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Wie verlockend: Designer-Baby statt Baby mit Down-Syndrom

Trisomie-Bluttest: Von vielen kritisiert, von Tausenden angewandt.

Gutes Geschäft: Die Firma Lifecodexx bietet einen Trisomie-Bluttest an. (Foto: Patrick Seeger(dpa)

Gutes Geschäft: Die Firma Lifecodexx bietet einen Trisomie-Bluttest an. (Foto: Patrick Seeger(dpa)

„Selektion“, „Diskriminierung von Behinderten“, „illegal“: Der umstrittene Trisomie-Bluttest der Konstanzer Firma Lifecodexx ist seit Markteinführung 2012 heftig kritisiert worden. Inzwischen habe sich der Test aber etabliert, sagt die Medizinische Direktorin von Lifecodexx, Wera Hofmann. Der Behindertenbeauftragte von Baden-Württemberg, Gerd Weimer, hält dagegen: „Das Designer-Baby zeichnet sich am Horizont ab“, sagt er. „Das muss gesellschaftspolitisch begriffen und diskutiert werden.“

Der sogenannte „PraenaTest“ kann mit Hilfe einer Blutprobe der Mutter die Trisomien 21, 18 und 13 beim ungeborenen Kind ausschließen oder bestätigen. Seit seiner Einführung im August 2012 wurde er bereits bei mehreren tausend Schwangerschaften eingesetzt. „Wir gehen scharf auf die 10.000 zu“, sagt Marketingleiterin Elke Decker. Etwa die Hälfte der Blutproben stammt aus Deutschland. Aber auch weltweit wird der Test angewandt: Proben werden aus der Schweiz, aus Ungarn, Bulgarien, der Türkei oder auch Dubai geschickt.

Die Trisomien 21, 13 und 18

Die Ursache für die Trisomien 21, 13 und 18 ist eine Fehlverteilung der jeweiligen Chromosome. Diese sind dreifach statt zweifach vorhanden – daher der Name Trisomie (Verdreifachung). Bei Menschen mit Down-Syndrom handelt es sich um das Chromosom 21. Charakteristisch dafür sind körperliche Auffälligkeiten und verminderte kognitive Fähigkeiten. Typische organische Probleme sind Herzfehler, Anfälligkeit für Infekte und Schwerhörigkeit.

Wissenschaftlich beschrieben hat die Besonderheiten von Menschen mit Trisomie 21 erstmals der englische Neurologe John Langdon-Down (1828-1896) im Jahr 1866. Nach Angaben des Arbeitskreises Down-Syndrom kommt auf 700 Geburten etwa ein Kind mit Trisomie 21.

Auch bei den Trisomien 13 und 18 handelt es sich um eine Fehlverteilung der jeweiligen Chromosome. Die Mehrzahl der Ungeborenen mit einer Trisomie 13 oder 18 – die auch Pätau- und Edwards-Syndrom genannt werden – haben schwere Fehlbildungen. Dazu zählen etwa Herzfehler oder Hirnentwicklungsstörungen. Die meisten Kinder werden tot geboren oder sterben in den ersten Wochen.

Ab der vollendeten neunten Woche

Durchgeführt wird der Test bei Frauen ab der vollendeten neunten Schwangerschaftswoche, die ein erhöhtes Risiko für die Trisomien beim ungeborenen Kind aufweisen. In der Regel müssen die Patienten die Kosten von 825 Euro selbst zahlen. Entschließt sich eine Frau dazu, den Test zu machen, schickt die Arztpraxis Blutproben an Lifecodexx. Darin enthalten: Schnipsel des Erbguts von Mutter und Kind.

Aus der Blutprobe gewinnt das Labor in mehreren Schritten das Erbgut, aus dem die kindliche DNA bestimmt wird – vorausgesetzt, ihr Anteil daran liegt bei mindestens vier Prozent. „Wir schauen dann, ob die Menge an kindlichem Erbmaterial für ein bestimmtes Chromosom erhöht ist, um eine entsprechende Trisomie beim Ungeborenen zu bestimmen“, sagt Hofmann. Beim Down-Syndrom ist beispielsweise das 21. Chromosom dreifach vorhanden. Charakteristisch dafür sind körperliche Auffälligkeiten (siehe Kasten). Auf diese Trisomie 21 macht auch der heutige Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) aufmerksam.

Zwei weitere nicht-invasive Tests

Neben dem „PraenaTest“ stehen in Deutschland zurzeit noch zwei weitere nicht-invasive Tests zur Verfügung: Der „Panorama-Test“ der Firmen Natera und Amedes, der seit Sommer 2013 auf dem Markt ist, sowie der „Harmony-Test“ der US-Firma Ariosa, der seit Herbst 2013 erhältlich ist. Beide werden in den USA ausgewertet.

Lifecodexx sei Vorreiter bei den in Deutschland zugelassenen, nicht-invasiven Tests gewesen, sagt Heinz-Alfred Hagemann vom Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP). Zudem orientiere sich die Firma „sehr stringent am Gendiagnostikgesetz“ und habe in Deutschland eine Nachbeobachtungsstudie initiiert. Diese prüft laut Lifecodexx im praktischen Einsatz nach der Entbindung, ob das Ergebnis korrekt war. Die Genauigkeit liege bei 99 Prozent.

