at 10:10
  • Totentanz Cafe

    Super!

    24. September 2013 at 12:43
  • Ruppus Anton

    Da sollten alle Menschen daran Denken wie gut es doch den meisten von uns geht.

    24. September 2013 at 19:13

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