""

Willkommen im Club: Menschen mit Body Integrity Identity Disorder

Es gibt sie tatsächlich – Menschen, die gerne weniger Gliedmaßen hätten oder für immer auf den Rollstuhl angewiesen sein möchten.

Chloé Jennings-White (Foto: RTL)

Chloé Jennings-White (Foto: RTL)

ROLLINGPLANET plädiert oft und gerne für Selbstbestimmung (nicht zu verwechseln mit Selbstverstümmelung). Als wir jüngst RTL Punkt 12 angeschaut haben, kamen uns kleine Zweifel.

Für die Sendung war ihr Fall ein Leckerbissen: Chloé Jennings-White sitzt im Rollstuhl, obwohl sie körperlich nicht eingeschränkt ist. Sie kann laufen und sogar Skifahren – doch sie hat BIID (Body Integrity Identity Disorder), eine seltene psychische Störung, die weltweit nur einige Tausend Menschen haben (was ja schon reicht). Betroffene haben oft bereits in frühester Kindheit den Wunsch, mit einer Behinderung zu leben – mit allen damit verbundenen Einschränkungen.

Das geile Gefühl im Rollstuhl

Noch kann Chloé ganz normal stehen - wenn es unbedingt sein muss... (Foto: privat)

Noch kann Chloé ganz normal stehen – wenn es unbedingt sein muss… (Foto: privat)

„Ich fühle mich selbstsicherer“, erklärt Chloé, warum sie im Rollstuhl durch die Gegend rollt. Damit das keine Fake-Beschäftigung bleibt, sondern ein dauerhafter Zustand wird, fahndet sie jetzt nach einem Arzt, der ihr mit einer Operation einen Zugang zu unserem Club verhelfen soll, dem die meisten von uns eher unfreiwillig beigetreten sind. (Eigentlich ist Chloé als Psycho ja bereits Mitglied, wir reden also von einer Art künftigen Premium-Mitgliedschaft.)

ROLLINGPLANET hofft, dass diese Suche ebenso vergeblich sein wird wie in Saudi-Arabien, wo der 24-Jährige Ali al-Chawahir zur Querschnittlähmung verurteilt wurde, das Urteil allerdings noch nicht vollstreckt wurde, weil sich dazu keine Klinik bereit fand. Obwohl – wie war das mit unserem Plädoyer für Selbstbestimmung? Sollten wir Chloé nicht selbst entscheiden lassen?

Der legendäre Fall Gregg Furth

Ganz so sicher kann man sich nicht sein, dass Chloé im Branchenverzeichnis nicht eines Tages einen willigen Chirurgen findet. So reiste 2000 ein Mann namens Gregg Furth nach Schottland, um sich ein Bein amputieren zu lassen. Der Beruf von Furth: er war Wissenschaftler, genauer genommen: ein Thanatologe – unter Thanatologie oder auch Thanatopraxie versteht man die fachgerechte Anwendung und Durchführung von Maßnahmen am verstorbenen Körper, um diesen zeitweise haltbar zu machen oder zu rekonstruieren (auf gut Deutsch: Einbalsamierungs-Künste).

Sein Arzt, der tatsächlich willens war, das Hackebeil zu schwingen, heißt Robert Smith. Gemeinsam schrieben sie noch im gleichen Jahr nach getaner Arbeit das erste Buch über „BIID“: „Amputee Identity Disorder – Information, Questions, Answers, and Recommendations About Self-Demand Amputation“ (AuthorHouse).

Damit bekam das Thema auch eine wissenschaftliche Bedeutung, nachdem es zunächst eher seicht dahergekommen war: In den 1970er Jahren waren Psychologen in den USA auf das Phänomen aufmerksam geworden, als das Männermagazin „Penthouse“ Briefe von Lesern druckte, die von ihren Amputationsphantasien berichteten. Und damit waren nicht Geschlechtsteile gemeint, die Leser bei der Lektüre der Zeitschrift plötzlich als zu klein empfanden.