Der Behindertenbeauftragte von Baden-Württemberg, Gerd Weimer

Der Behindertenbeauftragte von Baden-Württemberg, Gerd Weimer, kritisiert den Trisomie-Test

Kritiker sehen in den Tests nach wie vor eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung: Er verstoße „gegen das in der Konvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen normierte Recht auf Leben und muss bundeseinheitlich verboten werden“, sagt Gerd Weimer. „Wir brauchen zum Thema Pränataldiagnostik so schnell wie möglich eine breite gesellschaftliche Diskussion.“

Lifecodexx schmettert sämtliche Kritik ab

In den USA gebe es Firmen, die bis zu 80 Parameter im Blut testen könnten. „Das geht los bei Gendefekten bis hin zu chronischen Krankheiten wie Rheuma oder Asthma“, sagte Weimer. Wenn das einmal in Deutschland angewandt werde, habe er Sorge, dass der Druck für die Menschen zu groß werde, die ein krankes Kind ohne vorherigen Test auf die Welt brächten. „Das halte ich für eine furchtbare Entwicklung.“

Bei Lifecodexx weist man die Kritik zurück: „Wir empfinden das als Vorwand“, sagt Hofmann. Die nicht-invasiven Bluttests seien im Gegensatz zu herkömmlichen invasiven Tests, etwa durch Punktion des Mutterkuchens, risikofrei. „Unsere Gesellschaft hat sich entschieden, diese Tests zuzulassen. Jetzt den schnelleren Zugang zu kritisieren, ist fadenscheinig.“ 98 Prozent aller bisher durchgeführten Analysen seien unauffällig. „Wenn diese Frauen alle invasiv untersucht würden, bestünde für sie das unnötige Risiko einer Fehlgeburt.“

Eine Stiftung Warentest ist das nicht

Doch ein unauffälliges Testergebnis bedeutet nicht automatisch: Mein Kind ist gesund. „Bei etwa vier Prozent aller Neugeborenen liegt eine erblich bedingte Erkrankung vor“, sagt Hofmann. „Andere Erkrankungen entstehen beispielsweise durch Komplikationen vor, während und unmittelbar nach der Geburt.“

Die Tests beinhalteten nur eine begrenzte Menge an Informationen, sagt auch Hagemann. „Sie können nur etwas zu den genetischen Dispositionen aussagen“, sagt der Mediziner. „Aber nichts über eine Bewertung des ganzen Kindes und seiner Lebensqualität.“

(dpa)

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3 Kommentare

  • Manfred

    Es ist leicht sich darüber zu muckieren, vor allem wenn man keine Kinder mit Behinderung hat. Ich bin in einer Beratungsstelle und habe mehrfach Anrufe von Müttern bekommen, die nahe am psychischen Zusammenbruch waren und mit ihrem verhaltensauffälligen Kind total überfordert waren. Unabhängig davon, welche Unterstützung diese Leute erhalten, ihr Leben gestaltet sich sehr schwierig. Der Mann macht sich aus dem Staub und zahlt nicht mal seine Alimente, das Sozialleben bricht zusammen und es gibt keinen Moment der Ruhe. Oder man bringt ein Kind zur Welt, von dem man weiß, dass es niemals 20 Jahre alt werden wird. Oder man muss das Kind in ein Heim stecken, weil man selbst pflegebedürftig geworden ist und weiß nicht, was nach dem eigenen Tod aus dem Kind werden wird. Diese Dinge werden hier konsequent totgeschwiegen, weil die Behindertenelite das komplett ausblendet. Ich sage nicht, dass der Bluttest die Lösung ist, aber für viele Eltern ist es besser, gar keine Kinder zu bekommen als ein Behindertes. Und wer behauptet, er sei trotz seiner Behinderung glücklich, hat sich erfolgreich selbst getäuscht. Ich kenne keinen Blinden, der nicht lieber sehen würde, keinen Rollifahrer, der lieber selbst gehen würde….

    21. März 2014 at 08:22
  • Sun

    Nur weil du die Leute nicht kennst heißt es nicht, dass es sie nicht gibt 😉

    Ich kenne genauso überforderte Mütter, Eltern am Rande des Nervenzusammenbruchs, weil sich ihr nichtbehinderter Nachwuchs mit Drogen voll pumpt oder sich so ganz anders entwickelt als gedacht. Ich kenne Menschen, denen nach außen hin nichts fehlt und die trotzdem mit ihrem Leben total unzufrieden sind und unglücklich sind.

    Lebensfreude und Glück ist nicht abhängig vom Vorhandensein einer Behinderung.

    21. März 2014 at 20:21
  • Andy

    @ Manfred: Hm, da gebe ich Sun recht. Als Mitarbeiter einer einer Beratungsstelle (welcher auch immer) bekommt man sicherlich selten Anrufe, bei denen der Anrufer erklärt , was für ein tolles Leben er hat. Ich kann mir vorstellen, dass man schnell ein schiefes Bild bekommen kann.
    Außerdem geht ihre Feststellung hier in die falsche Richtung: es geht ja nicht um die Frage, ob ein Blinder lieber Sehen oder eine Rollifahrer lieber Laufen würde, sondern darum, ob dem Menschen (hier mit einer Trisomie) ein Leben zugestanden wird. Also wäre die Frage dann: Was fänden sie besser: blind sein/ im Rollstuhl sitzen, usw. oder nicht am Leben sein?
    Wenn Angehörige (leider meistens Frauen) nicht von der Gesellschaft unterstützt werden, dann ist dies skandalös, sagt aber meines Erachtens mehr über uns, als Gesellschaft (Patriarchiat, Frauenrechte, Behindertenrechte, Verwertung, Kapitalismus) als über die Lebensqualität des Einzelnen aus.
    Und wer ist denn diese „Behindertenelite“…?

    27. März 2014 at 12:15

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