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Soziale Netzwerke gegen seltene Erkrankungen

Neue Wege: Die medizinische Non-Profit-Organisation „Mayo Clinic“ in den USA hat über ein soziales Netzwerk genügend Teilnehmer für eine Studie gefunden, um eine seltene Krankheit zu erforschen. Die Idee hatte eine Patientin.

Rochester (pte) – „Wenn sie mit entsprechender Beratung einhergeht, ist gegen eine Rekrutierung von Studienteilnehmern über soziale Netzwerke nichts einzuwenden“, sagt Olaf Rieß vom Zentrum für seltene Erkrankungen der Universitätsklinik Tübingen.

Teilnehmer schwer zu finden

Jährlich gibt es in den USA nur einige tausend Fälle von spontaner Dissektion der Koronararterie (SCAD). Die Anfälle können zum Herzstillstand oder gar zum Tod führen. Eine Frau, die die Krankheit überlebt hat, wollte anderen Betroffenen helfen und suchte die Mayo Clinic auf. Da die Mittel für seltene Krankheiten in den USA spärlich gesät sind, konnte die verantwortliche Ärztin, Sharon Hayes, nicht viel tun. Sie sagte der Frau, dass sie eine Studie starten würde, wenn sie genügend Teilnehmer finden könnte.

Die motivierte Patientin wandte sich daraufhin spontan an das soziale Netzwerk ihrer Selbsthilfegruppe, WomenHeart. In weniger als einer Woche haben sich 18 Menschen gemeldet, die an der Studie teilnehmen wollen. Das sind sechs Personen mehr als für eine erste Untersuchung benötigt werden. Die Ärzte an der Mayo Clinic wollen in Zukunft eine DNA-Datenbank mit Proben von über 400 SCAD-Überlebenden einrichten, die die weitere Erforschung der Krankheit enorm erleichtern wird.

Ansatz mit Zukunft

„Das ist ein komplett neuer Forschungsansatz. Unsere Forscher waren bis jetzt auf die Datenbestände der Klinik angewiesen. Das war wirklich Patienten-getriebene Forschung“, sagt Hayes. In Deutschland wird ebenfalls an seltenen Krankheiten geforscht. Allerdings sind die zur Verfügung stehenden Mittel im Vergleich zu den USA recht großzügig bemessen. Die Suche nach Patienten mit seltenen Krankheiten wird über soziale Netzwerke braucht es hier meist nicht.

„Wir gehen schon seit Jahren den Weg über Selbsthilfegruppen, um Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Soziale Netzwerke haben wir noch nie verwendet“, sagt Rieß. In Zukunft könnte sich das aber ändern. „In schwierigen Fällen könnten soziale Netzwerke nützlich sein, um die Menschen zu finden und ihnen zu helfen. Die Teilnahme an den Studien ist freiwillig, da sehe ich kein Problem“, erklärt Rieß.

Foto (pixelio.de, Gerd Altmann): Soziale Netzwerke gegen Krankheiten ann)

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