Xenomelie-Forschung in der Schweiz

Dr. Peter Brugger (Foto: Universität Zürich)

Dr. Peter Brugger (Foto: Universität Zürich)

Ein anderer Begriff für die Identitätsstörung lautet Xenomelie („Fremdgliedrigkeit“), bei der sich das Selbstbild einer Person nicht mit ihrem Körperbild deckt. „Lange bin ich der Xenomelie mit Skepsis und Desinteresse begegnet“, sagt der Schweizer Neuropsychologe Peter Brugger. Doch dann begann der Leiter der Abteilung für Neuropsychologie am Universitätsspital Zürich, sich für diese seltene Störung zu interessieren.

Den Ausschlag gab ein Gespräch mit einem Betroffenen aus Deutschland, der seine beiden Beine nicht mehr wollte und Brugger deshalb in Zürich aufsuchte. „Der Mann überzeugte mich mit klaren Argumenten, dass die Xenomelie alles andere ist als eine skurrile Spinnerei und dass sich jemand wissenschaftlich darum kümmern sollte“, so der Neuropsychologe.

13 Patienten untersucht

Gemeinsam mit einem Forscherteam untersuchte er mittels Magnetresonanztomographie (MIT-Messungen) das Gehirn von 13 Männern mit Handicap-Spleen. Die Mediziner konzentrierten sich dabei auf zwei Bereiche in der Gehirnrinde (Kortex), die den Körper repräsentieren (Scheitellappen) und Signale aus dem Körperinnern verarbeiten (Schläfenlappen).

Diese beiden Gehirnregionen sind dafür bekannt, dass sie das Körpergefühl als ganzheitliche Funktion unterstützen. „Erstaunlicherweise haben wir in beiden Bereichen strukturelle Veränderungen festgestellt“, fasst Brugger die Resultate zusammen, die im vorigen Jahr in der renommierten Fachzeitschrift „Brain“ veröffentlicht wurden.

Ursache immer noch nicht geklärt

Ob jedoch nur die anatomischen Veränderungen oder nicht doch auch psychische Erfahrungen Ursache für den Wunsch nach einen anderen Körper sind – das will Brugger nicht beantworten. Er rätselt selbst noch über die Lösung:

„Betroffene können den Beginn des Amputationswunsches nicht selten an konkrete Ereignisse knüpfen, etwa an eine prägende Begegnung mit einem amputierten Menschen als Kind. Wenn etwas subjektiv sehr wichtig ist für eine Person, dann kann das auch objektiv messbare Veränderungen im Gehirn verursachen“, so Brugger. „Diese Huhn-Ei-Problematik wäre sehr spannend zu untersuchen – aber wie man das bewerkstelligen kann, ist unklar“.

Tatsächlich hatte auch Chloé schon früh Erlebnisse mit behinderten Menschen – ein Nachbarskind hatte Polio und ein Klassenkamerad Spina bifida. Seitdem ist sie von dem Gedanken fasiziniert, selbst behindert zu sein.

Wannabes und Pretender

Etwas weniger drastisch oder Vorstufen von Body Integrity Identity Disorder/ Xenomelie sind die Varianten „Wannabe“ (von engl. „want to be“: etwas sein wollen, „Möchtegern“) oder „Pretending“ (vorgeben). Die Betroffenen begnügen sich vorerst damit, Prothesen, Orthesen, Rollstühle oder Blindenstöcke zu verwenden.

Das Fatale: Für diese psychische Störung ist bisher noch keine Therapie gefunden worden. Auch die Gabe von selektiven Serotoninwiederaufnahme-Inhibitoren (Antidepressiva) hat wenig geholfen. Die derzeit einzige bekannte Linderung, die die Betroffenen von ihrem Leiden erlöst, ist – ihren Wunsch zu erfüllen. Lassen wir sie rein?

