Wenn jede Bewegung zur Qual wird – Rheuma trifft auch Kinder

Allein in Deutschland leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren unter Gelenkentzündungen. Wie gehen sie in diesem Alter mit der Krankheit um? Von Amelie Richter

Rheuma-Patientin Merve Engelbrecht mit dem Leiter Hans-Iko Huppertz in der Professor-Hess-Kinderklinik in Bremen (Foto: Ingo Wagner/dpa)

Rheuma-Patientin Merve Engelbrecht mit dem Leiter Hans-Iko Huppertz in der Professor-Hess-Kinderklinik in Bremen (Foto: Ingo Wagner/dpa)

Rennen, springen, toben – was für die meisten Kinder ganz normal ist, bereitete Merve unsägliche Schmerzen. Die 13-Jährige aus Wilhelmshaven hat chronisches Rheuma. Ihre Gelenke in den Ellenbogen, Knien und Fingern waren entzündet und stark angeschwollen. „An einem Morgen ist sie vor dem Bett zusammengebrochen und konnte nicht mehr aufstehen“, beschreibt ihre Mutter Katja Engelbrecht das Ausmaß der Krankheit, die meist mit älteren Menschen in Verbindung gebracht wird. Doch allein in Deutschland leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren unter der sogenannten juvenilen idiopathischen Arthritis (kurz JIA).

„Idiopathisch bedeutet, dass wir die Ursache nicht kennen“, erklärt Kinder- und Jugendrheumatologe Hans-Iko Huppertz. Bei Rheuma seien zwar die verschiedenen Stadien der Krankheit bekannt und gut behandelbar. Warum die Krankheit entstehe, wisse man jedoch nicht. Huppertz leitet eines der deutschen Zentren für Kinder- und Jugendrheumatologie in der Professor-Hess-Kinderklinik in Bremen.

Hier wird auch die 13-jährige Merve behandelt: Alle acht Wochen erhält sie intravenös ein Mittel, das Cortison ähnlich ist. Dadurch werden alle bekannten Nebenwirkungen vermieden, erklärt Huppertz.

„Man möchte einfach nur schlafen“

Merve sitzt gut gelaunt auf einem Stuhl in der Klinik, von ihrer Behandlung sieht man nur noch einen Verband am rechten Arm. Er deckt die Armbeuge ab, wo sie die Infusion bekommt. Drei Tage muss Merve für eine solche Stoßtherapie in der Klinik bleiben. Früher verbrachte sie ganze Tage nur im Bett. „Man möchte einfach nur schlafen und ist erschöpft“, erklärt sie. Es sei deprimierend gewesen. Sie habe jedoch Mut und Kraft von ihren Freunden und den Ärzten bekommen. „Und von meinem Pflegepferd und der Reitgemeinschaft daheim in Bonnhausen“, betont Merve. Ohne die psychologische Stütze wäre die lange Therapie schwerer gewesen.

Von 100.000 Kindern erkranken zwischen 20 bis 30 an kindlichem Rheuma. Damit ist JIA die häufigste chronische Autoimmunerkrankung im Kindesalter, bei der der Körper versucht, eigenes Gewebe zu bekämpfen. Dadurch entstehen Entzündungen, die von den Gelenken auch auf andere Organe übergehen können. „Auch die Augen oder das Herz können betroffen sein“, sagt Huppertz, der seit über 30 Jahren Rheumapatienten betreut. Eine häufige Form von Kleinkindrheuma trete beispielsweise in den Kniegelenken von Mädchen auf, die gerade das Laufen lernen. „Dass die Kinder humpeln, wird zu Beginn deshalb häufig übersehen“, sagt Huppertz.

Keine Heilung, aber fast beschwerdefrei

Auch bei Merve war der erste Verdacht für den Grund der Schmerzen ein anderer: „Manche haben gesagt, dass das Wachstumsschmerzen sind und dass ich mich nicht so anstellen soll“, sagt sie. Ihr behandelnder Kinderarzt habe aber schnell reagiert und die 13-Jährige zu den Experten nach Bremen geschickt, berichtet Merves Mutter.

Rund 20 Zentren für Kinder- und Jugendrheumatologie gibt es bundesweit. Um das Rheuma einzudämmen, können verschiedene Medikamente wie Ibuprofen oder Steroide genutzt werden. Die Behandlungsdauer ist so individuell wie die Patienten. Auch wenn man bei der chronischen Krankheit nie von Heilung sprechen kann: Die meisten jungen Patienten können unter Behandlung fast beschwerdefrei leben.

(dpa)

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