Kontaktieren Sie uns

Rollingplanet | Portal für Menschen mit Behinderung

Wie weit soll die Selektion gehen? Abgeordnete fordern Bundestagsdebatte über Bluttests vor Geburten

Gesellschaft & Politik

Wie weit soll die Selektion gehen? Abgeordnete fordern Bundestagsdebatte über Bluttests vor Geburten

Gegenwärtig wird geprüft, ob die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für diese Tests übernehmen.

Schauspieler und Synchronsprecher Sebastian Urbanski, der mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, trug am 27.01.2017 bei der Gedenkstunde an die Opfer des Nationalsozialismus als Gastredner im Deutschen Bundestag in Berlin den „Opferbrief“ von Ernst Putzki vor, der am 9. Januar 1945 in der mittelhessischen Tötungsanstalt Hadamar ermordet wurde. Anlass war der 72. Jahrestag der Befreiung des deutschen Konzentrationslagers Auschwitz durch sowjetische Truppen. (Foto: Bernd von Jutrczenka/dpa)

Schauspieler und Synchronsprecher Sebastian Urbanski, der mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, trug am 27.01.2017 bei der Gedenkstunde an die Opfer des Nationalsozialismus als Gastredner im Deutschen Bundestag in Berlin den „Opferbrief“ von Ernst Putzki vor, der am 9. Januar 1945 in der mittelhessischen Tötungsanstalt Hadamar ermordet wurde. Anlass war der 72. Jahrestag der Befreiung des deutschen Konzentrationslagers Auschwitz durch sowjetische Truppen. (Foto: Bernd von Jutrczenka/dpa)

Mehrere Bundestagsabgeordnete fordern eine Diskussion über ethische Fragen bei Bluttests für Schwangere auf ein mögliches Down-Syndrom des Kindes. Dafür stellen Parlamentarier von Union, SPD, Grünen, Linken und FDP an diesem Freitag in Berlin eine Initiative vor. Bezeichnenderweise ist die AfD die einzige Bundestagspartei, die sich der Aktion nicht angeschlossen hat.

Hintergrund des Termins in der Hauptstadt ist auch ein laufendes Verfahren, ob solche Tests künftig von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden könnten. Menschen mit Down-Syndrom kämen mit ihrer Perspektive auf ihr Leben und diese Tests bisher nicht zu Wort, kritisieren die Abgeordneten. Es sei dringend nötig, eine parlamentarische Debatte zu beginnen, um ethische und gesetzgeberische Fragen solcher Diagnosen zu klären. Seit 2012 werden Schwangeren vorgeburtliche Bluttests angeboten, die unter anderem untersuchen, ob das Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde (siehe auch ROLLINGPLANET-Berichte zu diesem Thema und 10 Menschen mit Down-Syndrom, die nicht selektiert wurden).

Sebastian Urbanski, Schauspieler und Synchronsprecher

„Ich bin gegen den Pränataltest, weil er Menschen wie mich schon vor der Geburt aussortiert. Wir alle haben ein Recht auf Leben, schließlich gehören Menschen mit dem Down Syndrom zur Vielfalt des Lebens. Vielfalt heißt auch, dass wir alle gemeinsam leben und arbeiten – Behinderte und Nichtbehinderte. So wie wir in unserem Theater RambaZamba eine große bunte Gemeinsamkeit leben, in der alle eins sind.“

Rudolf Henke, Mitglied des Bundestags (MdB)

„Jedes menschliche Leben ist lebenswert. Ethisch hat jeder Mensch einen natürlichen Anspruch, gewollt und willkommen zu sein. Die vom Grundgesetz als unantastbar gewährleistete Würde des Menschen kann und darf auch durch Krankheit, Behinderung oder den Bedarf an Pflege und Fürsorge nicht verloren gehen. Deshalb können und dürfen Würde und Lebensrecht auch nicht von genetischen Eigenschaften eines Menschen abhängen. Die Fortschritte in der genetischen Diagnose zwingen uns als Gesellschaft dazu, die Frage zu beantworten, wie wir mit den dadurch erzeugten Erkenntnissen umgehen wollen. Die Debatte dazu holen wir jetzt anhand des Themas nicht-invasive pränatale Diagnostik an hervorgehobener Stelle in unser Parlament.“