(RP)

Diesen Artikel teilen:
ROLLINGPLANET

ROLLINGPLANET

Wir sind geil aufs Leben, seriös, oft fröhlich und ironisch, manchmal schräg, hin und wieder ungerecht, aber in den seltensten Fällen ideologisch: ROLLINGPLANET, Deutschlands führendes Online-Magazin für Behinderte, Senioren und Freunde. ROLLINGPLANET ist ein ehrenamtlich realisiertes Non-Profit-Projekt. Wir freuen uns, wenn Sie via Facebook, Twitter oder per Mail ROLLINGPLANET empfehlen. Mehr Infos: Über uns

9 Kommentare

  • Roy Go

    kann ich einfach nicht nachvollziehen

    31. Mai 2013 at 10:12
    • Patrick

      Leider ist es wohl so dass niemand auch absolut niemand sich in die Psyche eines anderen Menschen hineinversetzen kann. Ausser man hat vielleicht mit denselben Ängsten, Sorgen, Problemen, Nöten oder auch Freuden zu tun.
      Warum mag der eine Mensch die Farbe rot und der andere nicht? Warum hört der eine Rockmusik und der andere Schlager? Warum kommt der eine mit seiner Behinderung sehr gut klar und der nächste verzweifelt daran?

      15. Oktober 2013 at 12:32
  • Nu

    BIID wurde auch mal in „Wild Germany“ erwähnt, einer Dokuserie des ZDF. In der Ausgabe ging es allgemein um Body Modification.

    In dem Artikel einerseits von BIID als psychischer Erkrankung zu reden und die Frau, um die es geht, andererseits nicht ernst zu nehmen (der Eindruck entsteht zumindest), find ich irgendwie nicht in Ordnung. Außerdem: Warum sollte sie sich nicht ein Gliedmaß amputieren lassen, wenn es ihr nur dadurch besser geht und wenn sie beispielsweise das Bein nicht als einen Teil ihres Körpers sieht? Im Rollstuhl sitzt sie so oder so schon. Transsexualität ist auch eine Identitätsstörung, sagt man, und da wird den Betroffenen heute auch die Möglichkeit gegeben, eine Operation durchführen zu lassen.

    13. Oktober 2013 at 21:34
  • daniel

    ich stimme nu voll und ganz zu und dir Gleichsetzung mit dem Urteil in Saudi Arabien geht gar nicht

    14. Oktober 2013 at 20:17
  • mike

    Näheres unter:

    http://www.vfsk.info

    P.S. Der Verein ist als gemeinnützing anerkannt, das zeigt schon ein wenig die Ernsthaftigkeit und Problematik, mit der man sich dort beschäftigt.

    15. Oktober 2013 at 06:57
  • Anonym

    Ich habe diesen Artikel mit sehr großem Interesse gelesen. Ich bin einer dieser Psychos, die sich eine Amputation wünschen.

    Doch bevor jetzt alle auf mich einhacken, lasst mich noch kurz erklären, warum dies so ist, die Gründe dafür konnte ich nämlich jüngst in psycho-therapeutischer Behandlung aufdecken. Ich will damit nichts rechtfertigen, sondern vielleicht ein wenig Nüchternheit in diese glühend heiße Diskussion bringen. Und: ich gönne niemandem, unfreiwillig behindert zu sein! Mir ist voll und ganz bewusst, dass eine Behinderung, welcher Art auch immer, großes Leid für den/die Betroffene(n) bedeuten kann.

    Wie kam es zu meinem bizarren Wunsch? Im Kern liegen dem Wunsch traumatische Kindheitserfahrungen zu Grunde.

    Ich bin in einem sehr von den Nachkriegsjahren geprägten Elternhaus aufgewachsen. Meine Eltern legten sehr viel Wert auf klassische autoritäre Erziehung. So wurde ich z.B. auf Rechtshändigkeit trainiert, obwohl ich heute weiß, dass ich entweder Linkshänder oder Beidhänder bin. Dazu haben mir meine Eltern auch schon mal den linken Arm am Körper festgebunden. Dies ist nur eine von vielen gleichartigen Schikanen, denen ich ausgesetzt war. Nie konnte ich es meinen Eltern und später auch den Lehrern recht machen, Lob gibt es bis heute niemals. Hinzu kamen bei mir zwei sehr schwere Lungenentzündungen im Kleinkindalter, die dazu geführt haben, dass sich meine Eltern von mir schon damals emotional gelöst hatten, um mein eventuelles Ableben zu verkraften. Der Hintergrund dafür waren wiederum Übertragungen ihrer eigenen Eltern. Beide hatten im Krieg Geschwister und nahe Verwandte verloren.
    Dies alles führte dazu, dass ich zum Schutz meiner Seele das tat, was Kinder in solchen Fällen schon mal tun: sie „lösen“ sich von ihrem Körper und verstecken ihre Seele tief darinnen. Dies ist ein typischer kindlicher Selbstschutz.
    In der Folge und bis heute ist es so, dass ich meinen Körper teilweise immer noch nicht vollständig „bewohne“. Ich empfinde ihn als viel zu groß, um ihn mit meiner Seele auszufüllen.

