""

Wo Trisomie 21 inzwischen ein Todes-Urteil bedeutet

Die Früherkennung führt in Deutschland in 90 Prozent aller Fälle zur Abtreibung. Wie sieht es in anderen Ländern aus?

Rolf „Bobby“ Brederlow ist ein deutscher Schauspieler mit Down-Syndrom und wurde durch den TV-Vierteiler „Liebe und weitere Katastrophen“ bekannt. (Foto: dpa)

Rolf „Bobby“ Brederlow ist ein deutscher Schauspieler mit Down-Syndrom und wurde durch den TV-Vierteiler „Liebe und weitere Katastrophen“ bekannt. (Foto: dpa)

Es ist ein merkwürdiger Gegensatz: Menschen mit Down-Syndrom sind auf Plakaten und bei Kampagnen etwa für mehr Inklusion sehr präsent – dabei gibt es immer weniger von ihnen. Nicht nur in Deutschland. Eine Übersicht anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März.

In Deutschland leben laut dem Verein Down-Syndrom-Info-Center etwa 50.000 Menschen mit Trisomie 21 (Stand: 2014). Immer besser lässt sich schon in der Schwangerschaft erkennen, ob es im Erbgut des Fötus schwere Störungen gibt. Vor fünf Jahren wurde hierzulande der umstrittene „Praena-Test“ der Firma Lifecodexx zugelassen. Eine Folge: In Deutschland kommen kaum noch Babys mit Trisomie 21, auch als Down-Syndrom bekannt, zur Welt. Babys mit dieser Erbgutstörung haben zwar bessere Lebenschancen als je zuvor – doch nur noch selten werden sie ihnen gewährt. Etwa neun von zehn Schwangeren lassen hierzulande nach Expertenschätzungen bei einer Trisomie einen Abbruch machen – eine ROLLINGPLANET-Liste wie diese zeigt, welche Menschen uns dadurch verloren gehen: 10 Menschen mit Down-Syndrom, die nicht selektiert wurden.

Das Down-Syndrom
Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Die Folge sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich. Häufige organische Probleme sind angeborene Herzfehler, Schwerhörigkeit oder eine Anfälligkeit für Infekte. Statistisch gesehen kommt bei etwa 600 bis 700 Geburten ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Benannt ist das Down-Syndrom nach seinem Entdecker, dem englischen Arzt John Langdon Down (1828-1896).

Im vergangenen Jahr wurde die Geburt eines Down-Syndrom-Kindes gar als Arztfehler vor Gericht verhandelt (ROLLINGPLANET berichtete) – die Klage auf Schmerzensgeld wurde abgewiesen. In den meisten Nachbarländern gibt es ähnliche Entwicklungen:

Schweiz

In Zürich war die Abtreibung von rund 90 Prozent der Föten mit Trisomie 21 gerade Thema auf der Theaterbühne: Der Schweizer Schock-Regisseur Milo Rau inszenierte sein Folter-Stück „Die 120 Tage von Sodom“ mit Schauspielern des Hora-Theater, die fast alle mit Trisomie 21 leben (Trailer auf YouTube). In der Schweiz werden dem Bundesamt für Statistik zufolge jährlich nur noch weniger als 90 Menschen mit diesem Gen-Defekt geboren. 2015 gab es etwa 10.000 Abtreibungen – wie viele Frauen sich aufgrund einer Fehlbildung des Fötus dazu entschieden, sagt die Statistik allerdings nicht.

Milo Rau inszeniert die Geschichte mit den Spielern des Theaters Hora, einem professionellen Ensemble geistig Behinderter, und Schauspielern vom Schauspielhaus Zürich. Die Empörung kam wie erwartet: Darf man so viel Sex und Gewalt mit behinderten Schauspielern inszenieren? Darf man fragen, ob man darf? (Foto: Schauspielhaus Zürich)

Milo Rau inszeniert die Geschichte mit den Spielern des Theaters Hora, einem professionellen Ensemble geistig Behinderter, und Schauspielern vom Schauspielhaus Zürich. Die Empörung kam wie erwartet: Darf man so viel Sex und Gewalt mit behinderten Schauspielern inszenieren? Darf man fragen, ob man darf? (Foto: Schauspielhaus Zürich)