Dagmar Schmidt (MdB)

„Ethische Fragen, die so fundamental unsere Werteordnung berühren, brauchen einen breiten gesellschaftlichen Diskurs, der Menschen mit Trisomie, Ärztinnen und Ärzte, Eltern und alle, die daran Interesse haben, beteiligt. Der Bundestag ist der richtige Ort, um diesen Diskurs anzustoßen und in die Gesellschaft zu tragen. Menschen mit Down-Syndrom sind nicht glücklicher oder unglücklicher als andere Menschen. Sie leiden nicht unter Trisomie 21, sondern darunter, nicht angemessen und respektvoll behandelt zu werden. Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sollten niemals in die Gefahr geraten, sich für die Geburt ihres Kindes rechtfertigen zu müssen. Wir müssen werdende Eltern von Kindern mit Trisomie 21 umfassend aufklären, sie unterstützen und ihnen die Angst nehmen.“

Kathrin Vogler MdB

„Die aktuell zu entscheidende Kassenzulassung des Bluttests auf Trisomie 21 kann eine Türöffnerfunktion erfüllen: Für zwei weitere Trisomien gibt es bereits Bluttests, genauso wie für weitere vier Erbkrankheiten. Nicht über Bluttests, aber über weitere Methoden der Molekulargenetik sind in Großbritannien bereits 400 genetisch verursachte Erkrankungen diagnostizierbar. Dieses Wissen wiederum ist die Basis künftiger Bluttests und so werden in der Folge mindestens für die häufigsten genetischen Prädispositionen Tests auf den Markt drängen. Jetzt ist es noch möglich, eine gesellschaftliche Debatte darüber zu führen, ob und in welchen Fällen vorgeburtliche Gentests legitim sind. Wir müssen wegen der rasanten Entwicklung diagnostischer Möglichkeiten zu einer gesetzlichen Regulierung kommen, die jede Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen vermeidet.“

Corinna Rüffer (MdB)

„Schwangere Frauen sollen immer selbst entscheiden können, ob sie ein Kind bekommen möchten. Das Selbstbestimmungsrecht Schwangerer wird aber nicht durch immer mehr Tests gestärkt, sondern wenn sie in dem Gefühl bestätigt werden, dass ihr Kind vorbehaltlos willkommen ist und sie Unterstützung erhalten, sollte das notwendig sein. Die Tests erreichen das Gegenteil: Es wird nach Auffälligkeiten gesucht, für die es keine Behandlungsoptionen gibt. Der Test hat keinen medizinischen Mehrwert. Statt durch immer mehr Tests den Anschein zu erwecken, man habe unter Kontrolle, was für ein Kind man bekommt, müssen wir den Wert der Vielfalt unserer Gesellschaft verteidigen.“

Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates

sagte dem Redaktionsnetzwerk Deutschland (Freitag), man müsse akzeptieren, dass Eltern Klarheit über den Gesundheitszustand ihre Kindes haben wollten:

„Auch wenn es gesellschaftlich nicht mehr erwünscht ist, zu sagen, man wolle kein behindertes Kind: Im tiefsten Innern wünschen sich doch alle Eltern gesunden Nachwuchs. Und ein Gentest hat im Unterschied zu den herkömmlichen Untersuchungsmethoden keine Nebenwirkungen.“

Er betonte zugleich, das gesellschaftliche Klima im Umgang mit Behinderung sei deutlich besser geworden.

„Bei dieser gewandelten Einstellung muss und kann man ansetzen, damit die pränatale Selektion nicht zu einer gesellschaftlichen Norm wird.“

Es gehe unter anderem um die Frage, wie Behinderte noch besser gefördert und integriert werden können.

