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Wenn Eltern mit schwerkranken Kindern Hilfe brauchen

Charity & Engagement

Wenn Eltern mit schwerkranken Kindern Hilfe brauchen

Ramona Luckhardt vermittelt ehrenamtliche Helfern für den stressigen Alltag. Im Interview erzählt sie vom täglichen Kampf – und der Angst vor dem Tod. Von Bernadette Winter

(Symbolfoto: Shutterstock)

(Symbolfoto: Shutterstock)

Sie kuscheln, gehen spazieren oder spielen: ehrenamtliche Mitarbeiter des ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitdienstes der Malteser. Die meist weiblichen Helfer ermöglichen den Eltern eine kurze Auszeit. Je nach Krankheit des Kindes kann der betreuende Elternteil mal in Ruhe duschen, ein Buch lesen oder einkaufen gehen.

Ramona Luckhardts Beruf ist es unter anderem, solche Freiwilligen-Einsätze zu koordinieren – in diesem Fall im hessischen Gründau. So erhält sie jeden Tag Einblicke in ein nicht ganz alltägliches Leben. Sterben, Tod und Trauer sind dabei ständige Begleiter, stehen aber nicht im Vordergrund. Wir haben nachgefragt.

„Normal ist dann nichts mehr“

Gibt es für Familien mit schwerkranken Kindern einen normalen Alltag?

Das Leben ändert sich komplett, normal ist dann nichts mehr. Für die Familien bricht mit einer Diagnose wie Leukämie eine Welt zusammen. Häufig muss sich ein Elternteil von der Arbeit freistellen lassen und sich um das Kind kümmern. Dazu gehört nicht nur die Pflege, es müssen zusätzlich viele Anträge gestellt werden. Was Eltern dann leisten, ist so komplex, dass es gut ist, wenn sie jemanden an ihrer Seite haben, der sie Schritt für Schritt begleitet.

Was sind Ihre Aufgaben?

Ich berate Familien, in denen ein Kind oder Jugendlicher lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankt ist, und stehe ihnen vor allem in Krisensituationen unterstützend zur Verfügung. Bei Bedarf vermittle ich ergänzende Hilfen und Fachdienste, helfe aber auch bei Behördengängen und Antragstellungen. Uns ist es wichtig, dass Eltern und Geschwister gesund und psychisch stabil bleiben. Deshalb bin ich behilflich, wenn es darum geht, Entlastung zu finden. Außerdem suche, qualifiziere und begleite ich unsere ehrenamtlichen Hospizhelfer, die ich in die Familien einführe.

„Ich bleibe beratend im Hintergrund“

Wie nah kommen Sie dabei den Familien?

Ich habe mit den Familien regelmäßigen Kontakt, sowohl telefonisch als auch in Form von Hausbesuchen. Bei dem ersten Termin mit der Familie fahre ich zunächst alleine hin und mache mir ein Bild, welche Unterstützung gebraucht wird – zum Beispiel an welchen Tagen eine Entlastung gewünscht ist. Dann schaue ich, wer in der Nähe wohnt und an welchen Tagen Zeit hat.

Beim zweiten Termin ist der oder die Ehrenamtliche dabei, und wir prüfen, ob die Chemie stimmt. Auch die Kinder sollen ihn oder sie dann schon kennenlernen. Wenn alle einverstanden sind, machen die Familien und die Helfer ihre nächsten Termine selbstständig aus. Da bin ich dann nicht mehr dabei, bleibe aber beratend für die Familien und die Ehrenamtlichen im Hintergrund.

Wie viel nehmen Sie von Ihrer Arbeit mit nach Hause?

Wir versuchen, eine professionelle Distanz zu den Familien zu halten und trotzdem eine gewisse Nähe zuzulassen. Wenn uns das Schicksal zu sehr mitnimmt, sind wir keine Profis mehr. Die Erfahrungen meiner Arbeit machen mich oft gelassener, wenn es um Lappalien geht. Man lernt es zu schätzen, dass man selbst gesund ist und gesunde Kinder hat. Ich bin dankbarer für das Leben und kann von meinem Glück ein bisschen was zurückgeben.

„Wir bieten regelmäßig Supervisionen an“

Wie kommen die Ehrenamtlichen mit den Situationen in den Familien zurecht?

Grundvoraussetzung für die Mitarbeit ist, psychisch stabil zu sein. Eigene Verlusterfahrungen der Ehrenamtlichen müssen bearbeitet sein, um für die Familien offen zu sein. Die Hospizbegleiterinnen sind einfach da, sie hören zu, stehen zum Gespräch bereit. Aber sie sind auch zwanglos mit den Familien zusammen und spielen mit den Kindern. Wir bieten regelmäßig Supervisionen an, währen derer wir uns austauschen und die Situation in den Familien reflektieren.

Wie werden die Familienbegleiter darauf vorbereitet?

Der Qualifizierungskurs umfasst 100 Unterrichtsstunden und ein Praktikum von 25 bis 30 Stunden. Zu Beginn des Kurses geht es um eigene Erlebnisse und den Umgang mit dem Tod und Trauer. Man lernt aber auch ein Gespür dafür zu kriegen, was das kranke Kind gerne mag und was es will. Weitere Themen sind unter anderem Gesprächsführung, die Bedeutung einer Diagnose für die einzelnen Familienmitglieder, Trauerrituale oder die Geschwisterbegleitung.

Bei dem Praktikum schnuppern die Teilnehmer beispielsweise in eine Förderschule rein. Die Ehrenamtlichen sollen herausfinden, wie es ihnen im Umgang mit Kindern geht, die im Rollstuhl sitzen und sich nicht äußern können.

(RP/dpa)

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