„Die Schweiz ist in der Praxis noch sehr separativ unterwegs, nicht integrativ und schon gar nicht inklusiv“, sagt Barbara Habegger von der Elternvereinigung Insieme21. Die Kinder hätten Anspruch auf den Besuch einer Regelschule. Aber oft lehnten Schulen sie unter fadenscheinigen Gründen ab, etwa, weil angeblich das Klassenzimmer nicht groß genug für ein Kind und seine Heilpädagogin sei. Ihr Sohn gehe in die Regelschule, „weil wir dafür kämpfen“. Er koche und bediene gerne. „Mein Mann träumt davon, später mal mit ihm ein Restaurant aufzumachen.“

Dänemark

In Dänemark bietet das öffentliche Gesundheitssystem allen Schwangeren seit 2004 einen Test – bestehend aus Ultraschall-Untersuchung und Blutprobe – an, der das Risiko für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom anzeigen soll. Seitdem ist die Zahl der mit Trisomie 21 geborenen Kinder laut der landesweiten Vereinigung Down-Syndrom erheblich gesunken. 2015 kamen demnach in Dänemark nur noch 31 Kinder mit der Behinderung auf die Welt.

Schweden

Auch in Schweden werden immer mehr Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben, wenn die Behinderung schon in der Schwangerschaft erkannt wird. Etwa eines von 700 Kindern in dem Land wird mit dem Down-Syndrom geboren. In der Zeitung „Aftonbladet“ warnte der Medizinethik-Professor Nils-Eric Sahlin im vergangenen Jahr davor, eine Richtung wie Dänemark einzuschlagen: Gebe es immer weniger Menschen, die anders seien, sinke die Akzeptanz von Vielfalt in der schwedischen Gesellschaft.

Norwegen

Neun von zehn Schwangerschaften in Norwegen, bei denen ein Risiko für Down-Syndrom besteht, enden laut der Gesundheitsbehörde des Landes mit einer Abtreibung. Obwohl die Zahl der Abbrüche gestiegen ist, kommen – wie auch in Deutschland – seit Jahren ähnlich viele Kinder mit der Behinderung zur Welt. Das liegt daran, dass mehr ältere Frauen Kinder bekommen, bei denen ein höheres Down-Syndrom-Risiko besteht.

Polen

Ob das Down-Syndrom in Polen zu den Hauptgründen für eine Abtreibung zählt – wie die nationalkonservative Regierung behauptet – ist Frauenrechtlern zufolge schwer zu beurteilen. Laut Regierung werden in dem katholisch geprägten Land etwa 1000 Abtreibungen pro Jahr vorgenommen. Die Dunkelziffer wird allerdings auf rund 150.000 geschätzt. Die Regelungen sind extrem streng, Schwangerschaften dürfen nur abgebrochen werden, wenn das Leben der Mutter bedroht, das Kind schwer behindert oder die Frau vergewaltigt worden ist. Letztes Jahr trieb die der katholischen Kirche nahestehende Regierung der Partei Recht und Gerechtigkeit (PiS) ein Abtreibungsverbot voran, scheiterte jedoch am Protest Zehntausender Frauen.

Wie in anderen europäischen Ländern werden Menschen mit Down-Syndrom in Polen im Bildungsbereich an Spezial-Einrichtungen und Inklusionsschulen gefördert sowie mit Sozialleistungen unterstützt.

(RP/dpa)

Hubert Hüppe: „Stimme der Menschen mit Down-Syndrom hören“

Ein Kommentar des CDU-Bundestagsabgeordneten und ehemaligen Behindertenbeauftragten der Bundesregierung.

Bundestagsabgeordneter Hubert Hüppe (Foto: Hüppe)

Bundestagsabgeordneter Hubert Hüppe (Foto: Hüppe)

Der Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2017 steht dieses Jahr unter dem Motto „Meine Stimme, meine Gemeinschaft“. Der von den Vereinten Nationen offiziell anerkannte Welt-Down-Syndrom-Tag will das öffentliche Bewusstsein für und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom stärken.

Das Datum „21.3.“ steht symbolisch für die angeborene Besonderheit von Menschen mit Down-Syndrom: sie besitzen das Chromosom 21 dreifach statt zweifach. Aus diesem Grund gibt es auch die Bezeichnung „Trisomie 21“.