    Im 6. Lebensjahr, unmittelbar nach der Einschulung, kam es zur Entdeckung meines Amputationswunsches. Auf dem Schulhof sah ich ein Mädchen, dem der linke Unterarm fehlte. Ich habe sie fasziniert beobachtet und die Unvollständigkeit dieses Mädchens in mich selbst reflektiert. Es ist quasi so, dass ich mir die Amputation wünsche, um vollständig zu sein, da mein Körper mir immer noch zu groß erscheint. Und dieses zuviel habe ich offensichtlich in meinen „bösen“ linken Unterarm konzentriert. Leider ist es auch so, dass ich diese Neigung auch im sexuellen Sinne verspüre. Und glaubt mir, ich HASSE diesen Fetisch. Es ist ja so, dass ich mich im Grunde am Leid anderer Leute ergötze, was eigentlich völlig wieder meiner Natur ist.

    Nun könnte man sagen: hey, ist doch alles nur eine Frage der richtigen Therapie, ein bisschen Tiefenpsychologie, vielleicht noch ein wenig Ergotherapie zur Unterstützung der Körperwahrnehmung, und schon ist alles wieder im Lot. Leider habe ich von meiner Psychotherapeutin genau das gehört, was hier vom Herrn Brugger zitiert wurde. Eben, dass mit dieser Neigung auch eine Veränderung der Hirnstrukturen verbunden ist. Und die kann man nicht mal eben so austricksen. Ich befinde mich weiterhin in Behandlung, zunächst, um die Traumatas aufzuarbeiten, für mich verbindet sich damit jedoch auch die konkrete Hoffnung darauf, die BIID zu beseitigen. Leider hat man mir in dieser Hinsicht nicht sehr viel Mut machen können.

    Tja, und nun dürft ihr loslegen 😉

    17. Oktober 2013 at 00:34
  • Andrea

    Also, erst mal ist BIID eine Neurologische und keine Psychische Erkrankung. Die Forschung ist da schon ein Stück weiter.
    Zweitens, Wir WÜNSCHEN uns nicht Behindert zu sein oder zu werden, es ist eine Notwendigkeit, ohne die ein Leben im inneren Gleichgewicht nicht möglich ist.
    Der Vergleich mit Transgender ist da gar nicht so falsch. Auch für uns fühlt sich der angeborene Körper falsch an.
    Natürlich kann viel mit der Behandlung von Erwachsenen in der Kindheit erklärt werden, aber meine Kindheit verlief ohne Zwang oder Druck und ich habe es auch.
    Bei mir lösen Berührungen unterhalb von TH 12 Heulkrämpfe aus, weil in meinem Gehirn die Vorstellung seit meiner Kindhert präsent ist, das ich ab da einfach nichts fühlen sollte.
    Mittlerweile verbringe ich den Grossteil meiner Freizeit im Rolli, weil ich einfach gemerkt habe, dass mir die Benutzung desselben viel mehr Freiheit schenkt, trotz aller Behinderungen die es für Rollifahrer gibt.
    Es ist für alle Unbeteiligten unvorstellbar, dass ich alle Folgen auf mich nehmen würde, die ein Querschnitt fordert. Ich bin mir der Gefahren und Konsequenzen durchaus bewusst.
    Aber ich bin es leid, ständig abgelenkt zu sein, weil mein Körper nicht meinem Empfinden entspricht. Der Horror, wenn ich ohne Rolli unterwegs sein muss: nach dem Sitzen wieder aufzustehen; alles hat für mich die falsche Höhe; jede Umgebung wird automatisch abgescheckt, wo käme ich jetzt nicht hin; wie kann ich alles auf möglichst kurzen Wegen erledigen; ständige Konzentration auf den nächsten Schritt; Treppen nur mit Handlauf bewältigen können aus Angst zu fallen; immer den Blick auf den Boden gerichtet, weil ich sonst Stolperfallen übersehe; zurück zu zucken, wenn ich meine Hände auf die Beine lege, Angst davor zu haben, etwas könnte mich dort berühren, denn dann wird der Fokus wieder auf den falschen Körper gelenkt; Angst davor, von anderen Menschen für verrückt erklärt zu werden, sich immer rechtfertigen müssen, warum man so ist wie man ist. Und das nicht ein paar Mal im Jahr, sondern Tag für Tag seit bewussten 35 Jahren. Beziehungen sind in die Brüche gegangen, Freunschaften konnten nicht aufrecht gehalten werden, selbst die Familie wurde vernachlässigt. Und das „nur“ weil die ganze Kraft dafür draufging, mich am Leben zu halten.
    Seitdem ich „freiwillig“ den Rolli benutze ist es besser geworden, aber richtig fühlt es sich trotzdem nicht an.
    Es ist kein Witz, kein Spass, es ist nicht schön, nicht für voll genommen zu werden, oder es als Spleen vorgesetzt zu bekommen. Es bedeutet Leiden, Scham, Lügen, Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung, oft Verzweiflungstaten.
    Wir wollen kein Mitleid, wir wollen nicht die „Vergünstigungen“ die es auf einen BA gibt, wir wollen nicht mit Aufmerksamkeit überhäuft werden.
    WIR WOLLEN EINFACH NUR ERNST GENOMMEN WERDEN!
    Niemand von uns hat sich diese Krankheit freiwillig ausgesucht. Keiner hat als Kind gesagt, cool so ein Rolli, will ich auch. Schick so mit einem Bein/Arm, das wär was. Es kam einfach in der vorpubertären Zeit ein Punkt, an dem man wusste, mein Körper ist nicht so wie er sein sollte.

