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Nordrhein-Westfalen fördert Netzwerk für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Geplant sind unter anderem Internetseite mit Informationen für Betroffene und Angehörige, Fachkonferenzen und schnellere Diagnosen.

Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Foto: MGEPA NRW/F. Berger)

Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Foto: MGEPA NRW/F. Berger)

Rund 900.000 Menschen in Nordrhein-Westfalen, die mit einer seltenen Krankheit leben, soll künftig schneller und besser geholfen werden. Die vier vorhandenen Zentren für seltene Krankheiten im Land schließen sich zu einen Netzwerk zusammen. Das teilte Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne) am Sonntag mit. Ihr Ministerium fördert das Projekt drei Jahre mit insgesamt 250.000 Euro. Es soll danach dauerhaft bestehen und weiterentwickelt werden.

Seltene Krankheiten sind solche, von denen im Durchschnitt nicht mehr als eine von 2000 Personen betroffen sind. Das sind nach diesen Angaben immerhin 8000 der insgesamt 30.000 Krankheiten – etwa die Glasknochenkrankheit oder das besonders schnelle Altern von Kindern.

Projektbeteiligte des Netzwerks sind: Uniklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen, Uniklinikum Essen mit dem Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen, Uniklinikum Bonn mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, Ruhr-Universität Bochum und Universität Witten/Herdecke mit dem Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr. Geplante Aktivitäten sind:

  • Gemeinsame, interdisziplinäre Konferenzen bei besonders schwierigen Fällen, die von einem Zentrum allein nicht optimal behandelt werden können.
  • Erarbeitung gemeinsamer sowie Vereinheitlichung von Strukturen und internen Dokumenten, unter anderem, um den Wechsel von Patientinnen und Patienten von einem Zentrum in ein anderes zu erleichtern.
  • Aufbau einer Internetseite für Betroffene und Angehörige, die neben Informationen über die beteiligten Zentren (z.B. Krankheitsschwerpunkte, Kontaktpersonen) unter anderem eine Karte mit bestehenden Versorgungsangeboten zeigt.
  • Veröffentlichung wichtiger Forschungsprojekte und aktueller klinische Studien, von Veranstaltungen sowie Adressen von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen.
  • Beschleunigung der Diagnose Seltener Erkrankungen, indem niedergelassene Ärztinnen und Ärzte und andere Kliniken auf der konkrete Ansprechpartner und Informationen zu wichtigen Schlüsselerkranken finden, unter anderem mit Leitfäden und Fragebögen.

(RP/PM)

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