„Empörungsdebatten gegen Gentests helfen niemandem, auch Menschen mit Behinderung nicht.“

ROLLINGPLANET dokumentiert nachfolgend das gemeinsame Papier „Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?“ der Bundestagsabgeordneten Jens Beeck, Rudolf Henke, Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Pascal Kober, Corinna Rüffer, Ulla Schmidt, Uwe Schummer und Harald Weinberg.

Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?

Dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) liegt seit kurzem eine abschließende Evidenzbewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) von molekulargenetischen Bluttests für Schwangere vor, die am 27. Juni 2018 veröffentlicht wurde. Diese Tests dienen dazu, Trisomien wie bspw. Down-Syndrom beim ungeborenen Kind in einem frühen Stadium der Schwangerschaft zu diagnostizieren. Der G-BA wird unter anderem auf Grundlage dieses Abschlussberichts entscheiden, ob die Kosten für solche Tests künftig von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden. Schon heute werden Schwangeren diese Tests als Selbstzahlerleistung angeboten und auf Antrag die Kosten von Krankenkassen übernommen. Fast alle Schwangeren, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, entscheiden sich für einen Abbruch der Schwangerschaft.

Professor Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschuss, erklärte in einem Schreiben im März diesen Jahres, das nachrichtlich an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses gesendet wurde, es sei „damit zu rechnen, dass schon in absehbarer Zeit weitere molekulargenetische Testverfahren zur Verfügung stehen“.

Eindringlich wies er darauf hin, dass damit fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung berührt seien. Aus Sicht der Trägerorganisationen des G-BA sei es „zwingend notwendig, eine parlamentarische Diskussion und Willensbildung zu der Fragestellung herbeizuführen, ob und wie weit molekulargenetische Testverfahren in der Schwangerschaft zur Anwendung gelangen können.“
Wir teilen diese Ansicht. Denn tatsächlich sollte der Prozess, mit dem die bereits erhältlichen Tests an Schwangere gelangen, bei zukünftigen Verfahren vermieden werden. Derartige Tests werden Schwangeren seit 2012 angeboten, ohne dass die gesellschaftlichen Auswirkungen und ethischen Fragen, die sich durch ihre Anwendung ergeben, von irgendeiner Instanz geprüft und bewertet wurden. Auch in dem derzeit stattfindenden sog. Methodenbewertungsverfahren beim Gemeinsamen Bundesausschuss spielen solche Fragen – anders als in dem Europäischen Bewertungsverfahren – keine Rolle. Eine Debatte darüber, was denn eigentlich der „Nutzen“ solcher Tests ist, der eine Finanzierung über die gesetzlichen Krankenkassen nötig macht, ist bislang nicht erfolgt. Auch wird die Perspektive von Menschen mit Down-Syndrom zu wenig einbezogen: ihre Perspektive auf ihr Leben, ihre Ziele und Wünsche, wie auch ihre Sichtweise auf diese Tests – so wie auch sonst Betroffene beteiligt und angehört werden. Sinnvoll wäre auch die Einbeziehung der Familien, in denen Kinder mit Down- Syndrom aufwachsen, um einen ganzheitlichen Blick auf diese Testverfahren und ihre gesellschaftlichen Auswirkungen zu ermöglichen.

Vor diesem Hintergrund haben sich bereits in der letzten Wahlperiode 158 Abgeordnete aller Fraktionen mit einer gemeinsamen Kleinen Anfrage zu vorgeburtlichen Blutuntersuchungen zur Feststellung des Down-Syndroms an die damalige Bundesregierung gewandt. Mit Blick auf zukünftig absehbare pränataldiagnostische Diagnoseverfahren und der damit verbundenen Markteinführung weiterer Tests möchten wir das Thema nun erneut aufgreifen und eine parlamentarische Debatte beginnen. Die ethischen und gesetzgeberischen Fragestellungen, die sich mit der Zulassung solcher Verfahren ergeben, müssen mit der gebotenen Ernsthaftigkeit diskutiert werden.