    Vielleicht ist es Eure Art hier, auf scherzhafte Weise uns ernst zu nehmen. Aber durch viele falsche Berichterstattungen, Sensationsmacherei, kann diese Art schnell in den falschen Hals gelangen oder ein falsches Bild dieser (noch nicht anerkannten) Krankheit darstellen. Und vielen Betroffenen den Mut nehmen zu sich zu stehen und zu sagen : Ich habe BIID, ich bin nicht verrückt, nehmt mich bitte wie ich bin, ich kann nichts dafür.

    21. Oktober 2013 at 23:31
  • BIID-Betroffener

    Toll, wie hier das Thema Inklusion vorhanden ist…
    Sollten nicht alle Leute so akzeptiert werden, wie sie sind?

    Der Bericht hier ist so daneben! Sätze wie „was ja schon reicht“, „als Psycho ja bereits Mitglied“, „das Hackebeil zu schwingen“ und „psychische Störung“ finde ich völlig daneben. Ich habe mir BIID sowenig ausgesucht, wie sich Leute hier im Rolling-Planet das leben im Rolli ausgesucht haben…

    Die wahre Inklusion kann nur mit Verständnis stattfinden – Und das sollte auch gegenseitig sein.

    Beste Grüsse von einem BIID-Betroffenen, der für seine Sache kämpft und nicht als Frust gegen andere kämpft

    30. Oktober 2014 at 03:42
  • H.

    Null Toleranz. Ich kenne den Mann, der aktuell die Amputationen für Betroffene in Asien organisiert. Ich habe es der staatlichen Stellen gemeldet … ohne Erfolg. Es macht mich krank. Aber ich werde nie aufhören zu versuchen, diese Perversion, und die ist es, nach den Einblicken die ich erhalten habe, zu stoppen. Für mich sind die „Betroffenen“ schamlose Lügner und Betrüger, in der großen Mehrheit zu Feige, offen zu Ihrem „Bedürfnis“ zu stehen, und das zu Lasten der breiten Masse. Davor habe ich weder Respekt noch dafür Mitleid. Von meiner Seite nur „Null Toleranz“. Das einzig gute was in den letzten Jahren passierte ist, dass BIID trotz aller Anläufe nicht als Krankheit anerkannt wurde. Ein Funken Hoffnung im Dunkel der Nacht existiert also.

    30. April 2016 at 02:29

KOMMENTAR SCHREIBEN