Oftmals wird etwas gedankenlos davon gesprochen, dass die Betroffenen „am Down-Syndrom leiden“. Wer aber Menschen mit Down-Syndrom begegnet und ihnen zuhört, erfährt von ihnen, dass sie eigentlich nicht an ihrer Trisomie 21 leiden. Sie sind genauso glücklich oder unglücklich wie andere Menschen auch. Sie leiden jedoch unter Situationen, in denen sie ausgegrenzt, abgeschoben, nicht ernst genommen oder schlecht behandelt werden.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist Anlass, auch lange eingeübte Automatismen zu hinterfragen – zum Beispiel dass die Diagnose Down-Syndrom einen Lebensweg vorzeichnet, der durch Sondereinrichtungen von der Sonderschule bis zur Werkstatt für behinderte Menschen führt. Hingegen bedeutet das geltende Prinzip der Inklusion das Gegenteil von solcher Ausgrenzung – nämlich gleichberechtigte Teilhabe in Schule, Arbeitsleben und Alltag.

Das Motto „Meine Stimme, meine Gemeinschaft“ hinterfragt auch die weitverbreitete Praxis der Pränataldiagnostik, bei der ungeborene Kinder mit Down-Syndrom erfasst und in den meisten Fällen abgetrieben werden. Diese vorgeburtliche Selektion empfinden geborene Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen zu Recht als diskriminierend.

Corinna Rüffer: Ethischen Fragen nicht ausweichen – Politik ist gefragt

Ein Kommentar der behindertenpolitischen Sprecherin der Bundestagsfraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.

Corinna Rüffer ist Bundestagsabgeordnete von Bündnis 90/Die Grünen sowie Obfrau im Petitionsausschuss und Sprecherin für Behindertenpolitik. (Foto: Marco Piecuch)

Corinna Rüffer ist Bundestagsabgeordnete von Bündnis 90/Die Grünen sowie Obfrau im Petitionsausschuss und Sprecherin für Behindertenpolitik. (Foto: Marco Piecuch)

Für Menschen mit Behinderungen begann dieses Jahr in Deutschland besonders intensiv. Zum ersten Mal hat der Bundestag seine Gedenkstunde zur Erinnerung an die Opfer des Nationalsozialismus dem Thema „Euthanasie“ gewidmet. Mit dem Schauspieler Sebastian Urbanski hat der erste Mensch mit Down-Syndrom im Bundestag gesprochen. Das hat viele Menschen bewegt und Menschen mit Behinderungen Hoffnung gemacht, dass ihre Belange zukünftig besser verstanden werden und mehr Berücksichtigung finden.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag, der jährlich am 21. März stattfindet, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, ist ein Tag der Vielfalt. An vielen Orten wird darauf aufmerksam gemacht, dass Menschen mit Down-Syndrom unser Leben und unsere Gesellschaft bereichern. Wie wichtig das ist, zeigt die Tatsache, dass 90 Prozent aller Föten abgetrieben werden, wenn vermutet wird, dass das Kind mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen könnte.

Zurzeit wird geprüft, ob die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für einen umstrittenen Bluttest auf Trisomie übernehmen sollen, der seit 2012 auf dem Markt ist. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat im vergangenen August ein Methodenbewertungsverfahren gestartet und vor kurzem eine Versicherteninformation dazu in Auftrag gegeben. Ich befürchte, dass die standardmäßige Anwendung des Tests dazu führen wird, dass künftig noch weniger Menschen mit Down-Syndrom geboren werden. Der Bluttest dient nicht dazu, die medizinische Versorgung von Mutter und Kind zu verbessern, sondern stellt die Entscheidung für ein Kind nur deshalb wieder in Frage, weil eine Behinderung vermutet wird. Das verstößt gegen der UN-Behindertenrechtskonvention, die seit 2009 geltendes Recht in Deutschland ist.

Die Entscheidung, ob die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für den Bluttest übernehmen, darf deshalb keinesfalls dem Gemeinsamen Bundesausschuss überlassen werden. Denn seine Aufgabe ist lediglich, die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode zu bewerten. Das Gremium hat keine demokratische Legitimation, über ethische Fragen dieser Tragweite zu entscheiden. Zu diesem Ergebnis kamen auch Sachverständige, die an einer Anhörung zu diesem Thema von Bundesgesundheitsministers Hermann Gröhe am 8. März in Berlin teilgenommen haben. Jetzt ist die Politik gefragt.