Es gibt viele offene Fragen, die im Rahmen einer solchen gesellschaftlichen und parlamentarischen Debatte beantwortet werden müssten: Wie könnte ein Verfahren aussehen, mit dem die Einführung ethisch umstrittener Diagnostik- und Therapieverfahren künftig bewertet wird? Durch welche Instanz und in welchen Rahmen sollen diese ethischen Fragestellungen behandelt werden? Wie kann die Beratung werdender Eltern verbessert werden? Was können wir tun, um Vorurteilen über das Leben mit Behinderungen wirksam entgegen zu treten, und wie können wir die Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen und ihren Familien weiter verbessern?

Diese Debatte möchten wir – über Partei- und Fraktionsgrenzen hinweg – aufnehmen.

Dabei gilt es, die problematischen Aspekte der bereits verfügbaren Tests genau zu analysieren und über die richtigen Schlussfolgerungen zu diskutieren. So wird zum Beispiel in Aufklärungsbögen vor pränataldiagnostischen Untersuchungen mit dem Ziel, Trisomien zu erkennen, ein Leben mit Down-Syndrom in der Regel als etwas zu Vermeidendes dargestellt, sie enthalten in der Regel keine Informationen darüber, wie das Leben mit Down-Syndrom tatsächlich aussieht. So erhalten werdende Eltern kaum eine Chance, das weit verbreitete gesellschaftliche Bild von Behinderungen als etwas „Leidvollem“ mit den realen Erfahrungen von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien abzugleichen und sich einen realistischen Eindruck zu verschaffen.

Zudem ist derzeit nicht sichergestellt, dass Schwangeren bei Inanspruchnahme des Tests eine genetische Beratung nach dem Gendiagnostikgesetz angeboten wird, auf die sie eigentlich Anspruch haben. In vielen Praxen werben die Hersteller hingegen mit Informationsbroschüren für ihr Angebot. Wir gehen daher davon aus, dass sich immer mehr werdende Eltern für solche Tests entscheiden werden, sollten sie als Regelversorgung etabliert werden und damit diejenigen immer stärker unter Rechtfertigungsdruck geraten, die sich gegen einen Test und ggf. für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom entscheiden. In Dänemark wird seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf Trisomie angeboten. Seitdem hat sich die Zahl der Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden, halbiert.

Mit Ratifizierung der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen hat sich Deutschland verpflichtet, „in Anerkennung des wertvollen Beitrags, den Menschen mit Behinderungen zum allgemeinen Wohl und zur Vielfalt ihrer Gemeinschaften leisten und leisten können“ (Präambel) behinderten Menschen die Wahrnehmung ihrer Menschenrechte zu garantieren. Mit dieser Haltung möchten wir über zukünftige Möglichkeiten vorgeburtlicher Diagnostik diskutieren – im Deutschen Bundestag und im Rahmen einer breiten gesellschaftlichen Debatte.

