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„Verbesserungen für Kinder und junge Menschen mit Krankheiten und Behinderungen sind überfällig“

Am besten alles auf einmal: Eltern-Selbsthilfe in Deutschland und Kindernetzwerk e.V. fordern kind- und familiengerechtere Versorgungsangebote und unterzeichnen den „2. Berliner Appell“. Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) weckt Hoffnungen.

Treffen 20 Jahre Kindernetzwerk

Rund 300 Teilnehmer kamen zur Jubiläumstagung "20 Jahre Kindernetzwerk" in der Charité in Berlin. Dabei diskutierten betroffene Eltern, Jugendliche und junge Erwachsene mit Fachleuten und politischen Entscheidungsträgern wie Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (Foto: obs/Kindernetzwerk e.V.)

Immer mehr Kinder mit chronischen und seltenen Krankheiten, Behinderungen und besonderen Bedürfnissen wachsen zusätzlich unter Armutsbedingungen, in Scheidungs- oder Trennungsfamilien oder bei Eltern auf, die selbst psychisch oder chronisch krank sind. Für viele dieser jungen Patienten stehen bislang zu wenige kindgerechte und individuell ausgerichtete Versorgungsangebote zur Verfügung.

Darauf hat Prof. Hubertus von Voß, Bundesvorsitzender von „Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ anlässlich der Jubiläumstagung „20 Jahre Kindernetzwerk“ hingewiesen. Die Veranstaltng fand vom 22. bis 24. März 2012 in der Charité in Berlin statt.

Im Auftrag von 100.000 Mitgliedern

Dem Wohl dieser Kinder könne künftig aber nur dann entsprochen werden, wenn die Gesellschaft ein Kinderbewusstsein entwickelte. Um diesen Prozess zu forcieren, verabschiedeten Kindernetzwerk e.V. und die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland den gemeinsamen „2. Berliner Appell 2012“. (Der „1. Berliner Appell“ des Kindernetzwerkes stammt aus dem Jahr 2002.) Ziel ist es, das Motto des Jubiläums „Eine Zukunft für vergessene Kinder“ in konkretes Handeln und praktische Politik umzusetzen.

Hubertus von Voß

Prof. Hubertus von Voß aus München ist Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin (Techniker Krankenkasse)

Knapp 300 Delegierte befürworteten – stellvertretend für mehr als 100.000 assoziierte Mitglieder aus bundesweit 100 Mitgliedsorganisationen – einstimmig den Appell.

Dringender Handlungsbedarf bestehe zum Beispiel bei pflegebedürftigen Kindern mit und ohne mentale Behinderungen. Benötigt werde dazu, so von Voß, ein neues Pflegegesetz, das deshalb auch zu einer „Nagelprobe werden wird, ob hierzulande Kinderrechte nach den Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention tatsächlich beachtet werden.“

Pflegerechte auch für Kinder

Was bei der Pflegebedürftigkeit für Menschen mit einer Demenz gelten soll, müsse auch Kindern aller Altersgruppen bis ins junge Erwachsenenalter hinein eingeräumt werden. So müssten beispielsweise eine individuell ausgerichtete – bei Bedarf auch 24-stündige – Beaufsichtigung, ausreichende Kurzzeitpflegeplätze und vor allem eine kindgerechte Pflegebegutachtung bereit gestellt und in vollem Umfang finanziert werden.

Neu ausgerichtet werden müssten auch, so von Voß, die insgesamt 12 Sozialgesetzbücher. Diese böten Kindern mit besonderen Bedürfnissen zwar prinzipiell ein weites Netz an sozialer Fürsorge, erreichten jedoch häufig nicht die tatsächlich sozial Bedürftigen.

Daher fordert das Kindernetzwerk ein für alle Altersgruppen verständliches „Teilhabe- und Leistungsgesetz“, das alle sozialen Hilfen für Menschen in Not allgemein und transparent bündelt. Von Voß: „Es darf weiterhin nicht so bleiben, dass nur der soziale Hilfen und Unterstützung gewinnt, der selbst kundig genug ist, den Dschungel der Sozialgesetzgebung durchdringen zu können.“

Individuelle Therapie und Rehabilitation gefordert

Um die Rechte von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen und ihrer Familien zu verwirklichen, fordert Kindernetzwerk e.V. zudem eine am individuellen Bedarf ausgerichtete bereichsübergreifende und dem medizinischen Fortschritt angemessene Therapie und Rehabilitation sowie Inklusion und Teilhabe.

Ausreichende, notwendige und zweckmäßige Versorgungsangebote, wie sie derzeit Gesundheits- und Sozialgesetze vorsehen, reichten Familien mit besonderem Bedarf häufig nicht aus. Speziell für den Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter (so genannte Transition) sollten zudem deutlich mehr Mittel als bislang zur besseren Vernetzung aller beteiligten Fachleute bereit gestellt werden.

In allen Sektoren müssten zusätzlich gerade für Kinder aus Migrantenfamilien interkulturelle Aspekte weitaus stärker als bislang beachtet werden. Und schließlich sollte nach Ansicht von Kindernetzwerk e.V. auch die Kompetenz der Eltern-Selbsthilfe deutlich gestärkt werden. Notwendig sei vor allem die Erweiterung und nachhaltige Stärkung der Basis-Finanzierung zugunsten der Selbsthilfe.

Daniel Bahr bei der Jubiläumsveranstaltung

Hoffnung dafür weckte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP), der mit seinem Auftritt bei der Jubiläumsveranstaltung von Kindernetzwerk e.V: in Berlin ein „Zeichen der Wertschätzung“ für das Kindernetzwerk und die gesamte Eltern-Selbsthilfe gesetzt habe, so Prof. Voß.

Der Minister lud die Führungsspitze des Kindernetzwerkes zu einem Gespräch nach Berlin ein. Dort soll konkret ausgelotet werden, welche der im 2. Berliner Appell verabschiedeten Forderungen tatsächlich auf die politische Agenda kommen und zeitnah im Gesetzgebungsverfahren umgesetzt werden können.

Der „Berliner Appell 2012“ im Wortlaut: www.kindernetzwerk.de

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