(RP/PM)

Diesen Artikel teilen:
ROLLINGPLANET

ROLLINGPLANET

Wir sind geil aufs Leben, seriös, oft fröhlich und ironisch, manchmal schräg, hin und wieder ungerecht, aber in den seltensten Fällen ideologisch: ROLLINGPLANET, Deutschlands führendes Online-Magazin für Behinderte, Senioren und Freunde. ROLLINGPLANET ist ein ehrenamtlich realisiertes Non-Profit-Projekt. Wir freuen uns, wenn Sie via Facebook, Twitter oder per Mail ROLLINGPLANET empfehlen. Mehr Infos: Über uns

4 Kommentare

  • Ilka Bischoff

    Die Kategorie Behinderung beschreibt die Abweichung von einer durch Menschen gemachten Norm. Wir haben uns abgewöhnt, Dinge so hinzunehmen, wie sie kommen. Wir haben eine klare Vorstellung/Erwartung davon, wie Dinge sein sollen, und lassen sie am liebsten nur noch dann zu, wenn sie genau so sind. Aber dass das Leben macht, was es will, werden wir nicht ändern.

    21. März 2017 at 10:56
  • Inge Rosenberger

    Leider wird immer noch viel zu oft behauptet, dass ein Mensch am Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) „leidet“. Das beinhaltet, dass man dieses„Leid“ verhindern könnte bzw. müsste(!), wenn es doch schon vor der Geburt erkennbar ist.
    In diesem Denken versteckt sich ein medizinisch-technologischer Machbarkeitswahn und die Idee, bestimmte Erkrankungen am Ort der Entstehung zu erkennen und dann aus der Welt schaffen zu können. Der MENSCH wird dabei selten erwähnt…
    Dabei leiden behinderte Menschen nicht unter dem Down-Syndrom oder einer anderen genetischen Veränderung! Wenn sie leiden, dann unter Benachteiligung, Ignoranz und fehlender Wertschätzung.
    Vielen werdenden Eltern würde jedoch die Entscheidung FÜR ein behindertes Kind wesentlich einfacher gelingen, wenn gute Lebensbedingungen auch ohne zermürbende Kämpfe möglich wären und das Leben von Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen nicht – wie derzeit mit steigender Tendenz praktiziert – durch bürokratische Hürden und juristischen Irrsinn eingeschränkt werden würde.

    22. März 2017 at 07:16
  • Kathi

    Und?
    Wo ist das Problem?
    Wirklich überflüssig zu erwähnen, dass ich blind bin, tue ich nur, um hier nicht als Nichtbetroffene abgestempelt zu werden.

    Im Grunde sollte jedem Menschen das Leben erspart werden, weil er im Leben leiden könnte. Gibt es eine Garantie dafür, nicht Opfer von Sadisten, Tyrannen zu werden, einen Unfall zu erleiden u.ä.? Und schon als Kind wird man belästigt von Wald- und Wiesenkrankheiten wie Angina. Muss das sein? Kein Mensch bettelt darum, geboren zu werden.

    Ein Behinderter wird garantiert leiden. Zwar nicht unbedingt unter seiner körperlichen Einschränkung, sehr wohl aber mit den mit ihr verbundenen Einschränkungen, vor allem die der sozialen Art.
    Es wird ausgegrenzt werden, niemals dieselben Chancen erhalten, es wird mitbekommen müssen, dass es unerwünscht ist und für die basalsten Dinge kämpfen muss. Das tut kaum einer Kinderseele gut.
    Man könnte sich natürlich in irgendwelchen sozialen Utopien ergehen. Das hilft jedoch weder aktuell Lebenden noch verhindert es zukünftiges Leid.

    Daher bin ich der Meinung, dass eine Abtreibung richtig ist, sofern die Einschränkung nicht geheilt werden kann. Selbstverständlich befürworte ich auch assistierten Suizid, und zwar auch für völlig Gesunde.
    Unter der Nichtgeburt kann kein Mensch leiden, sehr wohl aber unter der Geburt. Dass die Abtreibung behinderter Kinder von Betroffenen als Angriff gegen sich wahrgenommen wird, bestätigt nur die Tatsache, dass Behinderte permanent unter ihrer Ablehnung leiden.
    Warum die Genlotterie der Natur moralisch erhöhen? Es ist ein blöder, blinder Zufallsprozess.

    22. März 2017 at 16:24
  • Dani

    @Kathi: Mich würde einmal interessieren, ob du lieber abgetrieben worden wärest, sofern deine Eltern bei der Geburt gewusst hätten, dass du blind sein wirst? Deine Einschränkung wird ja auch nicht geheilt werden können?

    23. März 2017 at 23:02

KOMMENTAR SCHREIBEN