Unterstützerinnen und Unterstützer:
Norbert Altenkamp, Lisa Badum, Thomas Bareiß, Simone Barrientos, Norbert Barthle, Dr. Matthias Bartke, Maik Beermann, Veronika Bellmann, Stefen Bilger, Peter Bleser, Michael Brand, Dr. Ralf Brauksiepe, Prof. Dr. Lars Castellucci, Gitta Connemann, Christoph de Vries, Michael Donth, Marie-Luise Dött, Dr. Maria Flachsbarth, Thorsten Frei, Michael Frieser, Eberhard Gienger, Katrin Göring-Eckhardt, Kerstin Griese, Ursula Groden- Kranich, Hermann Gröhe, Markus Grübel, Erhardt Grundl, Prof. Monika Grütters, Christian Haase, Sebastian Hartmann, Mechthild Heil, Frank Heinrich, Ansgar Heveling, Prof. Dr. Heribert Hirte, Christian Hirte, Dr. Bettina Hoffmann, Dr. Eva Högl, Anja Karliczek, Torbjörn Kartes, Volker Kauder, Dr. Stefan Kaufmann, Dr. Achim Kessler, Katja Keul, Roderich Kiesewetter, Volkmar Klein, Daniela Kolbe, Alexander Krauß, Gunther Krichbaum, Rüdiger Kruse, Christian Kühn, Dr. Roy Kühne, Markus Kurth, Prof. h. c. Dr. Karl A. Lamers, Kirsten Lühmann, Dr. Astrid Mannes, Christoph Matschie, Stephan Mayer, Karsten Möhring, Dietrich Monstadt, Axel Müller, Sepp Müller, Nobert Müller, Beate Müller-Gemmeke, Dr. Andreas Nick, Wilfried Oellers, Henning Otte, Sylvia Pantel, Martin Patzelt, Sören Pellmann, Stephan Pilsinger, Filiz Polat, Lothar Riebsamen, Tabea Rößner, Stefan Sauer, Dr. Nils Schmid, Christian Schmidt, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, Patrick Schnieder, Nadine Schön, Ursula Schulte, Kordula Schulz-Asche, Dr. Klaus-Peter Schulze, Stefan Schwartze, Rita Schwarzelühr-Sutter, Reinhold Sendker, Prof. Dr. Patrick Sensburg, Tino Sorge, Dr. Wolfgang Stefinger, Albert Stegemann, Andreas Steier, Mathias Stein, Stephan Stracke, Dr. Wolfgang Strengmann-Kuhn, Margit Stumpp, Dr. Hermann-Josef Tebroke, Ute Vogt, Andreas Wagner, Gabi Weber, Marcus Weinberg, Peter Weiß, Sabine Weiss, Marian Wendt, Katrin Werner, Annette Widmann- Mauz, Bettina Wiesmann, Elisabeth Winkelmeier-Becker, PSts Oliver Wittke, Gülistan Yüksel, Dr. Jens Zimmermann

(RP/PM(mit Materialien von dpa)

Wir sind geil aufs Leben, seriös, oft fröhlich und ironisch, manchmal schräg, hin und wieder ungerecht, aber in den seltensten Fällen ideologisch: ROLLINGPLANET, Deutschlands führendes Online-Magazin für Behinderte, Senioren und Freunde. ROLLINGPLANET ist ein ehrenamtlich realisiertes Non-Profit-Projekt. Wir freuen uns, wenn Sie via Facebook, Twitter oder per Mail ROLLINGPLANET empfehlen. Mehr Infos: Über uns

3 Kommentare

3 Kommentare

  1. Waltraud Berger

    12. Oktober 2018 um 22:39

    Dann machen sie doch eine Debatte über Schwangerschaftsabbrüche, wenn jeder Mensch ein Recht auf Leben hat . Schließlich wurden die vorgeburtlichen Untersuchungen dafür entwickelt , um zu wissen ob das ungeborene Kind behindert – oder nichtbehindert ist , d.h. sie wurden nicht für Abtreibungen und Selektion entwickelt

  2. Waltraud Berger

    12. Oktober 2018 um 22:43

    Debatte über Recht auf Wissen und Recht auf Inklusion fehlt auch . Stattdessen viele Sondereinrichtungen und Ärztemarathon , um zur richtigen Diagnose zu gelangen .

  3. Andrea Maeander Löher

    14. Oktober 2018 um 09:28

    diese Entwicklungen in der Wissenschaft ermöglichen Abtreibungen. Schließlich hat ja „jede/r“ Verständnis dafür, dass man sich und die Gesellschaft nicht mit einem Kind mit Behinderung belasten will. Nun, da es diese Möglichkeit der Untersuchung gibt, gibt es auch die Notwendigkeit sich zu entscheiden. Und wenn Eltern sich pro Kind mit Behinderung entscheiden…wie ergeht es ihnen dann? Garantiert Unverständnis, Diskriminierung, ggf. sogar fehlende Unterstützung. Später -sollte es entsprechende Gesetze geben, vielleicht sogar Strafverfolgung.

Kommentar schreiben

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Weiter(sc)rollen – Thema: Gesellschaft & Politik

Neueste Beiträge

Top-Themen

Am häufigsten gelesen

Das Aufreger-Thema

Neueste Kommentare

Neuestes Parkplatzschwein

Aufzug